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プロトポルフィン性日光過敏症
日光過敏症って治らないものなのでしょうか？ 判る人いたら、ぜひ教えて下さい！！ 治らなくてもせめて、軽く出来るような情報はありませんか？
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この手の代謝性疾患や皮膚病変に造詣が深く無い物で・・・。あまりお役にたてないと思いますので一般人としてアドバイスします。 プロトポルフィリン症とおっしゃっていますから骨髄性プロトポルフィリン症とか造血性プロトポルフィリン症と呼ばれているへム合成酵素活性の低下による疾患の事だと思います。 常染色体優勢遺伝の疾患です。 日常生活上の注意は手袋、マスクなどで遮光に努める指導方針をとることが大切な様です。 治療としてベータ・カロチンの１日150～200mg連日内服療法が外国では一般に行われている様です。また１日12gのコレスチラミン樹脂の内服などの新治療の応用が報告されているともありました。骨髄移植なども行われたりする様ですね。 通常は予後が良好で年令がすすむと光線過敏症も軽快する事が稀では無い様です。 根気強く付合っていかなければならない病気の様ですからがんばって下さい。 疑問点の解消の一助になれば幸いです。
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- sen-sen
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医学文献はMedlineなどを利用することが出来ますが、患者会から情報を得るというのはいかがでしょうか？ ポルフィリン症の代表的な患者会としては、さくら会があります。
- 参考URL：
- http://kiyos.com/sakura/
- -mizuki-
- ベストアンサー率38% (212/555)
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/nikkkoukabinsyou.htm ここに日光過敏症についての情報があります。 http://www.yoshindo.com/sodan/messages/284.html ここを見る限りでは、ちゃんと治療すれば治るようです。 何が原因で日光過敏症になってるかが重要なのでは？ その原因如何によっては治ったり治らなかったりするのでしょう。
補足
ありがとうございます。ベータカロチンは試したことがあるのですが、あまり変化がなかったようで、それ以降は日光を避ける以外何もしていませんでした。今度、もう一度病院に行って、コレスチラミン樹脂の事を聞いてみようと思います。（皮膚科で良いのですよね）少し心配なのは、遺伝性らしいことを聞いたのですが、もし何かお分かりになるようでしたら、お教え頂けたら幸いです。