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頚動脈海綿静脈洞瘻の治療をどこで受けたら良いか

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72才の母ですが、8月より眼球突出、結膜充血、ものが2重に見える等の症状が出てきまして12月に、脳神経外科にて先天性の右頚動脈海綿静脈洞瘻(けいどうみゃく・かいめんじょうみゃく・どうろう)と診断されました。
症例の少ない病気の様なので、専門の医療機関も少ないかと危惧します。
知りたい事は、
1.東京都内又は埼玉県・神奈川県でこの病気に沢山の症例を持ち経験の深い医療機関ないし専門の先生をご存知であれば教えて下さい。
2.その他、この病気の治療に関連して参考になるいかなる情報でも、教えて下さい。或いはinternet上の情報で参考になるサイトあればお知らせ下さい。
アドバイス 宜しくお願いします。
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