特定疾患を申請したいのですが・・・。

質問

昨秋から、身内が神経難病疑いで入院しています。たが、診断名がなかなかつかず、精神的にも経済的にも疲れてきました。
このように診断名がなかなかつかない場合は高額医療で賄うしかないのでしょうか。
ＡＬＳかもしくは別の疾患かもと言うことで、いろいろな治療をしていますが、効き目はなしです。
ＡＬＳ（詳しくはＳＰＭＡ）の確定診断はそんなに大変なのでしょうか。入院してから２～３ヶ月が過ぎようとしています。
公費は保健所に申請した時からが対象と聞きます。現在はＡＬＳ以外の病名がついていますが、保険は役所の書類には今ついている病名で出すしかないのでしょうか。
病院側はなかなか書類を書いてくれず(専ら現時点では診断がはっきりしないの一点張りです。)、また説明の少ない病院に不信感がいっぱいです。

質問から離れてしまいましたが、公費対象疾患でも、書類が揃わない限りは高額医療しかないなおでしょうか。よろしくお願いします。

回答No.2

holly0201

セカンドオピニオンという言葉をご存知でしょうか？
よく、癌などを告知された方が使うことで有名ですが、診断や治療方針について主治医以外の医師の意見を求めることです。
主治医に対して失礼に当たるのではないかとも思われますが、現在の医療現場においては、セカンドオピニオンについては支持してくれる医師は多いです。
一度主治医の先生に相談してみてはいかがでしょうか？

質問の回答とはずれてしまったかもしれませんが・・・

お礼

ありがとうございます。
セカンドオピニオンを私も使いたいと思い、入院している身内に相談してみましたが、やはり失礼にあたるから・・・と言われてしまいました。また、古い大学病院だけあり、主治医とは言え、助教授の指示がなければ何もできないらしく、相談してもいいお返事は返ってこない気がします。
でも、病状が病状なだけに、早く診断をつけ今後を有意義に過ごしてもらいたいと思っているので、いろいろ調べてみます。
ありがとうございました。

回答No.1

inoge

公費を使う以上、診断を確定する必要があると経験からは思います。

そういう問題の専門窓口があるので一度そちらに相談されることをおすすめします。↓　ここよりも確かで有用な回答が確実に来ると思います。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/soudan/index.html

お礼

ありがとうございました。さっそく調べてみます。