ダウン症・・・。

質問

妊娠中の姉の子供が、検査でダウン症と診断されました。サイトなどで、最近はかなり寿命も延び元気に生活できるし、地域ごとのサークルもあるということでほっとしているところです。ただ、街で20代くらいの若いダウン症の方は見かけるのですが、お年を召した方はあまり見かけた事がありません。親が一生元気でサポートするのも無理ですし、大人になってからどのように生活されているのか、姉は経験談をお聞きしたいようです。身内や周りにダウン症の方がおられる方に是非、大人になったらどう生活しているのか教えていただきたいのです。

回答No.9

hirobaba

うちの子は男の子で５１歳になりますが元気に作業所に通所しています。今でも朗らかでムードメーカーだと言われています。
でももっと年長のダウン症の方のこと知りたいです。

回答No.8

yuemai

入所型の知的障がい者施設で働いているものです。
４０代のダウン症の方２名を含め、数名の担当をしています。
就職して２年目ですので、そんなに専門知識があるわけではありませんが、お力になれば・・・と思っています。

郊外の知的障がい者施設のある場所（私の職場）近郊では様々な年齢の方が生活していますよ。やはり、施設付近のほうがデイサービスの利用や就職の面で利便性があるからでしょうね。施設等では見学なども気軽にさせてくれるところもあるので実際に見てきてはいかがでしょうか？
これからは、自立支援方の関係でいろいろなことが劇的に変化していくと思うので、制度について私も含め勉強が必要になってくると思いますが頑張ってくださいね。
でもダウン症の方が一生を過ごす中で必ずと言っていいほど直面するのは「認知症」という病気です。私の担当しているダウン症の方の一人が認知症と診断されたことで私も調べ始めたところなのですが、平均寿命が延びたことに伴って認知症になる率も増えているようです。
もともとダウン症の方は染色体を１本多く持っているのでそれが他の方々に比べ認知症になりやすい理由とのことです。ダウン症の方は実年齢＋２０歳が体の年齢と言われています。そのことを考えて健康面を考えていかないとダウン症をもつ本人にとってとても不利益になることがあるので気をつけてくださいね。現に認知症の疑いがあっても母親の理解が得られず今だ専門医（CTで脳の萎縮状態と症状等を診て医者は認知症を診断しているようです）に診てもらうことが出来ていない方もいます。認知症は現在のところアリセプトという抗痴呆薬があり、初期の段階で服用していればある程度、症状の進行を食い止めることができると言われています。認知症はほうっておくとどんどん（緩やかですが）進行していきます。ダウン症の認知症の方は睡眠障害やこだわり行動の激化、摂食障害、拒否行動の増加という症状が出やすいそうです。現に私の受け持っている方も顕著に症状が出ています。ですが、薬物療法により緩和することができています。認知症の方にとって落ち着いて日々を過ごすことが一番と言われています。認知症になるとダウン症の方の寿命は発症より平均で８年というデータがありますが、適切な治療ができないと、親の不理解からいたずらに寿命を縮めかねません。４０代になる、又は情緒不安定さが目立つなどが出てきましたら専門医に受診する、脳のCTを撮る等を早めにすることが大切だと思います。（CTは最初に撮った物と順に脳の萎縮を比較していくので本当に早めに取っておいたほうが認知症の早期発見に繋がります。症状が出てから初めて撮ったのでは、診断にかなり時間がかかってしまいます。大体半年から１年程度）
生まれる前から不安にさせるようなことばかりを書いて申し訳ないですが、今、私が働いていてこのことが一番気がかりで、不安なことを先延ばしにしたり、現実を見てくれない人にダウン症の方の病院にかかる、かからない、何をする、しないを決められてしまうと自分で判断することのできない人にとって不利益しか生み出されないと思ったので書かせて頂きました。
気分を害されたらすみません。

回答No.7

debunyanko

私の今抱えている問題は、70を過ぎた母の末弟のことです。
私と同じ、今年で50歳になります。
ダウン症で、今同じような方達と生活をしています。
10年ほど前に祖母がなくなり、母が後見人となって現在に至ります。
現在彼が居住している所は日常生活の可能な人たちのための民間施設です。この頃多少ボケが出てきていまして、そろそろ軽い介護が必要になってきました。
そうなると、他の施設を探さなければなりません。
ダウン症は短命と聞いていますが、そんな事はないようです。ただ、あまり外を出歩いていないだけなのではないでしょうか？
私の場合、彼はおじに当たるのですが、母ももう歳ですし、私もとても若いとはいえない歳です。
この先、彼のケアをどう継続していけばいいのか、本当に不安になります。
ここでは差し控えますが、お金の事でも母が後見人にならなかったら、外部（赤の他人です）にみな騙し取られていた所です。
私のほうが彼より先に死んだら妹が引き継ぐ事になるのでしょうが、残された親戚からして見ると"親子三代・・・”といった感がします。
そういったお子さんをお持ちの親御さんはご自分が万一いなくなってしまった時のこと、十分に考えて欲しいと思います。誰が後を引き継ぐかは、本当に大変な事です。
この私のコメントを読んで、気分を害される方もあるかもしれませんが、キレイ事は言っていられません。
もし、ご自分より長生きするかも知れないボケ老人くらい世話のやける人を生涯ケアし、責任を取らなくならなくてはならなくなったら、皆さんはどうしますか？
例え収容施設に入っていても、何か問題のあるたびに呼び出され、不始末をするたびに謝りに行かなければならないのですよ。この前も行方不明になって大騒ぎしました。
親戚とはいえ、家族でなければ、なおさらです。
今のうちから、親御さんに不幸があったときどうすれば残されたお子さんが一番幸せで、周りの人にも迷惑がかからないか、最良の方法をご検討ください。

回答No.6

sumire777

我が家にも、５年生のダウン症の子供がいます。
私も最初、寿命のことなどで、悩んだ時期もありましが、よく考えれば、今、大人のダウン症方は、差別をされて、こられた方も多く、十分な医療・教育も受けれずにいた方も多いのです。その点、今は積極的な医療・教育体制も受けて、成長していきますので、心配はありませんよ。実際に、うちの子は、心臓の手術もしていますが、普通学級で、友達とも仲良くやっていますし、勉強についても、学校から、クレームがついたこともなく、親の方が？と思うような難しい問題も頑張ってやっています。とにかく、可愛がって下さい。そして、根気よく厳しさも忘れず、普通の子と同じように、育てていけば良いのです。とっても可愛くて優しい子に育ちますよ。頑張って下さい。

回答No.5

kinachoko

こんにちは。障害者の入所施設で働いている者です。
お姉さまのお子様がダウン症と診断されたとのこと、
さぞ、ご心配のことと思います。
私の施設では、ダウン症の方は10名ほどおりますが、
平均年齢は４０代で、皆さんとても元気に暮らしています。
確かに障害の他にも色々と病気を抱えているケースが多いです。
特に、心臓に疾患があったり、肝臓が弱かったり、目や耳が弱かったりする方が多いです。
しかし、４０代後半の方でも、元気に作業を行っている方が多く、スポーツなども行っています。
５０才前後までしか・・・とおっしゃっている方もいますが、
私の知っている方では、最高６２歳くらいまで元気に過ごしておりました。
ただ、認知症（痴呆）に若くしてなってしまうケースが見られることも事実です。
街であまり見かけないのは、施設や作業所などに通って生活している方が多いからではないかと思います。
ダウン症に方に限らず、障害を持つ方も、普段は学校に通ったり、施設に入所されたり、お仕事をされたり、作業所に通ったりしていますので、見かけることが少ないのかもしれません。
また、ぱっと見た感じでは若く見えることが多いので、
お年を召したように見えないのかもしれません。
参考になりましたら、嬉しいです。

無事に出産されることをお祈りしています。

回答No.4

noarin

こんにちは。

発達遅滞の子ども（中学生）がいます。同級生や下級生にダウン症のお子さんがいます。

ダウン症にもいろいろありますが、健康な方は作業所などで働いている方が多いですね。マジメで働き者、というのが私の印象です。通所の方もいれば、入所施設で暮らしていたり、グループホームで暮らして働いている、という場合もあります。

学校はいろいろです。親御さんが地域の普通学級が良い、と思えば（行政と少々話し合う必要がありますが）普通学級、特別支援学級（旧特殊学級）、養護学校、それぞれ良さと本人に合うかをよく考えなければなりません。ちなみに子どもの後輩の子は、春から地域の中学の特学に通うそうです。子どものクラスメートにダウン症のお子さんがいますが、小学校から養護に通っています。先輩風を吹かせていて可愛いですよ。

ダウン症に関してはダウン症協会のHPがお役に立つと思います。またニフティの中にある障碍児教育フォーラムもお役に立つと思います。私も参加しています（ハンドル違いますけど）　　

お子さんのことを受け入れるのには時間がかかります。そのことだけは理解してあげてくださいね。

回答No.3

rastybrown

３ヶ月の男の子のママです。イギリス在住です。私は超高齢出産だったため、妊娠がわかってからすぐにダウン症の検査を受けるように病院側にいわれ、血液検査をした結果リスクが高いので断念するように言われました。
２年前にひどい流産をして死にかけましたので、今回授かったのは本当にうれしい反面流産するのでは、ダウン症ではと大変心配しました。
幸いダウン症ではなく、健康優良児とはいえませんが（腎臓に障害を持っています。）元気に育っています。
こちらではダウン症の子供と親をサポートする協会があり、妊娠中には大変そちらにお世話になりました。実際に生まれて見ないとダウン症と言われても違うこともありますが、生まれた後どうしたらいいのか本当に悩みました。
知り合いの人にダウン症の人がいます。ダウン症も症状が軽い人もいれば重い人もいるということでさまざまなようですが、その方は結婚もなさって、普通に暮らしているそうです。
日本でもダウンシンドローム協会？とかあるようですからお住まいになっているところにサポートしてくれるような団体があるかどうか、またお話を聞きにいかれてはいかがでしょうか？
心配したらきりがないと思いますが、がんばってください。よく音楽がいい薬になるようなことを聞きました。妊娠中に音楽を聞かせるのもいいと思います。

回答No.2

noname#86250

私も親族に、いるわけではないのですが学生時代児童心理学を選考して
私の周りが多く、療育施設や療育センターで働いていたことから少しは知識があります。
ダウン症といってもいくつかタイプがあります。
標準型（不分離型）・２１トリソミー・転座型・モザイク型
その中には顔立ちには全く普通と変わらない子や心奇形などもなく、老後も普通に生活できる子も
重度の障害を持ち常に体も弱く・・・と重症度はさまざまです。
日本は障害者のための施設や管理が絶対的に遅れているんですよね。
そのため、多くはご両親が亡くなった後もずっと施設で預かってもらえるように働く方や
多くは、その子のご兄弟の協力を要している方が多かったです。
成人以上の年齢のダウン症の方は少なくありません。ただやはり外で見かけるのは
お母さんが手をつないで歩ける小児の時期よりも少なくなるとは思います。
それは施設に入っていたり、家族の協力だったりと理由はさまざまですが。
でも、５０歳６０歳になっても元気で過ごされている方は底まで重度の方ではない
というのが現状だと思いますので、そういった方は日常生活も自身でできるほどだと思いますし
自活する訓練は長い月日のうちにできていると思いますよ。
重度で、自活の見込みが難しい方はやはりそれなりの心臓や体においての
障害も重い方が多いので、若いうちになくなられる方もいらっしゃると思いますし、
言い出したらきりがないほどさまざまなんですけどね＾＾
皆さん元気にがんばってましたよ＾＾私はそんな方たちと一緒に遊ぶのが好きで
学生時代からボランティアとして参加させていただいてました。

回答No.1

gontarin

身内や周りにダウン症の人がいるわけではないのですが，医師（専門外ですけど．．．）として少し回答させていただきます．

ダウン症の子供は，知能の発育が遅れるだけでなく，身体的にも様々な合併症を抱えることになります．

感染症にかかりやすかったり，心臓の奇形や障害を持っていたりと，その重症度は様々です．

以前であれば小児期にかなりの確率で死亡していたと思います．医学の発達した現代ではかなり寿命が延びてますが，それでも50歳前後だと思います．

このような理由で，年をとったダウン症の方はほとんどいないのではないかと思います．

ですので，子供が死ぬまで親がサポートできることがほとんどのようです．