ダウン症（障害者）について教えてください

質問

ダウン症の子がいて自分で色々調べました。
ネット等で集めた情報を書くので間違っていないか教えていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。

１）産まれてくるまで、勿論育つ過程まで知的障害の度合いはわからない。度合いについては軽度から最重度知的障害まである。最重度知的障害のばあい、１歳程度の知能しか身に付かず、大人になってから自宅でお世話するのは大変難しい。

２）早期療育などをして子供に発語が認められた場合　知的障害のレベルが中度となり障害者年金はもらえない。経済的な事を１番とするならば、子供に教育しないのが１番である

３）ダウン症全員に知的障害があるというわけではない

４）先天性心臓奇形などを合併するケースでは、知的障害も最重度クラスなのが普通

５）親に万が一のことがあった時に家族が他にいても引き取ってくれる施設があり、親の生前から登録ができる

６）グループホームは入所期限が3年程度で、以降は各家庭へ帰される。大体が待機障害者を抱えており、なかなか入所できない。入所できたとしても　入所する時に500～1000万円程払い、その後は月々10万円の生活費がかかる

７）障害児であれば、「特別児童扶養手当」が申請できるが、軽度のダウン症であればほとんどもらえない。そして18歳までしかもらえない

８）ダウン症らしい外見とダウン症の症状の重さは全く比例しない。

９）子供が何かできないと判定されるまでは助成、や手当等はない

以上です。詳しい方おられましたらお願いします。

回答No.2

koni1956 · ベストアンサー

おはようございます

子供さんの年齢はお幾つぐらいでしょうか？

まだまだ、お小さいのでしょうね。でも、親御さんとしては将来がご心配ですね。

知的障害者施設で支援員・相談員の経験があります。
現在も知的障害者の方と関わっています。
（子供さんではなくて、成人された方々です）

その経験からの回答です。

１）　通所施設（昼間通ってくる作業所）と入所施設を持つ福祉法人でした。最重度知的障害の方も自宅から通ってこられていました。ご両親がお元気な間は、在宅も可能な場合があります。ただ、ご両親が高齢になった時、病気になった時、亡くなった時などのことを想定しておく必要があります。・・・在宅を基本に、昼間施設に通所して、時々入所施設にショートステイ（短期宿泊利用・・１泊２日から徐々に期間を延ばす）されていた方がいます。
色んな場面を想定して、福祉サービス（知的障害の方の場合は、自立支援法に基ずく自立支援サービス）と繋がっておく方が良いと思います。

２）　色んな考え方があると思いますが、コミュニケーション能力のみで障害の程度が決まるわけではありません。
私が関わってきた方々は、軽度の方も多くて、言語による意思疎通は可能でした。ただ、判断能力に少し問題があったかも分かりません（ご本人が判断されたことが必ずしも正しいとは限らなくて、不利な結果になる場合もあり、相談を繰り返し、リスクを説明したりしていました）。

現在、関わりのある方も軽度の女性で、結婚して子供さんもいますが社会生活の中では不利益（悪徳商法の被害など）を被ることもあります。その部分で関わりを持っているのですが、障害基礎年金を受給されています。

ＩＱや言語能力のみで判断されるものではありません。日常の生活体験から得る知識（生きる能力）も大切ですから、ご本人の為にも早期教育の機会があるのなら受けさせてあげるほうが良いと思います。

５）については、色んな施設がありますから・・・私は把握していませんが、地域によってはあるのかも分かりませんね。

６）グループホームの経営母体によって異なるのでしょうか？　確かに待機されている方は多いです。
福祉法人が持っているグループホームは自立支援法に基づいて運営されています。初期費用は不要です。
月々の利用料は必要です。料金は各ホームによって異なると思います。出来るだけ障害年金で生活できるように行政から補助が出されています。市町村によって取り扱いが異なるので詳しい金額は控えます。

障害手帳（知的障害の場合は「療育手帳」）を取得された時、障害福祉課の窓口で、利用できるサービスの説明と・パンフレットの配布がありました。早くから福祉課と繋がっておく方が良いと思います。
ご心配な事は障害福祉課で相談してください。

長々と失礼しました。

お礼

koni1956さん、とても詳しくお答えいただきましてありがとうございます。
子供はまだ５ヶ月です。

知らないことだらけで毎日勉強の日々ですが、１つづつ本当の情報を求めて頑張っています。
実際にダウン症に関わっておられるkoni1956さんのご意見（お気持ち）もお伺いできてよかったと思います。

希望を持ってとまではまだ全然たどり着けていませんが、できることをやって進んで行けたらと思います。ありがとうございました。

回答No.1

1964orihime

（７）特別児童扶養手当は、２０歳まで。
　　　２０歳以降は、障害基礎年金の対象

　　　重度であれば、障害児福祉手当も対象となる。
　　　　http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/hukushi.html

（９）どの障害でも同じ。

（２）について
　　　障害基礎年金の基準は、発語だけでは決まるものではありません。
　　　http://www.shougainenkin.com/ninteikijun/3_01_08.html
　　　第８節参照のこと

　　　障害者年金⇒障害年金

お礼

koni1956さん、とても詳しくお答えいただきましてありがとうございます。
子供はまだ５ヶ月です。

知らないことだらけで毎日勉強の日々ですが、１つづつ本当の情報を求めて頑張っています。
実際にダウン症に関わっておられるkoni1956さんのご意見（お気持ち）もお伺いできてよかったと思います。

希望を持ってとまではまだ全然たどり着けていませんが、できることをやって進んで行けたらと思います。ありがとうございました。