病気を理解して貰えないんですよ。

質問

初めまして。あたしは、慢性疲労症候群という病気で入院しているJCです。
家族に、病気を理解して貰えません。慢性疲労症候群は検査を幾ら行っても異常が出ないのに、とても疲れやすかったり微熱がある場合に診断されるそうなんですけど、あたしの家族は「仮病」「精神病」と言って来るんですよ。
どうすれば良いでしょうか？

回答No.7

noname#231758

専門医がいる病院に移った方がいい。

回答No.6

qdo0obp

はい、はじめまして。

結論から言いますと、どうしようもないです。お辛いのは理解できますが。
好意的な解釈をするなら「なぜ私の娘が……」という憤りからくる現実を認めたくないが故の物言い。
悪意のある解釈をするなら根性論・精神論から来る物言い。(根性や精神が未熟だからそうなるのだ、みたいなものです)

家族の理解を得られない気持ちはとても理解できます。
どうか自暴自棄にならないでと願うばかりです。

お礼

確かに、それもあるかも知れませんね。理解して下さって、嬉しいですよ。
回答有り難う御座いました。

回答No.5

sansyokudangox

ネットに病気の説明がありましたので、家族の方に読んでいただいては？
休んでいてもしんどいというのは、精神病とは違いますね。

メモは書けますか？
　自分の症状を具体的にメモに記録しては？
　（（例）いつ・どこで・ｘｘしたら・微熱があった）

参考URL：

http://www.minamitohoku.or.jp/up/news/konnichiwa/200912/homeclinic.html

お礼

メモですか。それも良いかも知れませんね。
回答有り難う御座いました。

回答No.4

hiroaki1222

読ませていただきましたが、えらく単純に考えておられるように思えますね。
以下に説明されている内容を見ますと、もっと深刻なことと考えるべきではありませんか?
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https://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4

発症[編集]

突然にインフルエンザのような症状を呈し発症するか、疲労やストレス等の蓄積で発症し徐々に悪化するケースも多くある。

突然の発症[編集]

突然にCFSを発症し、ある日・ある時間に発症するということを覚えている患者もいる。

しばしば、他の病気と一緒に、または、他の病気によって引き起こされる。インフルエンザや気管支炎などへの感染、アレルゲン（ペンキ・新しいペット・建設物の埃）への曝露後、CFSの症状が現れるようになる。組み替え型のB型肝炎ワクチンがCFSの発症原因の一つではないかという説もある。

徐々な発症[編集]

いくつかのケースでは、ゆっくりとしたペースで（何年にも渡るケースがある）進行する。こうした患者は、発症時にはCFSに気が付きにくい。ストレスや過労からだと思い、しばらくすれば治ると思ってしまうが、長く症状が続くので治療を求めるようになるようである。

予後[編集]

一般的に、予後は良くない。発症が突然である場合、数年である程度症状が改善することもある。完治は希であり、数十年もの期間症状が続くケースも多く、寝たきりの状態が続いている患者も多い。早期治療を受けたケースでは予後が良いが、治療を受けずに自然治癒することはあまりない[24]。激しい運動・ストレス・他の病気などにより症状は悪化しやすい。免疫が落ちていることが多いため感染症に罹患しやすく、エイズ患者にしかならないような病気も合併する例があり注意が必要である。また、CFS患者は、平均寿命が短いという報告がなされている。癌・心不全・自殺などが主な理由だとされる。
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以上のような記述ですから簡単ではありません。
●私なら何らかの感染症と考えて、重くならないうちにハスミワクチンという免疫療法を試みます。

お礼

結構、重い病気なんですね。あたしは去年の冬に、インフルAになったコトがキッカケで発症したんですよ。自分の病気をもう少し深刻に考えてみます。

回答No.3

Sucelggug（@xyz37005）

何度も回答ごめんなさい。
日本の「NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会」でも慢性疲労症候群の理解を広めるためにドキュメンタリー作品『この手に希望を～ME/CFSの真実』を作っているようです。
https://mecfsj.wordpress.com/

こちらは、2月14日衆議院第一議員会館地下で、2月25日宇都宮でそれぞれ上映会があるみたいです。誰でも見れますし申し込みも不要なようです。
https://mecfsj.wordpress.com/%E4%BB%8A%E5%BE%8C%E3%81%AE%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/

先ほどの「Unrest」またはこちらをご家族とみるというのはどうでしょうか？

回答No.2

Sucelggug（@xyz37005）

回答No.1です。
紹介したドキュメンタリー映画ですがNETFLIXで見れる(日本語字幕付き)ようです。
https://www.netflix.com/jp/title/80168300

回答No.1

Sucelggug（@xyz37005）

慢性疲労症候群かあ、最近GIGAZINEの記事で読みました。大変な病気みたいですね。
入院してるなら担当医いるんだよね？
担当医に説明してもらうしかないんじゃないかな。

アメリカではドキュメンタリー映画が作成されて公開されているらしいです。
日本でも公開されるといいですね。
http://gigazine.net/news/20170927-unrest-trailer/

お礼

ええ、担当医居ますよ。そうですねー、説明して貰うしかないかも知れませんね。あたしの病院の先生は、「検査で異常が無かったからといって、病気じゃないとは思わない」と言ってくれる良い先生なんですよ。
回答有り難う御座いました。