ALSではない？重症筋無力症？

質問

はじめてこちらで質問させていただきます。
６月のはじめに首の後ろが左右を向いても痛む、胃の不調（食欲不振、胃もたれ等）
からスタートして、１週間ほどで首の痛みが少し変わり重さ等左後ろだけに出始める。
左右向いても痛くはない。
胃の不調は胃薬で大分回復するも、首の痛みに肩や後頭部の頭痛も出てくる。とくに夕方以降がひどい。
胸鎖乳突筋、僧帽筋の左首すじ部分？が硬直したようにカチコチになっていたと思います。
自分でも筋肉が異常に緊張しているのを感じていました。
シップ、ストレッチなどしても効果があまりないようで整形外科に。
レントゲンでは首が長いくらいで異常なし。筋肉疲労だろうとゆうこと。
同じ日、耳鼻科に。
もともとある左顔面神経麻痺の後遺症のつっぱりとは別の違和感や攣りそうな感覚が
左顎付近（顎下骨筋？）に強く出たので見てもらうも特にわからないとゆうこと。
数日後に整骨院で超音波マッサージをして、首、肩、頭痛は大分軽減。
この辺りから左顎付近の違和感からか、食べ物を飲み込みにくくなりました。
感覚としては左顎の下の顎下骨筋？付近が上下に動くことがうまくいかないイメージです。上に上がったまま？
それが１週間続いてとても苦労してご飯を食べています。調子がいいときもたまにあります。
調子が悪いときではそのまま食べるのは辛く、なぜか首根っこをつかんで右に動かしたままだと
顔面麻痺のつっぱりも軽くなり、飲み込みもしやすくなります。どうも左の飲み込みに問題があると感じています。最近では右の首筋もつっぱり感があり、あくびも途中までしかできません。

調べていたらALSの球麻痺型なのではと思い、大きい病院に急遽相談にいきました。
問診と舌、反射、筋肉のおとろえなどを調べた結果、ALSは９割９部違うありえないよと笑っていました。
もうすぐ３０なんですが年齢的にも症状的にも
私の知りえる範囲では考えられないとおっしゃいました。
若い人は遺伝性だからと、症状の進みが速すぎるとゆうこともおっしゃってました。
その先生は年に５人ほどのALS患者を診ているそうです。
先生いわく重症筋無力症の可能性のほうがはるかに高いとゆうことでした。
血液検査をして２週間後にまた来るように言われている状態です。
先生を信じていますが、ALSの恐怖はやはりあります。
先生の言っていることはやはり正しいでしょうか？
どちらも難病ですが別の病気の可能性もあるでしょうか？よろしくお願いします。

回答No.3

kyushuwalker

神経内科の先生は、普通の内科の先生より、
ずっとずっと患者の訴えを丁寧に聞いてくれるので、
その先生の言うとおりにしていたらいいです。
実際に対面診察をしていない人の意見はアテになりません。
ALSでなくて良かったですね。
若い人のALSの球麻痺先行型は足が速いので、
あっという間にろれつが回らなくなって、
あっという間に食べれなくなります。

お礼

先生のゆうことを信じて１％にあたらないように過ごすようにします。

回答No.2

eroero4649

去年のアイスバケツチャレンジブームには、功罪がありました。マイナーな病気であったALSを世に知らしめて、特に難病支援のためのお金を集めたことは（世の中、お金がないと何もできませんからね）いいことだと思います。
一方、知られることによる罪もありました。それは、去年のブーム以降ここでも「私はALSではないか？」という質問が雨後の筍のように林立したことです。

んで、私は自分はALSじゃないかって人にいつもいってるんです。「心配いらない。もしあなたがALSなら治すことはできないし対処のしようがないから諦めるしかない」って。
治せないし、効く薬もないんですよ、ALSって。だからALSっていわれるのはもう死刑宣告みたいなものでしてね。徳田虎雄さんってご存知ですか。目がギョロっとした車椅子のお爺さんで、ALSを患っている方です。この方、地方に行くと必ず見かける徳洲会病院のトップにいる方なんですよ。なんと全国に66もの病院があるんですって。いったい何千人のお医者さんを抱えているか知りませんが、そんな大病院グループの総帥ですらどうにもならないんですよ。そういう病気なんです、ALSは。
正しいも正しくないも、もしそうならどうにもなんないので、心配するだけ時間と精神力の無駄です。「地球に巨大隕石が落ちてきて人類は滅亡するのではないか？」と心配するようなもんだ。

お礼

そう割り切るように生きていけるようにしたいと思います。

回答No.1

rokutaro36

ＡＬＳの診断基準は下記のとおりです。
患者を診た経験のある医師が、そうではないと
言っているならば、それを信じた方が良いのでは？
素人が自分で判断できるような簡単な診断ではありません。
http://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/als2013_02.pdf

お礼

確かにそう思います。
お医者さんの意見を信じて待ちたいと思います。