パーキンソン病介護と遺伝について

質問

父、母　ともに70代でパーキンソン病と診断されました。
私は遠方に住んでおり、現在は兄が両親と一緒に暮らしています。2人ともとなると、
病気が進行するにつれ　これからどうなっていくのかとても心配です。　父が診断された時、母はとてもショックを受けていましたが、そんな母も同じ病気になってしまうなんて・・・
今後どのような事が予想されるのか、パーキンソン病の介護をなさってる方アドバイスがありましたら宜しくお願いします。
また、両親が発病した場合　子供に遺伝する可能性は高いのでしょうか？　父方では聞いた事はありませんが、母方では母の叔母がパーキンソン病だったそうです。

回答No.3

jjjasumin

再びの書き込み
失礼します

...と言っても
どぅ書き出すのが適切なのか

ご両親のご様子
いかがですか...

私の方は
今日父親の病状が一時悪化し
...といぅか　病状故の症状を目の当たりにし
このまま逝ってしまうのか
と　平常心ではいられない場面に遭遇しました
幸い　その後、持直し
なんとか...な状態に戻りましたが
あのよぅな状態が
父親が単独で外出した先で起こったとしたら
...考えてしまいます

その時はその時
でしかない　と思ってもみますが

私は二人姉妹で
姉は嫁いでおります

今日のこの出来事を電話で報せるも
毎度のごとく口論となってしまいました
...私の　愚痴やイチイチの報告が
離れて暮らす姉にはストレスらしく

離れて暮らしている身内へ対する行為ではないと毎回言われてしまいます
(危篤状態　とかで報せてくるとかなら話はわかると)

...こぅやっての書き込みも愚痴にしかなっていないですが
自分を落ちつかせたく
厚かましく書き込んでいます

すみません

昨年末は母親が病状悪化で
今年は父親で
...ちょっと気持ちの居場所として
　の書き込みです

すみません

回答No.2

jjjasumin

はじめまして

ご両親のお身体
ご心配ですね...

40代女性です
父親(80歳)がパーキンソン病を患っております
両親と三人暮らしです

父親がきちんと治療(服薬)を始めてから二年ほどになります

この病は
　難病指定の進行性・病ですので
治る病ではありません

私の父親の場合
病の疑いが発覚してから本人が治療に向き合う迄に　だいぶ間があり
(本人が家族に伏せていた)その病だと家族が認識する迄は
　ウツ病??　認知症が始まったか??
といった具合でした

今現在の父親の病状は
当初に比べれば　投薬の効き目からか
　日常生活を自分自身でどぅにかこなせ過ごせている
といぅ具合です
しかし
この病気特有の　動作が非常にゆっくり
などは　致し方ないです
(言葉(喋りかた)も少し呂律が回らない時や
次の言葉が出るまでに間があったり)
　病の進行具合と父親の老い(身体・気持ちの衰え)との兼ね合いが
この先どぅなっていくか
周りは　見守る　といぅスタンスでしかないと思っています
父親の場合　急加速的な悪化は今のところはみられません
　投薬がマッチし徐々に症状が改善されだした当初
本人は
　それまでの　ウツにも似た症状から一転
　ガムシャラにと行った具合に
　ウォーキングやストレッチに励んだりしてました
　治る病気ではなく
　治す意識ではなく付き合っていく
病状と一緒に生活していく
　の構えだよ
といぅことを周り(私が)意識させたりな時
　衝突したりも度々ありました

　一日の中でも　症状の波はあるよぅです
周りができることは
(私が思うに)本人の自分でやる(やれる)意識を尊重しつつ
無理をしないよぅ　促したり
本人の危険や不具合に繋がる可能性の高い部分は
先回り的に周りが動く
・・・といった所でしょうか
(今現在は運動的なことは一切やってないです。
医師からは少し運動を、と言われている様子ですが)本人の体力的なしんどさの方が勝っている様子。
私も尻を叩くよなことは敢えて言わずでおります))

この病気だから
といぅことな部分はあるかとは思ったりもしますが
　高齢な親　として考えると
　立ち振舞いや言動　日頃と違う　といぅことを
気づけるよに
　親の一挙手一投足をなんとなく観察するクセがつきました(笑)

　遺伝的なことについては・・・
どぅでしょう
専門的な意見は私は何も持ち合わせていないですが
脳神経の病気ですから
うぅ～ん

もしお兄様が　ご両親の通院に付き添ったりしておられるよぅであれば
担当の医師に訊ねて欲しぃことなどをお願いされてみては
遺伝は確率的なことでしょうし
確率が高かったとしても必ず発症に至る
といぅことでもないでしょうし
・・・しかし　ご両親共に同じ病気を患っておられるとなると
ご心配な部分出てきますね

ダラダラととりとめなく書いてしまい

なにかしらのタシになれたら幸いです

ご慈愛ください
失礼致します

お礼

jjjasuminさん、ありがとうございます。
父は75歳ですが、jjjasuminさんのお父様と同じで2年程前から患っております。
症状も進行具合もよく似ています。薬が効いているようで、動きはゆっくりですが、家事を手伝ったり散歩をしたり出来る様になりました。少し冗談も言える様になりました。

母がメインで家事をして、それを病気の父が手伝う。基本的に兄は仕事がありますし男ですので、家の事は母にまかせっきりです。

そんな母（72歳）が最近　左足の震えをうったえパーキンソン病と診断．
、かなりショックだったようです。

連絡を受けた時は　私もショックで　これから先　いったいどうなってしまうのか不安でしかたなく、現在も不安継続中です。

兄は仕事にも行かなければなりませんし、家にいる時間も限られます。
家事は母にまかせっきりなので　兄は料理や掃除は出来ないと思います。

これからどうなるのでしょうと思います。

でも　jjjasuminさんのおっしゃる通り病気と共存し、見守っていくしかないですよね。　
今まで通り2人で出来る事は手出しをせず尊重して生活してもらう。
今までより電話の回数を増やして話をきいてやる。　
とにかく　様子をみながら　私もつき合っていこうと思います。

暖かいお言葉をかけて下さって本当にありがとうございます。

遺伝については　心配ではありますが　しかたありませんね。
私もjjjasuminさんと同じ40代です。両親の年齢になるまではあと30年近くあります。　
医学がもっと進歩して、この様な病気の治療が少しでも前進しますように祈っております。

回答No.1

green351

病院の医療ソーシャルワーカーをしております。ご質問の内容を拝見させていただきました。文面からだけの推察になりますので必ずしも正確ではないかもしれないことをあらかじめお断りしておきます。
　ご両親共にパーキンソン病とのことですが、薬の副作用などによって起こる「薬剤性パーキンソニズム」という病態もあります。これらとの鑑別診断は受けられたでしょうか？その上でのパーキンソン病との判断であれば間違いはないと思います。
　パーキンソン病は判りやすく言えば身体が徐々に動かせなくなってくる病気です。最悪の場合は寝たきりということにもなってしまいます。認知症を併発するリスクも高く、家族介護では限界のケースもよく見受けられます。
　まずはご両親の介護認定が一番先だと思います。もし介護認定済みならどのようなサービスを受けるのか決めておく必要があります。これは同居されているお兄様だけではなく、家族全員で意思統一をしておく必要があると思います。費用面や万が一お兄様がご両親の面倒を見れなくなった場合なども想定しておくべきです。
　パーキンソン病は、今のところ発症のプロセスが不明です。遺伝的なものがあるかどうかは今後の研究によって明らかにされてくると思います。あまり心配されるのもどうかと思います。

　まずは、介護に必要なヒト・カネ・モノをどのように担保するかケアマネージャーや通院先も含めて話し合っておくことが重要かと思います。

お礼

green351さん、ありがとうございます。
父は75歳で2年程前にパーキンソン病と診断されました。薬剤性の検査はしたのかどうかわかりません。
以前は表情もなく無気力で、手足が震えて歩行もやっとという感じでしたが、現在は薬があっているのか　風呂掃除や茶碗洗い　散歩などできるようになり、運転もまだ大丈夫です．

母は、72歳で今年に入ってから左足の震えを感じ、父のこともありますから心配になって病院を何件かまわり、遠いのですが紹介された都内の大学病院でパーキンソン病と診断されました。まだ検査が終わっておらず、薬もこれから処方されるといった段階です。　足の震えと手のこわばりはある様ですが、今のところ普段の生活はできています。

これからの先の事を考えると　介護が必要になる日が来るんでしょうね。
兄も私も介助申請や介護などの知識が全くありません。　
green351さんのおっしゃる通り、まずは知識を得る事が必要ですね。
介助申請の事、受けられるサービスの事や費用などをチェックしたり・・・

両親は今、なんとか自分の病気と向き合おうとしている段階ですので、先の事を話すとかえって落ち込ませてしまいそうです。

実家に帰った時に　まずは兄とよく話をしてみようと思います．

また、遺伝の事ですが心配してもしかたありませんね。この先　もっと医学が進歩し　この病気の治療が少しでも進歩していく事を祈っています．