帯状疱疹（ヘルペス）後神経痛の今後の治療について

質問

帯状疱疹（ヘルペス）の後遺症に悩む父（78歳）の今後の治療についての相談です。
発症から５年を迎えて、病状は一時的に持ち直したり横ばい状態で
今後良くなる可能性は極めて低いとは思うのですが
せめて痛みや手足の腫れ等を少しでも緩和して日常生活を送れるように
なんとか治療法がないかと思いまして、同じような病状の方や
ご家族の方にアドバイスをいただけないか、藁をもつかむ気持ちです。

父は徳島県に住んでおり、高齢なこともあって移動が難しく、
出来れば徳島（可能性として四国内）でおすすめの病院・先生の情報を探しています。
帯状疱疹は発症から治療（投薬）開始までのスピード感が命で、
治療が遅れることで後遺症が残ると聞きます。
実際父は、整形→内科など誤診も含めたらい回しにあったため
治療がかなり遅れたことが本当に悔やまれますが今さらですので、
なんとか方法があればと思います。

これまでの経過は下記になります。

帯状疱疹発症（平成19年11月）
腹部に刺すような痛みを覚え、胃カメラ後食道炎と診断。
3日経って痛みが日に日に強くなり、整形外科へ。
ロキソニン・メチコパールなどを1週間服用するが悪化。
中央病院への紹介状を貰い整形外科へかかるが痛み止めを処方され
さらに2週間経つが関節の痛みで歩行も困難に。
その後内科での診療にて皮膚科へ回されヘルペスだとやっと診断される。
1週間分の薬が処方され、リュウマチ系の病気だと聞かされる。
その後、以下の薬を3カ月ほど服用。痛みは30％ほど良くなり横ばい。
プレドニン5ミリ　2錠
ロキソニン
セルベックス

徳島大学病院にて電気検査を受け、中央病院の神経内科で出向医師に治療を受けるよう
勧められ、一過性の関節炎で治るのに年単位かかると言われる。
内科では一か月に1錠または2錠プレドニンを少なくして治療を受け、
半年後ぐらいには痛みは取れ服用中止した。
この頃から足裏がスポンジのようになり痺れも感じる。
3週間経過で、同じような痛みが再発、再度中央病院にてプレドニン1日10ｍｇを処方してもらう。
神経内科は薬を変え、ガバペン200ｍｇその他を服用。
上記治療でも痛みが再発、針治療を勧められるが効果なし。

2年前に紹介で徳島大学病院の膠原病リューマチ科にかかったところ、リューマチだと診断される。
その際の薬は、
プレドニン10ｍｇ
ムコスタ　100ｍｇ
クラリチン　10ｍｇ
ベネット　17.5ｍｇ
こちらで半年後痛みが取れたが、1年後にプレドニンを2錠まで下げると再発。
プレドニンを6錠から始め、半年後に3錠に下げる。
この頃からプレドニンの効果がなくなり、
足裏のスポンジ状態も酷くなり、8ｋｇ痩せる。
これを医師に説明すると、トラムセット錠37.5ｍｇを処方される。
それも2週間ほどで効き目がなくなり現在はプレドニンを2錠にして
トラムセットを止め、リリカ25ｍｇを処方されましたが
ずっと痛み・腫れ・痺れが酷くなる一方です。

以上となります。
あらゆる医者を転々とし、現在に至りますが
6年目を迎え、現在の薬では腫れ・痛みが全く緩和されなくなっています。
手もパンパンに腫れており、何も持てないような状態です。
医者にその旨を伝えて、他の薬や治療法はないのか尋ねても
相手にされず、途方に暮れています。
どなたか、帯状疱疹後の治療で良い方法や病院をご存じの方
いらっしゃいましたら、是非お知恵をいただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。

回答No.4

o120441222

No.3です。補足ありがとうございます。

＞左腰から左半身に帯状に広がる赤い発疹。
＞唇が3倍に腫れあがる
＞歩行も困難なほどの関節の痛み
＞これらが投薬を始めるまで、日を追うごとに酷くなっていったようです。

帯状疱疹はご存知の通り、神経に沿って現れる症状ですから、唇や関節痛は少し違うような気がします。

＞一番酷いのが手の腫れ。
＞ぼってりと腫れあがっており、ジクジクと痛んで夜も寝られない。
＞握力がなく、物を持ちにくい。

脚に帯状疱疹が出たのですから、脚の症状と言うことなら帯状疱疹の影響があるかもしれませんが、手の痺れは帯状疱疹ではないと思います。例えば頚椎症、後縦靭帯骨化症、肘部管症候群、手根管症候群など手が痺れる疾患はありますが、具体的にどのあたり、どの指が痺れますか？

＞膝から下の痺れ。
＞感覚がほとんどない。

仮に帯状疱疹の後遺症とすれば症状は強く、長いような気がします。それよりも脊柱管狭窄症や変形性腰椎症など他の疾患の影響と考えた方が自然なのですが、これら腰痛疾患は否定されましたか？

＞腫れは手ほどではないが、
＞スポンジのように皮膚を押してもなかなか戻らない。

これは浮腫みですよね？浮腫みは直接、帯状疱疹の後遺症とは関係ないと思います。腎臓や心臓など内科系の異常はありませんでしたか？

＞こめかみから顎に向かっての痺れと痛み。
＞口を開けるのが困難で、食事が摂りにくい。

これらすべての症状を帯状疱疹で説明するには無理があると思います。全身症状を呈する疾患例えばアミロイドーシスや繊維筋痛症などこれらの疾患の可能性は無いでしょうか。

＞リウマチと判断された件については、
＞大学病院での一診の際にMRIやレントゲンを撮っており、
＞その後、リウマチ科の医師に問診の結果、そう告げられたそうです。

リウマチにはしっかりとした診断基準があります。その診断基準に照らし合わせて、お父様がリマチの診断に至ったのか、もしくは原因不明の状態が続くので仕方なく（とりあえず）病名をつけたのか、どちらなのでしょうか？もし前者なのであればセカンドオピニオンなどうけて、リウマチの可能性を確定し、リウマチの治療をされた方がいいと思います。

長文、乱文失礼しました。ご参考になれば幸いです。お大事にどうぞ。

補足

ご丁寧なご回答、ありがとうございます。

長文・乱文だなんてとんでもないです。
医学的な知識もなにもない素人の私たちには
可能性のある病名などを教えていただけるのは
本当に助かりますし、今後の治療での光が見える気がします。

ご質問いただいた内容ですが、

＞具体的にどのあたり、どの指が痺れますか？
→手に関して痺れはそこまで酷くなく、力が入らない、握力がなくなっている、に近いようで、
痺れよりも腫れと痛みが酷いようです。
痛むのは右手首から指先の関節すべて。どの指がはなく、すべて痛くて眠れないそうです。
腫れも全体にぼってりと膨らんでいます。（左手は腫れておらず、痛みもないです。）
ちなみに、前回に痛みが強くなったとき（投薬量の増減で5度ほど再発しています）は、
左の手首から先が腫れて痛み、右手は平気だったようです。

＞これは浮腫みですよね？腎臓や心臓など内科系の異常はありませんでしたか？
→胃カメラ・CT・MRIなど可能性はすべて調べたようですが、今のところ何も異常はないようです。

＞リウマチにはしっかりとした診断基準があります。その診断基準に照らし合わせて、お父様がリマチの診断に至ったのか、もしくは原因不明の状態が続くので仕方なく（とりあえず）病名をつけたのか、どちらなのでしょうか？
→大学病院での一診の際に、レントゲンなども撮ったようですが、リュウマチ科の医師は
それを特に見たわけではなく、父への問診の結果、
・肩・膝・関節に痛み
・痛い箇所が移動する
・朝に腫れる
・高齢であること
などから、リュウマチと診断されたようです。
こちらがしっかりとした判断基準なのかは分からないのですが・・・。

なお、足裏のむくみや痺れなども、5年に渡って痛み止めを毎日飲み続けることにより
副作用であろうと医師もおっしゃるそうです。
すべて副作用であるなら、今後も痛み止めを飲み続けることは
父としても不安ですし、痛いから痛み止めを飲むのに、
その痛み止めの副作用でさらに痛んでいるという悪循環で
抜け出す方法を見失いつつあります。
また、現在の痛み止めの効果が薄れてきていることを訴えても、
この他に薬や治療方法はない、と言われているようで途方に暮れております・・・。