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特定疾患、全身性エリテマトーデスをもっています。家に畑がありますが畑仕
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- komo7220
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全身性エリテマトーデスの病状が、紫外線をきっかけに悪化する例があることはご存知ですか？ http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm 誰も「大丈夫」とは言えないことになります。 主治医の先生に良く相談をしたうえで、短時間から試してみるしか仕方ないのでは？ ＳＮＳ（ソーシャルネットワーク）に登録すると、同じ疾患を抱えた方々コミュニティを見つけることができます。 他の方がなさっている生活上の工夫を参考になさってはいかがでしょうか。 難病指定されている事でもわかるように、未解明な部分も大きい疾患です。 今はステロイド剤ができたので病状のコントロールが可能な方が増え、予後も良好な方が多いとは言っても命にかかわる疾病です。 軽視しては危険です。 一方で、海水浴に行っても大丈夫なぐらいの軽い方もありますから、軽いタイプだったとしたら、過剰な生活上の制限は不要という可能性もあるわけで・・・・・・。 無理をしないようにしながら、焦らずに、主治医の先生と良くご相談なさりながら病状を自分でコントロールして過ごす覚悟が必要と思います。
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わかりました。主治医と相談の上検討します。