脳内の「炎症性肉芽腫」とは何でしょう？？？

質問

情報不足でお聞きしましてすみません。
事情をお話しすると、

親戚の者（二十一歳、女性）が主に「痴呆」様の症状が悪化し、入院先総合病院にて脳神経外科に回されたところ「脳腫瘍」と診断されたのですが、その後症状が急変し水頭症になる恐れありという事で非開頭のシャント手術（？）をした際、細胞を採取し、それをもとに大学病院での病理組織検査を経た結果、まず「良性の下垂体腺腫」といわれたのです。
悪性のグリオーマなどの知識も得ていたのでそうではなかった、とひと安心していたところまもなく今度は「一週間でかなり腫瘍が大きくなっているし再度水頭症の傾向が出ている」という事で、ついに開頭手術を十月二十八日にいたしました。
直前、いったん今度は「悪性です」と言い直されていました。
終了しましたが、手術では腫瘍全体をきれいに取り去るわけにはどうもゆかなかった様です。
ですが実際に手術をしてみたら（お陰様でおおむね成功したのではと思っています。）今度は、

「良性の炎症性肉芽腫」

と現時点での正式病名が付く事になりました。さらには補足事項として、
抗がん剤を使う
嗅覚は失うかもしれない
神経内科にもかける
そしてもうひとつ、これがお医者さんが本当にこう言ったのかがやや？なのですが、
ウイルス性で本人は免疫が少ないので又別の場所にできるかもしれない
ざっとこの様に言われたそうなのです。

現在、集中治療室にいますが、ものは見えている様ですし、親に対しごく簡単な応答はする様ですし、親の離婚前の古いものではあっても自分の氏名住所をしゃべれたそうで、明日からは流動食に切り替わるとの事、さらには「取り遺した腫瘍が小さくなってます」とも言われたそうなのです。
以上の状況で、おそらくお医者さまはたぶん悩み迷いながらも最善の治療をしてくれてる最中だと思うのです。

ですが今ひとつ情報が虫食い状態な感じで、この病気の全体像や今後についてが、いまいち「分かった気になれない」のです。
本来主治医さまとの交渉こそ重視されるべきですが、当人の親がどうも医師とインフォームドコンセントをとるのが苦手の様です。

これはそもそも「どういう病気」なのか
どういう治療がなされてゆく見通しがありうるか
予後につきどんな事がいえそうか

など、どなたかお詳しい方に教えて戴けますと大変幸いなのです。
この場ではデータが無いわけですから、全く「仮の」推論になるでしょうが、かまいませんし、自己責任は了解しております。
「仮のセカンドオピニオン」が欲しい状況なのです。

勝手ながらどうか宜しくお願いいたします。

回答No.1

hey_ocha

ご心配な気持ちは痛いほど伝わってきます。

老婆心ながら申し上げますと、親戚などの「近くて遠い」人間からの、善意からのアドバイスほど、治療を混乱に陥れ、本人やご家族にとって迷惑なものはありません。

ご自身でお分かりの通り、虫食い情報からは「仮の」セカンドオピニオンすら不完全どころか、全く治療を妨害するようなことにしかならないことが多いのです。

情報はあればよいというものではありません。不確かな情報は、無用な混とんと混乱を引き起こします。正しい適切な情報だけが、いまのご本人/親戚にとって必要なのです。

そのような、近くて遠い親戚の不完全な上方に惑わされて、本来一番よいはずの治療ができなかったり、遅れた患者さんを、これまでたくさん見てきています。

最良は、黙っていることです。周りの人間は治療に口を出すのが仕事ではありません。病気をわかって自身の好奇心を満たすのも仕事ではありません（本人のためといいつつ、単なる好奇心でしかありません）。

本当の仕事は、ご本人を支えるご家族を「支える」ことです。そのためには、本人の病状や治療方針を詳しく知ることが重要なのではありません。周りのご家族の気持ちを知ることが、大事なのです。もし、あなたに治療のアドバイスを求めるのであれば、そのような気持ちを察してそばにいる人にこそ、ご両親の方から自然と助けを求める声が出てくるでしょう。

お書きになったことからある程度は察せられることもありますが、それはあなたにとって決して聞きいいものではないでしょう。知らぬが仏です。

つまり、バイプレーヤーは口を出しすぎないのが美徳です。

お礼

仰りたい事は一面ではたしかに分かります。
ですが私の書いた内容からそこまで私達の関係を断定して良いのかは疑問に思いますよ。
ある場合には混乱に陥れてしまったケースもあるでしょうが、当の親子にどうしても危なっかしさがある場合というのもやはり有りうるわけで、私は「交通整理」の様な事をしてやりたいだけで、ある線以上には関わらないつもりです。
私からすれば貴方様がそれほどその家庭の内情を知っているわけでもないわけで、やはり、ケースバイケースとしか言えないと思うのですが、違いますか？
いさめて下さった事については注意したいと思います。
有難うございました。

補足

「治療のアドバイス」？そんな事を私がするはず、できるはずはないでしょう？
私は貴方の事をはじめは「辛口の批判を加える事で患者の不利益を阻止しようとしてるのだ」と、これでも良い方向に解釈したのですが、考えてみると、そうとも言えないな、と感じました。
というのは「書き方」です。
「好奇心を満たそうとしている」
ここまで書くのは「失礼」ではないですか？

今起きているのは「私が知りえない」だけではなく「キーパーソンたる親も理解しえぬまま治療が進んでいる」という事なのです。
情報は宝です。ただしネットの声を鵜呑みにしてそれを渦中の親に押し付けようとするのか、そうはしないのかは「こちらの在り方」であって「こういう傾向が多く見られるので、もしそうなら注意した方がいいですよ」なら分かりますが、「貴方のしている事はまずいから止めてしまいなさい」は少し「断定的、独善的」ではないでしょうか。
貴方の仰る様なケースも多いのでしょうが逆に、こういう動きも「伴って」進めた事で、（信頼できる主治医さんだと思っていますのでそんな事は親も私も今考えてはいませんが）、例えばその病気により合致した病院にたどりつけた、などという場合だって有ろうかと思うのです。
ですから私はあれ以来レスが付かないのは「難しそうな病気だから」というのもあるでしょうが「やたらの事を言えない」というのも有るのだろう（私は出てきた意見は推論のひとつとしか見ないのでそれが出ないよりはましなのですが）と思っています。

ところでこの「やたらの事を言えない」という事なのですが、
貴方様のプロフィールを見ると「緩和医療の専門家」様の様なのですが、
気が弱い人であれば「こういう事は止めてしまいなさい」と言われ、その後の道筋をそこで遮断してしまった、というケースも考えられるわけですが、貴方の様な書き方ではたして良いものでしょうか？

もう少ししたら閉じざるをえない様なので、ちょっと余裕をみて今のうちに書いておこうと思いました。