心疾患と脳幹障害

質問

長文ですみません。
私には5ヶ月の娘がいます。先天性の心疾患をもって生まれました。心臓にエネルギーをもっていかれるため体重の増えが悪いとは聞きましたが、それでも同じ疾患をもつ赤ちゃんと比べても小さすぎます。
5ヶ月なのに3400グラムしかありません。首も据わりません。消化がいいとゆうことでずっと横向きで寝かされていたため頭の形もわるいです。反り返りも強いです。横向きで寝るのですが、真上を向いてしまいます。
「同じような状態の赤ちゃんもいますよ」
と言われましたが、色々な書き込みを見ても同じような方には出会えませんでした。
先月心臓の手術をして、これから体重も増えてくると言われましたが、それほど増えてこなくてとても心配です。もし同じような赤ちゃんに出会った方がいたらお話しを聞かせていただけませんか？

また、脳の検査で脳幹に異常がある可能性があることがわかりました。先生のお話も聞いたのですが、まだ5ヶ月とゆことで、これからどうなるかハッキリいえない。といわれました。
この障害についてもご存知のかたがいたら教えていただきたいです。
一度にいろいろ質問してすみません。宜しくお願いいたします。

回答No.2

bird1628 · ベストアンサー

こんにちは。
現在８ヶ月になる息子も先天性心疾患で生まれてきました。

術後は水分制限などがあったり、なかなか体重も増えないことが多いかと思います。でも心配ですよね。

「日本心臓財団」をご存知ですか？
メールにて質問をすると、医師がセカンドオピニオンという形で答えてくれます。ご参考に。

参考URL：

http://www.jhf.or.jp/2ndopinion/index.html

お礼

ありがとうございます！
術前も術後も水分制限があってなかなか体重が増えなくてとても心配です。
「日本心臓財団」は始めて聞きました。
メールしていろいろ聞いてみたいとおもいます。

回答No.1

wakuwaku3

おはようございます。
うちの子も疾患をもって生まれてきました。
うちは生後すぐに手術をしましたので、生まれたとき２９００くらいあった体重も手術後は２３００くらいまで減ってしまい小さい赤ちゃんでした。
手術後はむくみをとらないといけないので水分もしぼられてしまうので体重もへってしまうとおもいます。
心臓病は同じ病名でも一人一人症状が違うので一概にはいえませんが、何度も手術されてるお子さんは少し大きくなったって思ったらまた手術で大きくならないって言ってたお母さんもいらっしゃいました。（手術すれば水分制限もありますしね）
ご心配な気持ちもよくわかります。私も心配で主治医や看護師さんによく話を聞いたりしてました。

脳のほうはわかりません。すいません。

いいアドバイスになってないかもしれませんがすいません。

お礼

ありがとうございます！
うちの子は２１００でうまれて、１７００くらいまで減ってしまいました。それをかんがえればがんばって３４００まで増えてくれてよかったと思いますが、やっぱり心配になります。
その子によって症状がちがうみたいなので他の子と比べたりしない方がいいかもしれませんね。
先生や看護師さんにいっぱい質問してみたいと思います。