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糖原病(3)型
糖原病(3)型についての情報を探しています。娘が(3)型で、症状は肝臓肥大、筋力低下、低身長、低血糖などです。現在慈恵医大に通っています。治療方法は具体的には食事療法で食事時間の制限と糖原病特殊ミルク+コーンスターチに頼っています。血糖を持続させる食事メニューや日常生活での注意点、今後起こりうる病状などご存知のことがあれば、どんなことでも結構です。お教えいただけると幸いです。よろしくお願いします。
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noname#211914
回答No.1
以下の参考URLは参考になりますでしょうか? 「糖原病の特徴:フォーブス病コリ病」 ◎http://ishiguro-jem.hp.infoseek.co.jp/tougen.html (糖原病とは) ◎http://www5b.biglobe.ne.jp/~pompe/index.htm (ポンペ病) この疾患は2型のようですが、3型に関しても何か情報が得られれば良いのですが・・・? ◎http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/lysosomelipidosis.htm (ライソゾーム病) ●http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/117.htm (ライソゾーム病) 上記の東京都のサイトでは糖原病が含まれてますが、このページの「具体的な病気の名前と、症状、遺伝形式」ではどれにあたるのか・・・? いずれにしても研究班名簿では慈恵医大が中心のようですので、主治医に良く説明を求めてはいかがでしょうか? ご参考まで。
お礼
ありがとうございます。 参考にしてみます。