二の舞を防ぎたい

質問

父は３年前に舌癌と診断され、Ｔ病院で舌の半分とリンパや血管の一部、胸鎖乳突筋を切除する郭清手術と、腕や鼠頚部から皮膚などを移植して舌の再建も行いました。

主治医からは「きれいに取れました。今後２年間再発が無ければ大丈夫です」と言われ、退院後も月に一度診察を受け、最初の１年は平穏に経過していました。

しかし、１年を過ぎたあたりから頚部に痛みが生じ、再発を恐れた父は定期健診で症状を説明しましたが、主治医は表面から頚部に触れ、「大丈夫ですよ」と言っただけでした。
次の月もその次の月も、症状はひどくなるばかりで何度も主治医に検査を頼みましたが触診・視診のみで再発の有無は検査してもらえませんでした。
痛みが出始めてから半年後、あまりの痛みに耐えかね、主治医にしつこく検査を頼み込んでやっとPETで調べてもらったら、頚部に４cm大の腫瘍が見つかりました。
主治医は謝るでもなく、「じゃあ放射線治療をしましょう」と言って治療は放射線科に丸投げ。放射線科からは「主治医から詳しい指示が無いから困るんですよね～」と邪険に扱われる始末。

結局病院を移ったのですが、その後のＫ病院では、Ｔ病院で放射線治療をしてしまったからもう放射線は使えないとのことで抗がん剤治療を開始。しかし、抗がん剤治療の途中で「抗がん剤も効いていないのでもう治療法はありません」との宣告。

Ｔ病院にかかっている時にセカンドオピニオンを聞きに言ったＡ病院では、「Ｋ病院で治療できないのに、うちにはそれ以上の隠し玉なんてありませんよ」の一言。それでも相談料２万円。

Ｋ病院から紹介されたＨ病院の緩和病棟では、嚥下が出来ず１ヶ月に１０kgも体重が落ちてしまっているのに「点滴は浮腫が出るからしない方がいい」と見放され、「もうここにはいたくない」という父を連れて帰りました。

父も母も肉体的・精神的にボロボロに傷ついていました。

最後の最後に、やっと患者や患者家族の気持ちをいたわってくれる医師と看護師に出会え、父の望みどおり自宅で訪問診療を受けながら療養し、先月家族で最期を看取ることが出来ましたが、もっと早くに再発が発見され、適切な治療ができていれば、という思いがいつまでも頭から離れません。

父を傷つけた医師たちにこの怒りをぶつけたい気持ちもありますが、もう何をしても父は戻ってきません。
ただ、同じようなつらい思いをする人、不幸にもこういう医師たちに出会ってしまったがために命を落とされる人を一人でも減らしたいです。
父や私たち家族のような思いをしなくてすむように、私たちの経験を伝えていく手段はないだろうかと考えています。
今のところ、(1)がん患者の集まるサイトに病院名や医師名は出さずに書き込む、(2)新聞に投稿する、などを考えていますが・・・。

もし何かアドバイスがありましたら教えて下さい。
よろしくお願いします。

回答No.1

NETPC

ご不満が有ることは良く理解できました。
再発の発見が後れた事に関しては両者の意見を聞かないと何とも分かりませんが、その後放射線治療と化学治療になったとのこと。
何れにしても標準的な治療経過を辿っておられます。
セカンドオピニオンの冷たい発言も、しかし実際にはその通りなのでしょう。専門医とて時間内に数十人の患者さんを相手に最終結論に近い意見を言う必要があります。
最終宣告を他の医者に言わせるために紹介が有ることも良くあります。
「点滴は浮腫が出るからしない方がいい」と言うのも一部事実です。
要は言い方、受け取り方では無いでしょうか。
これだけの病院や医者に冷遇されることは珍しく、若干貴方の望みが通常医療が提供できる範囲を超えている可能性も冷静にお考えになってみては如何でしょうか。
こういったことは医者に誠意とか熱意が足りない時に起こりがちな事と思います。
ご意見を今後に役立てるのも良いことと思いますが、不安や不審をかき立てるだけでは今後の患者さんのためになるとも思えません。
貴方のご意見と共に担当した医者の意見など、どう客観性を持たせるかも重要と思うのですが。