真珠種中耳炎は、個人病院でも見つけられる？

質問

約半年間、毎週、子供の真珠種中耳炎で通いました
ずっと普通の中耳炎だと思ってましたが
半年後、「うちでは手に負えない」と告げられ
市立病院へ行くと、かなり進んだ状態で
鼓膜の切除、その他、大手術になり
片方の耳がきこえなくなりました
市立病院でも、渋って、前の病院の事はいいません。
弁護士とも相談しましたが、「医者で弁護士はいない」
と言われ、最初の診断がどうしようもなく、適切だったのかが
不明のままの状態でいます
どなたか、詳しい方おりましたら、情報教えてください
色々調べて分かったのですが
最初の個人病院の先生の出身医大と
市立病院の先生の出身医大が同じでしたが・・・

回答No.5

KUROTIBI

Ｎｏ．２です。今日のＴＢＳで放送された「世界のスーパードクター９」は御覧になりましたか？
http://hadanoisehara-med.or.jp/tsurumaki_shinkawa.html
こちらの新川（しんかわ）敦医師が紹介されていました。大変評判の良い御医者さんだそうです。

回答No.4

KUROTIBI

Ｎｏ．２です。Ｎｏ．３に載せたＵＲＬを開いたら一番下の戻るからトップに行ってこのお医者様にメールで問い合わせ出来るようですよ。

お礼

親切に教えて頂いてありがとうございます
早速、メールで問い合わせ中です
　少しですが、気が楽になりました
ありがとうございました。

回答No.3

KUROTIBI

Ｎｏ．２です。
http://www008.upp.so-net.ne.jp/kyusyu20/jibikanohanasi/page008.html
を見つけました。やはり、私も鼓膜全取して再生手術しているので、お子さんの為にもいろいろ聞いてみてはどうでしょうか。骨も体の他の部分から取って来て作っていますのでお子さんの事で言われた事は私にはどうしても理解できないです。私は質問者さんのお子さんに良くなってほしいと思ってます。がんばって！

回答No.2

KUROTIBI

私は、同中耳炎だったのですが、長年この中耳炎と解らず無駄に通院し症状が悪くなり聴力が中、小声は聞き取れない、聞こえない、という状態になっています。山形医大で手術（再発し、２回目の手術です。１回目は２回目の手術の約１０年に別病院）し、２年がかりで行いました。始めに腫瘍を綺麗に取り除く為に鼓膜、耳骨３つを取り除き、次の年に再発の有無を確認して耳内部の形成手術を（鼓膜再生、溶けてしまった骨を１つ他から取ってきて耳骨３つをつなぎなおしました。）受けました。子供さんの聴力回復手術（形成手術）は絶対に出来ない診断なのでしょうか。大学病院に相談してみてはどうでしょうか。何歳の子供さんか解りませんが、耳が聞こえないというのは周りからは理解してもらえず、声がでかい、うるさい（自分の声も少し聞こえにくくなります。）、と言われいやな思いをしてしまいますので、長い人生ですので少しでも聞こえる様になれば良いですね。
さて、最初の診断はどうか、という事ですが、やはり同中耳炎はＣＴスキャンでないと見つけられないのだと思います。私はレントゲン写真だけで診察してもらっていたので解らなかった様です。（ま、真実は解りませんが）適切かどうかは解りませんが、Ｎｏ．１の方はお医者様でしょうか。私もうなずいてしまう内容ですね。かげながら応援しています。

お礼

アドバイス、経験談など頂き、ありがとうございました。
鼓膜は完全に取り除いたので、再生する事ができない事、骨も溶けてしまったため、2～３箇所取り除いています。
４時間以上かかる手術でしたが、これ以上行うと、味覚、顔面神経に、傷をつける恐れがありますとの事で、
完全にはとれませんでしたが・・・と言う、病院からの説明でした。
少しでも鼓膜が残せる状態であれば、再生手術も可能だったとの説明もされました。（肉の膜で、聞こえが悪い代理の物をつけたそうですが）
３歳の子、なのですが、声がデカイ、発音が悪い（言葉遅れています）、他、色々あり、困惑状態には陥ってます。
これからの事を考えると、親が気持ちを強くもって頑張らなければと、日々考えるのですが、
最初の診断で、真珠腫と言う病気が、みなさんどのような診断、対処などしてもらっているのだろうと、
疑問に思っていたところでした。
もう片方の耳にはチューブが入っていて、病院の方からも、チューブが入ってるので、大丈夫ですとのお話がありました。
最初から、手術した耳にも入れておいてくれれば、と、判断が早ければと悔やまれますが、素人考えなのでしょうか・・・・・
回答、ありがとうございました。

回答No.1

yabumatsu

真珠腫性中耳炎は鼓膜が内方に陥凹してくる病気で進行すると骨の破壊を招きます。一般開業医で真珠腫性中耳炎で延々と通わせることはないと思います。先天性の真珠腫の場合は鼓膜が正常のことが多いので外からみてもわかりません。
お子さんの場合は浸出性中耳炎（中耳に水が溜まる病気。通気治療をする）ではありませんでしたか？ただし浸出性中耳炎から真珠腫性中耳炎が発祥することもありまた小児の真珠腫は非常に進行が早く手術しても
聴力を偽性にする場合もあります。
納得いかなければ弁護士に依頼してまずは開業のカルテを証拠保全で開示させたらどうでしょうか？しつこく開業医にクレームをつけるとカルテを改ざんされることがあるので。

お礼

アドバイス頂き、ありがとうございました。
非常に参考になりました。
アドバイスにあったように、浸出性中耳炎と診断されていました。
弁護士の先生からは、２人体制の開業医でも、レントゲンなどの
証拠がなければ、（レントゲンは、確かにありませんでした）
カルテの証拠保全だけでは、証拠を立証する事の
確立の低さをアドバイスされ、ただただ我慢するしかないのか
もやもやした感じで、諦めるしかない状態になってしまいました。
真面目に毎週通っていてもなってしまう病気なのだと、
そういう事になってしまうんだと言う、悲しい現実が残されました。