膠原病の専門病院を教えて下さい

質問

高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。
２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。
昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、
膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。
３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした
「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」
と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？

岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？
そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。
これから長い期間、経過を見ることになると思います。
病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。

回答No.7

noname#89705

再度書き込みます、NO.1.4です。
あと何を心配していますか？もっと聞きたいことはないですか？あれば個人的意見ですが、いくらでも話しますよ。
母として告知を心配していらしゃるようですね。
膠原病は一人では戦えません。なぜなら(1)心理的サポートについては、自分の気持ちは本人にしかわかりませんから。家族や友人が心配してもなんら変わりません。むしろ応援してくれるほうが安心します。私は母に身勝手ながら心配されて、泣き出したりオドオドされることのほうが、正直苦痛で辛いですし、膠原病の不安よりそっちが気になります。看護師ですから自分の体はよく分っているのですが、自分より不安がると私はそんなに悪いのかと悩むものです。これは癌患者も再発したときに、本人より家族が不安がることに苦痛があって、闘病を頑張るぞ！という意気込みが暗闇になると話しています。長期戦になる病は本人に話して、本人の意見を考慮しながら闘病生活を協力してあげる方がいいと思います。今後の進路を考えることも本人の希望や体調と相談したほうがいいと思いますから。(2)身体サポートについても、体調変化に気を配って家族で戦わなければいけないこともあるはずです。感染症にかからないように、お風呂は一番風呂とか、家族が風邪をひいてうつさないようするとか、食事も熱からず冷たがらず、生ものは控える。掃除もこまめにするとか、洗剤残りで皮膚に刺激を与えないとか。とにかく家族が理解して応援するのも本人の意思を聞かないといけないこともあります。

何よりまだ発病していないから、発病しないように見守ることも大切です。
花粉症が血縁にいる場合、将来花粉症になることもあるから、花粉症の本人はもちろんのこと、家の中に花粉を入れないようにして、花粉症本人もそしてまだ発病していない自分の身も守る対策をしていると考えて下さい。
理論は同じことです。
娘さんが自分の身を守るためには、花粉症のときは花粉を避けるためにあらゆる努力をされるでしょうし、こうして欲しいと要求を求めてくることでしょう。膠原病を発病する体調不良に一番初めに気づくのも娘さんです。体調不良を招くきっかけを気づかせるためにも、防御するためにも知っておく必要があると思いますよ。
まだ発病していないのだから、意外と冷静に病気と向き合えると思います。娘さんの性格も分らなくて述べていますが、参考にしてください。
何でも本音で話しますから遠慮なく不安なことを投げかけてくださいね。

お礼

再度、書き込んで頂いてありがとうございます。
毎回、親身なって下さるお言葉ひとつひとつに感謝しております。
そして、とても大切なことを教えて頂いてます。

一番先に考えなければいけないのは、当事者の気持ちですよね。
自分中心の不安や、つらさばっかりしか考え方しかしてなかったと、お恥ずかしいです。
私が質問をしてからたった４日間でしたが、膠原病と嘆きつつ、その病気と向き合えずに
不安を言い訳にぐずぐずしていた自分に気づくことができました。
何ひとつ、現実的なことを娘にしてなっかたのですから。
教えていただかなっかたら、きっと娘にへんな負担をかけるところでした。

もちろん、質問したいことはまだまだあります。
でも、それは私が一歩進んだ時にしていいですか？
今月末に病院の検査に行くときか、結果が出てからか、娘に病気のことを話したいと思います。
今の病院にもはっきり今後のことを相談したいと思います。
皆さんのおかげで、今は気持ちを強く持てますが、
こんな私では、きっと泣き言がでるかもしれません。
もし、ご迷惑でなければアドバイス頂けたらと思います。
（こんな言葉を言うこと自体がまだまだ駄目なのかな・・と反省していますが）