膠原病の専門病院を教えて下さい

質問

高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。
２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。
昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、
膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。
３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした
「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」
と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？

岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？
そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。
これから長い期間、経過を見ることになると思います。
病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。

回答No.6

noname#204028

こんにちは

高校生の娘を持つ母親です。
昨年、膠原病を発症し、現在、ステロイド及び免疫抑制剤を内服治療中です。

質問者さんの気持ちはよくわかります。
血液データから治療の必要性のある値ではなく、まだ症状が出ていないのですから経過を見るしかないのだと思います。
膠原病の本がいっぱい出ていますから何冊か購入し勉強してみることをお勧めします。
原因が解っていませんが誘因と考えられているものがあります。
質問者さんが誘因を知り、その因子を日常生活において避けるように配慮してあげることが大事だと思います。
（娘に膠原病の因子があることを知っていたら誘因を回避し、発症させずにいられたかも知れない、と時々思います。）
それでも万全な予防とならないのですが、病気の因子があるのを知らずに過ごすよりもいいですよね。

もし血液データが異常になったら、症状が出ていなくても必要と思われる検査を早急に行ってくれます。その結果、治療が必要であればすぐ始まると思います。

病院についてですが、症状がなく、データも安定していれば現在の病院でいいと思います。（先生と相性が合わないと思っているなら、紹介状を書いてもらって、大学病院にいっても良いと思います。）

経過を見ていただくために血液検査を定期的に行っていくのは大切だと思います。
血液検査のデータは、お願いするとパソコンから、プリントしてくれます。お願いしてもいいと思いますよ。私はそれをパソコンに入れてます。

あとは　「お母さん自身も膠原病の遺伝子をもっているかもしれません。調べるとたぶん出てくるでしょう。」と、先生に言われました。
お互い体を大事にして、可愛い娘のためにがんばりましょうね。

お礼

ご回答頂き、ありがとうございます。
お話の内容はとても参考になりました。

膠原病という病気となかなか向き合えずにいましたが、もっと本気でいろいろ勉強してみます。
皆さんのおかげで、娘にもきちんと伝えることができそうです。
母親である私がしっかりしなければ。（まったく、情けない母親ですが）

実際、大変なのはこれからですものね。
病院で紫外線に当たらないようにとはいわれましたが、
これから高校生活で、どの程度の制限が出てくるのかも心配です。

まだまだ先はわかりませんが、可愛い娘のためがんばります。
本当に回答者してくださって、心より感謝しております。