膠原病の専門病院を教えて下さい

質問

高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。
２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。
昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、
膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。
３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした
「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」
と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？

岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？
そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。
これから長い期間、経過を見ることになると思います。
病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。

回答No.4

noname#89705

再度書き込みしています。NO.1のものです。膠原病の病院を紹介していただいてよかったですね。ほかの方の回答の返事に、病院を変わる方が良いのか悩んでいるようですね。私の場合のことで恐縮ですが、参考になればと思いましたのでお節介をお許しください。私は常日頃から体調の変化に対して、勤務先で受診してチェックしてもらっていました。（今は診断のつかない膠原病と線維筋痛症のため3年休職しています）なんでも体調不良が膠原病からとは考えるのもおかしいと思っていましたし、また膠原病のチェックも兼ねていたからです。私の場合、30から40人の先生にかかりましたし、救急搬送も3回されています。お恥ずかしい話です。とりわけ何が言いたいのかというと、これほどの人数の専門医師を含めた医師の診察にもかかわらず、言われることが決まって同じです。なので、心休まる、なんでもこまめに話せて対応してくれる医師に相談して一緒に膠原病と戦ってくる方を探すほうが先決です。その間にきっと紹介先を決めてくれるでしょうし、セカンドオピニオンをかねて今後の長い闘病生活に不安を取り除くことが出来ると思います。完全に消える不安なんてありませんけどね。
今まで口をそろえて言われたことを話しておきます。治療を受ける人権はないのかと腹を立てました。娘さんを支えて応援してあげてください。守ってあげてください。
「発症するまで診れないよ。発症したって膠原病は治療が確立していないから、対症療法しかないんだよ！熱がでたら熱さましの薬を飲んで、症状を抑えるためにステロイドを使うけど、根本治療じゃないし、関節が壊れたら人工骨入れるしかないし・・・。」前駆症状も発症後も同じ治療ということなら、病名を決定つけるだけ自分が惨めで病人になったと諦めるしかないと思いました。膠原病のことを理解している専門医でさえ気安くこんなことをばかり口をそろえてあざ笑うように何人にも話されました。そこで私が考えたのは膠原病の病名がつけば助成金が出ることぐらいしか、支えられることがないと確信しました。何とも悔しいことです。研究のために助成金をもらうのですから。でも同じ苦しみを研究してくれるならとささやかに思い安堵しています。膠原病の採血や検査は計りしれない金額です。私の経験上、癌の治療や検査より高額です。高額医療の申請も検討して闘病してくださいね。私の愚痴を述べましてごめんなさい。受信終了しないでください、役に立たないけどアドバイスできることがあれば協力したいです。

お礼

再度、ご回答して頂いて本当にありがとうございます。
お話の内容は、実は同じ病気の女性である回答者さんに、私の聞きたかったことでした！
今まで病院を変えられたのかとか、そしてどんな対応があったのか。
病院や医師に対しても、わからないことが不安でした。
もちろん、回答にあるとおり現状はきついものかもしれません。
でも正直にありのままをお話くださった内容を見て、かえって強い気持ちをもつことができました。
今の私にはとても大事なことです。ありがとうございました。

No.２の回答者さんのお話とあわせて、本当の意味で現実を見て、強い気持ちをもつべきだと今感じてます。