膠原病の専門病院を教えて下さい

質問

高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。
２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。
昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、
膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。
３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした
「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」
と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？

岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？
そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。
これから長い期間、経過を見ることになると思います。
病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。

回答No.2

mizusawa

こんばんわ

さぞお困りのことと存じます。
岩手県も広いので、通える範囲内かどうか
判りかねますが、膠原病科がある病院をご案内しておきます。

岩手県内であれば
まず盛岡市内で、岩手医大病院、国立盛岡病院の二つの病院ですね。

もしおかかりになった病院から
紹介状をいただけるのなら、紹介状を書いて頂いて
受診されることをお勧めします。

参考までにＵＲＬ記載しておきます。

岩手医大
http://www.iwate-med.ac.jp/hospital/bumon/3naitreat.html

国立盛岡
http://www.hosp.go.jp/~morioka/

膠原病はなかなか時間のかかる病気です。
確定診断に辿り着くのも、いろいろ精密検査をしてからだと思います。

特に若い方だと、身体の成長が発展途上ということもあり
正確な診断を難しくしている場合もあります。

医師も現在は経過観察しながら様子を見ている
状態だと推測されます。

もし診断がつかないのが長引くようであれば
極端な場合だと検査入院っていう場合もあります。

ご質問者はお母様でしょうか？
どうか気を落とさず、娘さんの精神的なサポートをしてあげてください

また娘さんにはこれからの進路等のこともあるでしょうが
まずは確定診断がつくまでは病院に受診されることが
多くなると思いますが、人生の良き先輩として
あせらないように落ち着かせてあげて下さい。

早く良くなりますようにお祈りしてます。
お大事に

補足

ご親切、ご丁寧なご回答ありがとうございます。
きちんと調べれば身近にあったのに、お恥ずかしいです。
専門書ばっかり目通して混乱してました。
でも思い切って質問をして、皆さんからあたたかい言葉を頂けて本当に良かったと思います。

甘えついでで大変申し訳ありませんが、もうひとつご相談させて下さい。
前回２度の検査の結果、担当医に
「いつ発病するかどうかわかりませんし、このままかもしれませんので、娘さんには言わなくていいでしょう」
と言われて、本人に伝えてません。
その病院では、３～６ヶ月ごとに検査をする予定です。
そのままそこで、発病するまで検査を続けたほうがいいのか、
早いうちから専門医にきちんとみてもらったほうがいいのか、
迷っています。
専門医に連れて行っても、現状が変わらず、治療も無ければ、
無駄に娘に不安を持たせることにならないのか。
それとも今連れて行かず、のちに発病してから後悔することになるのか。
どうしたらいいのか、判断できずに悩んでおりました。

お忙しいことと思いますので、お時間ございましたらよろしくお願いいたします。