軟骨肉腫との診断で手術、実は良性骨腫だった

質問

先日、後頭部頭蓋骨の軟骨肉腫疑いとのことで拡大切除手術を受けました。ところが切除部の病理検査結果が「悪性を疑うような組織学的所見なし」とのことで非常に困惑しています。

患部は直径2センチほどでしたが頭蓋骨は直径8センチほどの円形で切り取られもう戻ることはありません。形もかなりいびつになりました。
頭皮も大きく切り取られ大きな傷と植皮部分には禿ができました。
本当は良性であったと喜ぶべきことなのでしょうが、とてもそうは思えません、怒りがこみ上げてとまりません。

手術は脳外科と形成外科の共同で行われ担当主治医は形成外科の先生ですが、腫瘍を悪性と判断したのは脳外科の先生のようです。脳外科の先生にどういうことかと聞きましたが良性なのだから今後の不安もないのだからこのくらいのことは我慢してくださいとのことですが私自身どうしても納得できません。

検査はCT、MRI、骨シンチ、脳血管造影、切開生検を行いました。
骨シンチでは腫瘍部に取り込みがあり真っ黒に写っていました。血管造影では腫瘍部に血管の巻き込みが多少あり生検の結果は2核細胞が増加しているほかは異常なしでgrade１の軟骨肉腫を疑うとのことで確定判断はでませんでんた。
骨シンチ、血管造影の結果から悪性である可能性が高いとの判断で手術が決定されました。

軟骨肉腫という病気の説明も一通りうけ初回手術での広範囲切除しか方法がないことも説明を受けました。
悪性度は非常に低く良性との判断がつかないほどなので経過観察か単純切除後の経過観察ではだめなのかと聞きましたが、前者は切開生検を行っているので経過観察の間に腫瘍が散らばる可能性がある、
後者は単純切除によって悪性が増し再発の危険が高いとのことから否定され手術にいたりました。

また私自身競技スポーツを行っているため切除後の人工骨による頭蓋骨形成についても強度耐久性形状的な違和感等、
人工骨に骨レジンを使用することについても素材的に大丈夫なのかなど質問しましたが十分な説明もなく違和感を訴える人は少ないとだけの回答でした。しかし結果的に頭の形はかなりいびつになり違和感がなくなるとは思えません。

このようなことは医療現場においては当たり前のことなのでしょうか？
わたしはこのまま我慢するしかないのでしょうか？ご助言お願いいたします。

回答No.2

sodenosita · ベストアンサー

>良性悪性判別の検査が十分ではなかったのではないかと、また腫瘍の専門医にセカンドオピニオンを受けるべきではなかったか、担当医はカンファレンスなどでちゃんと意見を求めたのか、今になって思えば脳外科の先生は初めから悪性腫瘍だと決め付けてかかっていたような気もしてなりません。
　現在の医療ではどれだけ検査を重ねたとしても、生検、すなわち病理検査で悪性を疑うと出た以上、これを覆せる臨床検査はありません。タリウム検査であっても、無力です。それほど病理検査は絶対なのです。脳外科医が悪性と決め付けていたのもこの検査結果をよりどころとしたものです。カンファレンスで意見を求めるとしても「軟骨肉腫」を前提としてどういう手術にするかということになると思います。
　質問者さんにできたかもしれないことといえば、その生検標本を借りて肉腫の専門家にセカンドオピニオンを求めることのみであったと思います。この「軟骨肉腫の疑い」という基礎の上に成り立つ一連の治療は、きわめて標準的な医療であると思われます。それゆえ、その前提たる病理検査が唯一のturning pointであると思います。

>手術前の説明よりも大きく骨を切り取られてしまったこともあり
　手術手順が手術時の所見で変更されることはよくあります。

お礼

やはり診断から手術にいたる経緯は、検査結果からすれば当然のことだったのですか。
私にも担当していただいた先生は親身に私のことを考えて対処していただいていたことは実感できていました。しかしながらこのような結果になったことにたいしてどう振舞えばよいのかわからず、怒りの矛先を求めていました。
もう一度病院で生検結果と病理検査の結果の違いについて確認し、時間をかけて良性だったのだからよかったと自分を納得させていこうと思います。
ありがとうございました。

回答No.1

sodenosita

検査での診断結果が妥当なものであれば、その後の対応については妥当性を否定できるものでないと思います。
質問者さんも手術についての説明では、納得されなかったのでしょうか？

>このようなことは医療現場においては当たり前のことなのでしょうか？
手術した結果が悪性でなく、良性であったということは時に起こりえることです。現代医療はまだまだ万能ではありません。しかしながら「良性と診断したが悪性であった」ということのほうが忌避される傾向があるのも確かです。
「当たり前」という表現には違和感がありますが、医療現場では仕方がないことのように思われます。

>わたしはこのまま我慢するしかないのでしょうか？
手術をしてしまったことに関しては取り返しはつきません。形成外科的には、もう少し何とかすることが出来るかもしれません。

お礼

早速の回答ありがとうございます。

たしかに手術の説明においては腫瘍が良性で拡大切除が必要ない可能性もゼロではないとの説明を受けました。しかし説明時のニュアンス的にはほぼ間違いなく悪性であり、単純切除を行えば絶対に再発するような説明でした。
私自身は最後まで拡大切除について疑問をもっていましたが、しかたがないのかとあきらめていました。しかしいざ病理検査の結果で良性と出たこと、また手術前の説明よりも大きく骨を切り取られてしまったこともあり心中穏やかではいられなくなりました。
また悪性と良性の判別がタリウムシンチなどを使えばわかることもあると、後で知りました。良性悪性判別の検査が十分ではなかったのではないかと、また腫瘍の専門医にセカンドオピニオンを受けるべきではなかったか、担当医はカンファレンスなどでちゃんと意見を求めたのか、今になって思えば脳外科の先生は初めから悪性腫瘍だと決め付けてかかっていたような気もしてなりません。
今となっては後悔先に立たずですが、それでも後悔が絶えません。