• 締切済み

原発性胆汁性肝硬変と診断されました

母が原発性胆汁性肝硬変と診断されました 最初の病院ではうちの病院では小さくて十分な治療ができないからと 大きい病院を紹介されて、そこにいって検査を受けると 専門に近い病院があるからとまた違う病院を紹介されて そこにいきました。 そして2週間くらい入院してたんですが 先生に手の施しようがないみたいなこと言われたみたいで 病院にいても家にいても同じだから退院しなさいって言われて 今日退院してきました 肝脂肪をとるために食事療法をしてたんですが それを続けたいと言うと別の病院を紹介されました 次に紹介されたとこは専門のとこではなく 普通の大きいでした どういうことなんでしょうか。。。? みんな手におえないってことでしょうか? インターネットでこの病気を検索してみると 原因不明の病気なので、治療方針は手探り状態のようなことが 書いてあって他を見ても同じようなことが 書いてありました 周りにこの病気にかかられた事がある方、専門的な医療の知識が あるかた教えてくださいm(●´C_,`●)m

  • 病気
  • 回答数1
  • ありがとう数10

みんなの回答

  • tnmg4
  • ベストアンサー率76% (174/226)
回答No.1

原発性胆汁性肝硬変(PBC)は難病指定されている慢性肝疾患です。発生には自己免疫が関与していると言われていますが、未だ原因も治療も解明されていません。しかし、もし完治を望むのならば、肝臓移植に最も適応した肝硬変と言われてます。 原発性胆汁性肝硬変に関しての詳しい解説は、「メルクマニュアル日本語版」の以下のURLの「慢性肝疾患」の項目をご参照ください。 http://merckmanual.banyu.co.jp/cgi-bin/disphtml.cgi?url=04/s041.html 日常生活上の留意点としては、通常の肝硬変患者さんと何ら変わりありません。 (1)食事療法としては……、高タンパク低カロリー食が基本です。一般的には体重1kgあたりエネルギーは30~35kcal、タンパク質は1.3gの食事で、したがって体重60kcalの人では総エネルギーは1800~2100kcal、タンパク質は約70gとなります。しかし、意識障害がみられる場合には逆にタンパク質の制限が必要です。 (2)運動療法としては……、今まで肝硬変では、過度の安静をしいられることが多かったのですが、最近では腹水や意識障害がない場合、ある程度の運動も必要であるというように変わってきました。ウオーキングなどの運動がおすすめです。 尚、原発性胆汁性肝硬変は難病指定されていますので、治療費は公費負担となります。さらに、以下のURLの「難病情報センター」HPでは、都道府県別の各相談窓口が紹介されていますので、そちらで専門医病院や専門医を紹介してもらってください。

参考URL:
http://www.nanbyou.or.jp/top.html

関連するQ&A

  • 原発性胆汁性肝硬変と診断されました

    母が原発性胆汁性肝硬変と診断されました。 ミトコンドリア抗体の検査は「陽性」で数値も100以上ありました。 主治医はほぼこの病気と断定しているようです。 肝生検の話も出ましたが、検査してもはっきり結果が出ない場合が あるらしく、母も針を刺すのを怖がって受けようという意思がありません。 ミトコンドリア抗体の検査は1度しか受けておりませんが、この検査は 定期的に調べたりはしないものなのでしょうか。 突然陰性になったりする可能性はないのでしょうか? 経験のある方、または専門家の方おられましたらお返事お願いします。

  • 原発性胆汁性肝硬変について

    杞憂にすぎないのかもしれませんが、この病気にお詳しい方に教えていただければ幸いです。 現在45歳の女性です。 2週間ほど前から身体のあちこちに痒みが出てきて、一向に治まる気配がありません。顔なんて思春期の子みたいに吹き出物がたくさん出てきました。 それでインターネットでいろいろ調べていたら、この病名(原発性胆汁性肝硬変)に行き当たり、ちょっと恐くなりました。 今年の1月に受けた健康診断ではγ-GTPの値は「13」とかなり優良のほうだと思うのですが(この値はここ10数年だいたい同じです)、これと原発性胆汁性肝硬変の発症は関係ありませんか? 実は今まで順調だった生理がパッタリ止まり、閉経間近でホルモンバランスが崩れ、それによって肌荒れが起こっている程度のことだろうか?と素人判断で考えていたので、かなり動揺しています。 ご回答の内容によっては、すぐにでも消化器科を受診せねばと思っています。 よろしくお願いいたします。

  • 原発性胆汁性肝硬変について

    母が原発性胆汁性肝硬変と診断されました。ネットで色々検索したところ、この病気は中高年女性に多く、原因もはっきり分からない難病で、肝臓内に胆汁が停滞することによっておこる病気ということが分かりました。 現在母は病院での再検診を待っているところでありますが、特に痒み、黄疸などの症状も無く普通に生活をしております。 しかし他の病気も併発すれば死に至る場合もあると書いてあることもあり、心配でなりません。そこで以下の質問をさせて下さい。 (1)上で書いたように現在母は何の症状も出ない無症候性PBCですが、しかしこれは将来(年数の違いはあれども)確実に皮膚掻痒感、黄疸、食道静脈瘤、腹水、肝性脳症など肝障害に基づく症状が出てくるのでしょうか? (2)死に至る場合にはどういったケースがあるのでしょうか? どうぞ宜しくお願いします。

  • ベザフィブラートの原発性胆汁性肝硬変に対する効果について

    母が原発性胆汁性肝硬変で、治療薬としてウルソを服用していますが、総ビリルビンの値はあがるばかりです。先ごろ、ネットでベザフィブラートがこの疾患に使われることがある、とありましたので、母の主治医に聞いてみたいのですが、医師に治療方針ついて口出しをするようで、なかなか聞けずにいます。実際、どのくらいの患者さんに使われていて、効果はどの程度あるのかを知りたいと思います。 ただ、母はそのほか糖尿病でもあり、その他いろいろ薬を服用していますが、その中にはメバロチンが含まれています。 どうぞよろしくお願いします。

  • 原発型胆汁性肝硬変について

    40歳女性です。 10年前に肝せいけんを受け、原発型胆汁性肝硬変と診断されました。ウルソを現在3錠×3・・一日9錠処方され、現在GOP,GTP50代です。 この度べザトールを1日2錠追加されました。 数値が横ばいのため、少しでも改善に向けてとのことです。 この病気にはよくある薬の組み合わせと担当医からの説明でしたが、この度、パソコン等で調べてもなかなかこの病気でべザトールを処方されるというケースを見つけられず、少し不安です。 先生を信頼していない訳ではないのですが、ウルソの量もマックスで更に薬が増えることが不安です。ずっと「横ばい」できていたのに、なぜこのタイミングでという思いもあります。 お聞きしたいのは、この病気で私のような状態でべザトールを服用することは、よくあることなのでしょうか。それとも、同じ病気でも、私の病状は悪い方なのでしょうか。 中性脂肪値?は110位で、低くはありませんが、正常範囲内だと言われました。 第2に例えば、病院を変えたなら、医師を変えたなら、この状態で別の改善法は提案されるのでしょうか。今の私の病状は、痒みや黄疸などもないのですが、今、セカンドオピニオンを求めることは有効でしょうか。 詳しい検査データのもとで総合的に判断されることを、この簡単な説明だけで質問すること自体、安易だとは重々承知しています。 担当医が一番の相談相手ということも分かった上で、他の方の例、専門医としてのご意見など参考までに知りたいと思っています。 よろしくお願い致します。

  • 原発性胆汁性肝硬変について教えてください。

    母(53)がこの病気ではないかと5月末に診断され(まだはっきりと確定はされていません)6月末から1ヶ月ウルソ100を1回2錠一日 3回飲んでいました。1ヶ月飲んでいたのですが、7月末の血の検査をしたところ薬を服用していなかった先月より値が結構あがっていたそうで先生にびっくりされ何かされまし たか?といわれたそうです。母はにんじんジュースを(手作り)ほぼ毎日朝食としていることを言ったらとりあえず1ヶ月ウルソをやめてみましょうといわれたそうです。よく本 にウルソをのむと値がよくなり、止めると急激に値があがると書かれていますが服用をやめても大丈夫なのでしょうか? 7月末の血の検査結果は、白血球数38.3(L)/赤血球数409/ヘモグロビン13.2/ヘマトクリット38.2/MCV93.4(H)/MCH32.3(H)/MCH C34.6/PLT20. 5/総蛋白7.76/アルブミン4.46/グロブリン3.30/A/G1.35/コリンエステラーゼ348/GOT38(H)/GPT52(H)/LDH159/r-GT P87(H)ALP384(H)/LAP96(H)/T-bil0.8/ZTT10.3/尿素窒素12/クレアチニン0.53/尿酸4.4/中性脂肪152(H)/総コレ ステロール242(H)/ナトリウム143/カリウム5.1(H)/クロール104/カルシウム10.0/溶血(-)/乳び(-)/ビリルビン( -)/血糖95でした。 ミトコンドリア抗体は今月は陰性?(良い方)だったようですが陽性の月もあったようで、先生いわく陰性だから原発性胆汁性肝硬変ではないとは言えないといわれたそうです。 あと去年の11月から脂肪肝とも言われています。 ソファなどで横になったりしていると楽なようですが長時間外出したりするとよく息苦しくなるようで、体調が悪いときは息が自然にできなくなり肩で息をするほどになるそうで す。この病気の症状でしょうか?脂肪肝の症状でしょうか?とても心配です。 ウルソが体に合わない場合などありえますか?もしそうだった場合、別の効果のあるお薬とかはありますか?なにかご存知の方・肝臓について詳しい方がいらっしゃいましたらよろしくお願いいたします。

  • 肝硬変について

    母がC型肝炎からの肝硬変と診断されました。 市民病院での診察だったのですが、肝機能障害が見られるとのことで いったん別の病院へ行き、そのあと再び市民病院での診察になりました ↑ここまでで、すでに1ヶ月かかっているのですが、 肝硬変と診断があった日には本当に診断だけで、治療や今後については 2週間後にまた来てくださいと言われたそうです。 詳しい知識がないのでわからないのですが、肝硬変とは肝臓がんに 進行する病気ということで非常に不安です。そんなに大変な病気なのに 診断から治療まで2週間もあけて大丈夫なんでしょうか。 調べてみたところ、この市民病院には腎臓専門の医師しかおらず、 病院自体を変えたほうがいいのではと心配しています。 今のところ母はピンピンしておりますが、いつ容態が変わるかと 不安で不安でたまりません。 肝硬変の方や、ご家族に治療にあたられている方がいる方、 どうか参考になりそうなことがありましたら教えてください。

  • 原発性甲状腺亢進症と診断

    こんにちわ。とても心配で困っています。 私の母が、原発性甲状腺亢進症と診断されました。 病気について調べてはいるのですが、緊急をようするのかどうかとても不安で質問します。 3日前に近所の総合病院で血液検査、尿検査の結果、この名前を聞かされたそうです。そこでは、詳しい診察、治療はできないので専門医に紹介状をだします、との事。急ぐ必要はないので、そこで予約が取れれば一ヶ月後くらいに手術で摘出。特に怖がる必要はない、といわれています。 不安の内容は以下の通りです。 (1)本当に緊急の病気ではないのか? (2)専門医でない医師の診断に誤りはないのか?緊急でないといっているけれど、違う病気だとしたら手遅れになったりするのが怖い。 (3)(2)とつながりますが、誤診の場合、他に考えられる病気 (4)この病気に手術が最適な治療法なのか? (5)専門医を選ぶときのポイント (6)しつこいですが、病院の予約を待つような病気なのか? 以上、すみません。今日聞いて、母が総合病院の医師の話にのんびりしている姿に、ホッとしながらとても不安になっています。教えてください。どうぞよろしくお願いします。

  • 肝硬変の治療について

    知人がB型肝炎ウィルスが原因で、肝炎から肝硬変に移行してしまいまいた。 強力ミノファーゲンをうち続けていますが、良くなりません。 何か良い治療法、良い病院、良い薬を紹介していただけないでしょうか。 よろしくお願いします。

  • 肝硬変をともなう食道癌です。

    肝硬変(肝不全に近い)で食道癌にもなりました。抗がん剤・放射線療法も行いましたが、白血球数値が低下し、効果もなく治療は終了になってしまいました。ステント留置をし、水分はとれるようになってきたのですが、手術はできないと言われました。何とかして助かる方法がないかと考えています。手術は無理でしょうか。できる病院ご存じであれば教えていただけないでしょうか

専門家に質問してみよう