私はIgA腎症、ネフローゼ症候群です。

質問

私は7年前からIgA腎症と診断されました。
今はネフローゼとも言われています。昨年、腎生けんをしました(2回目です)
今の診断結果は 血清BMG1.85
尿蛋白　定量　347
　　　　　　　尿潜血　　4+
　　　　　　　　です。

食べ物では塩分制限のほかありません。水分を多くとってくださいとはいわれました。

今後子供をもう一人ほしいのですが、可能なのでしょうか?
(3年前に娘を出産しています。そのときは2週間早い出産でした)

回答No.3

ka_tatsuki · ベストアンサー

補足ですが、Iga腎症がきっかけで付き合うことになった僕の彼女は同じくIga腎症（予後不良群）です。
彼女は、Iga腎症からくるネフローゼの時期もあったようですが、現在はおさまっております。大量に尿蛋白が出るネフローゼは抑えてから妊娠・出産に取り組まれるべきだと思います。
彼女も「腎機能は低下するだろうが妊娠出産は可能」と言われています。
iga腎症の治療に、扁桃腺摘出+パルスステロイドと言うのがありますが、ご存知でしょうか？この治療方針は医学会でもまだ確定されたものではないので、医師によって患者に対して奨めたり奨めなかったり・・とまちまちなのです。医師によっては知らない人もいます。
僕の彼女は扁桃腺摘出+パルスステロイド治療で急激な腎機能低下を一気に押さえ込むことに成功して、今は安定期となっております。

確かに、最終的には医者に相談と言うのが当然です。
ここに書き込む人の意見やそれ以外のインターネットの情報は、話半分にして聞くべきでしょう。ただ、医師にもいろいろあります。先進的な治療に反対する医師もいます。質問者さんを担当している医師が偶然にも無能な方かもしれません。
iga腎症をはじめとする腎臓病は特にマイナーな病なので、腎臓専門でない内科の医師の治療を受けているなら、専門の医師に変更するべきでもあります。

そういったことを踏まえると、こういった所で医師と対等に話せるだけの前知識をつけておく必要はあると思います。

お礼

ありがとうございます。

扁桃腺摘出も医者に言われたのですが、「子供を産んでいるし、あんまりかわらないんじゃないかなぁ」といわれました。(違う腎臓内科の先生に)前にかかっていた病院では「即手術」(扁桃腺摘出)といわれていましたが(腎臓内科の先生で、北海道では結構有名な病院だと思います)、新たに病院を変えたらその先生は薬をがらっとかえて様子を見ましょうということになりました。

今度の検診で聞いてこようと心では決めています。
いろいろとご意見ありがとうございました!!

回答No.2

20061217

私はネフローゼを29年患ってます。こんな所に投稿するよりも主治医の先生とじっくり話してみてはどうでしょうか？素人意見とその道のプロである医者との話はまったく違いますよ。

お礼

回答ありがとうございます。

そうですよね。今度の検診の時医者とも相談する予定ですが、皆さんの中で同じ病気をして子供を2～3人生んだ方いるかなと思い投稿させていただきました。

軽率ですいません・・・・。

回答No.1

ka_tatsuki

男性ですが、同じIga腎症を患うものです。

現在では透析を受けながらの出産も可能な時代ですので、出産が可能か不可能かと言う話になれば、不可能ではないと思われます。
ただ、やはり出産に伴って腎機能低下の進行が早くなると言う事は、程度の差はあれほぼ間違いなくあると思われます。

質問者さんの進行具合を存じ上げませんが、出産後に透析導入と言う事も覚悟する必要がある場合もあるかもしれません。

詳しくは、腎臓内科の担当の先生と、産婦人科？の先生と両方に聞けばイイのではないでしょうか。

お礼

ありがとうございます。私は今現在の状態では透析になるのは10～20年といわれています。
正直透析という現実を受けられなくてまだ困惑状態といえます。
妊娠して子供が出来た後、今は服用している薬だけで生活していますが、もう一人子供が出来たらこんな生活は継続されるんだろうかと思うと怖くなったりしますが、主人も年だし、早く子供がほしいと思っています。(現在私は25歳)

お互いIgA腎症が悪化しないように気をつけたいですね。

妊娠については6/1検査なのでそのときにききます。(いつも主人がついてくるのでなんとなく聞けずに今まできてしまいました。主人の前で妊娠不可能という言葉を出してもらいたくない怖い心境だったものですから・・・)
やっと勇気を出してきくことが出来そうです。

ご回答ありがとうございました。