筋萎縮性側索硬化症と診断された場合生活は？

質問

叔母が筋萎縮性側索硬化症と診断されました。
Ｄｒは、「とても進行が早いタイプ」という事で、人工呼吸器についてなどの話をしたいと言っています。
　叔母は、現在生活保護を受給していますが、息子が知的障害があり、今後の決断が出来る者がいません。
　こういった場合は、どうなるんでしょうか？
　また、人工呼吸器をつけても、会話や生活は今までどおり行えるんでしょうか？
　病気については、ある程度調べましたが、実際進行していく過程での、本人の状況（会話や食事・意思の疎通）がどの程度行えるものなのか？などが知りたいです。

回答No.5

morisato13 · ベストアンサー

以前にALSの患者さんを拝見した事のある医師です．
ご家族のご心中お察し申し上げます．

ALSについては担当医師から十分に説明されたと思います．人工呼吸器をつける場合というのは呼吸筋麻痺が出てきた場合です．現在の医学では，一応，ALSにも薬があることはありますが効果のほどは…という状況なので一度人口呼吸器をつけたならば一生それが必要になります．そのためには気管切開といってのどの所に穴を開ける必要があるでしょう．当然食事もできなくなりますので，「胃ろう」といってみぞおちに穴を開けて直接胃に栄養のある液体を注入する，という方法が現在は最善かと思います．全身の筋肉もいずれは衰えてしまいますので，完全に寝たきりとなります．

一方，ALSに「おきにくいもの」として(1)眼球運動障害（これを利用して意思の疎通をはかる機械があります．）(2)感覚障害（嗅覚，聴覚や触覚など感覚は保たれます．）(3)膀胱直腸障害（尿意や便意はご自分でわかります．）(4)じょくそう（いわゆる床ずれです．）があります．

以上から，まったく動けないけれども感覚は保たれる事が多いため音楽や花の香りといったものは味わえる，という状況がその後の人生で続いていくという事がお分かりいただけると思います．

そこで問題になるのが，「どこでその生活を続けていくか」です．息子さんがそのような状態ですと病院で，ということになろうかと思います．残念ながら，現在の保険制度では在院日数の問題で3ヶ月をめどとして転院を迫られる事が一般的です．その際に，自宅への退院の可能性がない呼吸器がついている患者さんを受け入れてくれる病院を探すことは非常に大変なことです．いわゆる「療養病床」というものもありますが，国の政策として縮小傾向にあり，かつ，療養という言葉通り安定したご病状の方が入る病床ですから呼吸器の管理などの高度な
医療は困難である事が多く，受け入れてくれる病院は更に少ないでしょう．

以上を踏まえた上で，ご本人が決断されるのが一番かと思います．動けずに誰かの力をかりないと生きていけない生活が続くのが辛い，という方もいますし，それでもいつか治療法が見つかるかもしれない，という希望のもとに少しでも長く生きることを選択される方もいます．

以上，長文になり申し訳ありませんでした．

お礼

ありがとうございました。とてもよく判りました。匂いなどは判るんですね。普通のイメージだと人工呼吸器＝意識障害があるような感覚があったので、今後が大変だな～と感じました。
　動けないけど、自分の意識は正常って事ですものね。
　ただ、若い人や生きる気力がある人だと努力もされているから、機械を使って会話をしたり絵を描かれたりするんでしょうね。
　果たして何もかも人任せで来た人にそういった努力が出来るか？？？
ちょっと大変になりそうな予感です。

回答No.4

tetu2004

NO1です。私の叔父の場合ですが人工呼吸器をつけませんでした（近親者の意思）だんだん声が出なくなり呼吸が苦しそうでした、もっと長い期間大丈夫だと思いましたが、あっけなく人工呼吸器を使用する前に死去したようです。かなり進行度が早かったようです。早く呼び寄せるというか知らせた方が良いと思います。悲しいですが人間の命と言うのは意外とあっけないです。

お礼

ありがとうございます。
一応、息子と連絡が取れたので帰国してくれるみたいです。
　きちんと医師と話をさせます。

回答No.3

vzb04330

ご心配なことと思います．

私は，臨床心理士ですが，以前，国立療養所（現在の国立病院機構の病院）に勤務していたときに，このご病気の方のために，コミュニケーション・エイドの指導をさせていただいた経験があります．

患者さん方の団体（日本ALS協会）があります．
URLは，次の通りです．
このホームページをご覧になるとよいのではないかと思います．
http://www.alsjapan.org/

また，このALS協会の編集で，「新ALSケアハンドブック」（川島書店，2,500円）が発行されており，患者さんやご家族に役に立つ情報が載っています．
ALS協会のホームページにも情報がありますので，ご覧になってはいかがでしょうか？

より良い生活が少しでも長く続けられるよう，お祈りしています．

参考URL：

http://www.alsjapan.org/

回答No.2

jirou114

筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の療養生活については、その時の症状により様々です。人工呼吸器を付けても、少し訓練が必要ですが、専用のパソコンで会話・意思の疎通をする方もいます。経口摂取が可能な状態なら、場合によっては食事動作を補助してくれる器械もあります。まず、その地域の家族会に参加してみるのも方法だと思います。色々話しが聞けると思います。お近くの大学病院等の公的機関に、難病相談センターはありませんか？もしあれば、話を聞いてくれると思います。地域の保険福祉事務所にも、難病担当の保健師さんがいると思います。訪れてみてはいかがでしょうか？

お礼

ありがとうございます。
相談するように話してみます。

回答No.1

tetu2004

私の叔父が同じ病気でした、残念ながら去年9月に死去しました。
わかった時はすでに遅かったようです2.3ヶ月でなくなりました
だんだん声が出なくなりました。今から思えば階段から落ちて大怪我をした頃からだと思います（3年ぐらい前）人工呼吸器を使用すれば生きては行けますが、あくまでもご家族の判断ひとつですね。お医者様の説明を良く聞いて判断されたほうが良いと思います。

お礼

ありがとうございます。２～３ヶ月ですか・・・。
実は、進行がすごく早いと言われていてすでに、言語障害はあります。
　スペインに次男がいるのですが、やっぱり呼び戻すべきですよね？
人工呼吸器を付けていても、それ以外は人間らしい生活が送れるのですか？？

補足

人工呼吸器をつけているイメージだと呼吸だけして寝たきりっていうイメージがあるのですが、この病気の場合、人工呼吸器を付けている状態でも、人間らしい生活は出来るのでしょうか？（会話とか）