筋萎縮性側索硬化症の治療

質問

母が筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）と診断されました。進行性で日に日に筋力が落ち、弱っています。リハビリや通院もしていますが、完治は不可とのことで困っています。何事にも前向きだった母が精神的にも落ち込んで、いろいろなことに対する意欲が落ちてしまいました。
自分でもいろいろとネットなどでも調べましたが、精神的に助けになる方法や、漢方など何でもよいので、情報をお持ちの方がいらっしゃたら教えていただけますでしょうか。よろしくお願いいたします。

回答No.2

satoyuka

質問の題名を見てハッとしました。
私の父も同じ病気でした。
父が患っていた頃に比べたら、今は治療の幅も広がっているようです。ただ、残念なことに完治は見込めません。

父の状況を間近で見てきた者として質問者さまに申し上げれるのは、これから試練の時が始まります。どうかお母様には出来る限りの親孝行をしてあげてください。笑顔を見せてあげてください。これからお母様は自分で出来ないことが多くなってきます。お母様が一番もどかしく苦しい思いをされます。だけど感情・思考能力は元気な頃となにも変わりません。思うように気持ちを表せなくなったとしても、質問者さまに対する愛情は変わりません。

この病気は身近に解ってもらえる人が少ないのが現状です。
でも、今はネットが使える時代ですので全国の同じ病気の方やご家族の方との交流が可能かと思います。どうかこの病気をご存知の方との交流をしてください。完治が見込めない病気だけに、病院での入院生活もできないでしょう。ご家族だけ、質問者さまだけでは対処・解決が難しいことが出てくるかもしれません。いろんな人に助けてもらいながら、お母様と闘病してください。

経験者としての気持ちが表に出すぎた回答になってすみません。
お母様の病気がわかり、とてもお辛いことと思います。質問者さまにもお母様にも『頑張って』とはとても言えません。もう既に頑張っておられるのですから。。辛いと思ったときこそ、無理にでも顔を上げてくださいね。応援していますからね。

お礼

ご回答ありがとうございます。温かいお言葉に感謝いたします。おっしゃる通り、母の思考能力などは変わらないようですが、体と何より、言葉がうまくしゃべれないようです。
とにかく、いろいろと母を元気づける方法を探してみます。
ご助言ありがとうございます。
また、良いコミュニティーなどありましたら教えていただけますと幸いです。

回答No.1

blazin

一番は同じ病気と闘っている人たちとの交流でしょうね。
本人しか分からない辛さや、お母様が今感じている不安や症状を既に感じている方の言葉は自然と入ってくるでしょうし。
同時にこういう注意が必要だとか、色々な情報も持っているはずですからね。自助グループや患者会などを当たってみる事は選択肢の一つになると思いますよ☆

お礼

ご回答ありがとうございます。お言葉にありますように自助グループなどをあたってみます。がんばります。