ナルコレプシーで困っています。

質問

はじめまして。
私は２３歳のときナルコレプシー（居眠り病）と診断されました。それ以前は眠気に耐えられない自分を責めていました。診断された時はホッとしました。

しかし、薬を飲んでいても仕事中に居眠りをしてしまいます。前の会社で上司にナルコレプシーだと打ち明けたのですが理解してもらえず「悩み事があって精神的に辛いみたいだ」と間違った情報が会社じゅうに広まってしまいました。
そんなこともあって転職した今の職場の上司にはナルコレプシーの事は話していません。
事務作業中、ひどいときは立って作業をしている時も居眠りをしてしまいます。
そんな私を上司が「やる気がないな」という風に見ているのがすごくわかり辛いです。
言葉でも良く言われるのが「もっと真面目にやってよ」とか、「子供じゃないんだから」とか、お客様との打ち合わせの同伴の前には「絶対寝ないでよ」と。

自分の意思に反して居眠りをしてしまうことはどうしようもないのに。。。
薬を飲んでも居眠りをしてしまうことがあるので、ベタナミンをいつもは５mgですが１０mg飲んだらその日の夜は眠れませんでした。たまたま次の日仕事が休みだったのでよかったのですが、もし仕事があったら…と思うととても恐ろしいです。

私がナルコレプシーだと理解していない人から怠け者と見られたり、言われたりすることも辛いのですが、最近は眠気から覚めると自己嫌悪になってしまう事がさらに辛いです。

とくに眠気のせいで事務作業に異常に時間がかかってしまったときなど。

かといって上司に打ち明けたら今より自分が辛くなるかもしれないと思うと怖いです。

どうしたらよいでしょうか。
やはり病気であることを打ち明けるべきでしょうか？

みなさんの意見をお聞かせ下さい。
宜しくお願い致します。

回答No.4

0-0-0 · ベストアンサー

恋人がナルコです。
会社に打ち明けるか打ち明けないかって答えが出ないぐらい悩みますよね。
会社の雰囲気もあると思いますが、会社がしっかりしている所（保障がある、公務員など）なら打ち明けてもいいと思います。

私の恋人は隠しています。隠したがるのは、自分が任されていた仕事から外されたり、失業する可能性があるからです。
副作用も凄いので、薬も飲んでいません。自己嫌悪で毎日が辛そうです。
毎日終電ぐらいに終わる会社ですが、仕事量は社内で一番こなしています。
私は「よく寝る性格」ぐらいにしか思っていません（＾＾）
軽く思っている訳ではなく私が酷く気にする事で自己嫌悪になってしまうと悲しいからです。支えて行けたらイイナって思ってます。

やっぱり会社の雰囲気によりますが、なるべくなら隠して、会社で限界になったら、仕事で関わる人達に打ち明けるといいと思います。
●眠いときは「健常者の3日徹夜と同じ眠気」である。
●薬で抑えてはいるが、体調によっては寝てしまう時がある。
●寝てしまうのは仕事にやる気がない訳ではない。体質のようなもの。
その時は上の事は伝えたらどうでしょうか？

打ち明ける前にoziromさんの体調のリズム（一日８時間は睡眠とってますとか、昼食後が一番眠くなるとか）が判っていれば話しやすいんではないでしょうか？

oziromさんの辛い部分が少しでも楽になって怖い夢を見ないようになると良いですね。年をとると軽くなるって聞きましたよ。

お礼

恋人がナルコということでとても詳しいですね。
そして恋人がナルコでも頑張っていることに勇気づけられました。
私の経験上「健常者の3日徹夜と同じ眠気」って言っても普通の人には想像がつかないみたいですが、言ったほうがいいですよね。
最近は怖い夢をあまり見なくなりました。
分かりやすくまとめて頂きありがとうございました。
とても参考になりました！

回答No.3

kariyusi55

タイトルを見てびっくりしました。
私にも身内にそんな病気の者がいるからです。（家にばかり引きこもってます。）
でも、質問者さんは働いているだけ、私の身内よりもずっと立派だと思いました。

それで、質問の件ですが、他の回答者の方と同様、私も同僚に少しずつ打ち明けて周りを固めてから上司に報告することをお勧めいたします。
それから、打ち明けるときは「眠りそうになったらどうして欲しいか」などの対策についても、しっかり伝えておくと良いのではないでしょうか。

私もナルコレプシーに関してまだまだ勉強不足ですが、よろしければ御参考までに。
あ、あと、同じ悩みを持つ人と話し合えるサイトやオフ会などに積極的に参加して情報交換するのも良いですね。
色々大変なこともあるでしょうが、工夫と努力次第で職場の環境もよくなると思いますよ。陰ながら、応援しています。

お礼

同じ病気の方が身近にいる方から回答を頂きびっくりしました。
上司に打ち明けるとき「眠りそうになったらどうして欲しいか」ってことまで話すことを考えていなかったので、とても参考になりました。
ありがとうございました。

回答No.2

summerrabbit03

「ナルコレプシーとは何ぞや？」と思い、思わず覗いてしまいました。私は「こういう名の病気があるんだ～。」と初めて知りました。
　私も眠気が強くて、前の会社では居眠りしちゃってました。その時は「寝不足？疲れやすいから？」とか考えていました。今仕事を辞めて特に疲れやストレスなどないのですが、眠くて眠くて…という感じです。
　OkWebの質問で調べたら、眠れないだけが睡眠病ではなく、眠気が強いのも病気になるようですね。

　風邪やアレルギーなど一般的に知られている病気ですと理解しやすいのかもしれませんが、特殊な病気・あまり知られていない病気ですと…実際に経験した事がある人や身内でそういう病気の人がいるとかでない限り難しいのかもしれません。

　前回間違って理解された事もあり、今の会社に報告しづらいのは分かりますが、このままではoziromさんが誤解されたままですし、今後の仕事にも影響があるかと思います。

　医師に一度会社の事を話し、「どのように報告したらいいと思いますか？」みたいな相談をされたらいかがでしょうか？ナルコレプシーと診断した医師はその手のプロでしょうから、プロのアドバイスは心強いかと。

　今の会社で信頼できる上司や先輩はいませんか？そういう人がいましたら、一度その人に相談してもいいかもしれません。
　周りを固めてから直属の上司に報告されるとか…。

　私はいずれ上司に報告をするべきだと思います。そして前回のように間違って理解されてしまったら、再度話し合ってみるとか身近な人に「上司は間違って報告してますが、ナルコレプシーとは～病気なんですよ～。もし寝ていたら叩き起こしてください^^」と何度も話をして理解してもらうとか。

　誤解されやすい病気なので、黙っていては「oziromさん遊び疲れ？」とか「夜更かししているのよ」とか思われますよ。どの道誤解されるのなら話した方がいいですよ！
　もしナルコレプシーでoziromさんと同じように悩んでいる方のサイトとかありましたら、相談のってもらうのもありかと…。

お礼

ナルコレプシーを知らなかった方からこんなに親身に相談にのっていただけたことがとても嬉しかったです。
上司に言う前に信頼できる先輩に相談してみようと思います。それから同じ悩みをもつ人のサイトを探してみます。
ありがとうございました。

回答No.1

hajakan

打ち明けたほうがいいと思います。
前の会社で理解してもらえなかったようですが、少しずつでも話してみると理解してくれるかもしれません。上司の方だけではなくて、同僚などいろいろな人に話してみて居眠りをしてしまったら声を掛けてもらえるよう協力を求めてみたほうがいいと思います。

お礼

どうせ理解してもらえないと投げやりになっていたところもあったのですが、理解してもらえるようにちゃんと話し合いの場を持ちたいと思いました。
アドバイスありがとうございました。