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主治医がいない場合・・・癌患者の家族の立場
６月に癌告知、８月に入院して肝動脈閉塞法、今月下旬に造影剤をつかったCTで再度肝臓の腫瘍をみて治療計画をたてるとのことですが、病院ではチーム医療とのことで、主治医がおりません。これが悩みです。家族として外来に付き添っていっても本人がいるので、具体的な話が聞けません。何ヶ月も待ってやっと待ちわびて受診するのです。いつも行ける状況ではありません。患者本人もやはり病院に気遣っています。なのでいつも虚しくなります。病理とか出しているのでしょうから、進行性の癌なのかとか、転移はいまはないのですかとか・・・聞きたいです。夏の退院時も聞けませんでしたし、話してくれませんでした。素人の考えでは化学療法もないし、今は大丈夫なのかな・・・でも、全身に血液でまわることがこわいと・・・確か担当医が言っていました。まわりで癌で亡くなられた方の話が出るといつも不安になります。どのようにしたらお医者様にすっきりと的確な話しが聞けるでしょうか？やはり本人がいる前しかないのでしょうか？外来はとても混んでおります。時間も限られております。遠慮しながら聞きたいことが半分も聞けないのです。大学病院での治療は見切るしかないのでしょうか・・・難しくてなりません。どんなことでもいいのでアドバイス宜しく御願い致します。
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お住まいがわからないので具体的には申し上げられませんが他にも専門の大学病院がある場所なのでしょうか。地方で私の場合は医大一つなのです。「今月下旬に造影剤をつかったCTで再度肝臓の腫瘍をみて治療計画をたてるとのことです。」この計画は、癌の告知も受けてるとのことですから、治療計画は本人をご家族一緒にお話を聞くようになると思います。そのおり、本人を前に聞けないこともあると考えられるのでしたら先に伺うのも良いのですが、結果を本人と聞いた後に本人も貴方が 聞き漏らしや希望などもまとめてからもう一度お話を聞く時間をそのときに約束をとるのも方法です。（私はこれが良いと思うのです。） 治療計画に関して説明がある時に選択もしなければならないことも出てきますから「後で家族で本人とよく考えてから結論を出したいので・・・。いつ頃お時間をとって頂けますか。その折聞き漏らしたことなどもメモをしてもう一度お話を聞きに参ります。」と付けくわれて下さい。医師も看護婦もあなた自身も同じだと思うのですが、人間は信頼し頼るのは「貴方以外ない」との思いを込めてお話になってください。 医療の現場は忙しいかもしれませんが、きっとそれに答える先生に出会えます。私は、大学病院の中で上きり見ない先生と患者を診ることに真摯で出世もしないけれど立派だと思う医師を沢山知っています。また、なぜ貴方は医師になったの？看護師になったの？という方も知りました。私は医大を横目に１時間先の病院に３年間通院していますが、一番信頼できる先生がいますので。（科が違いますから治療は別の先生です。ただその病院にいて下さるだけで安心です。時々担当医が休みで変わりの医師が「わざわざ来なくても医大あるでしょ」なんていわれますが。）ケースワーカーに今の不安な気持ち相談されましたか。貴方が不安だと患者はもっと不安になりますからしっかりね。
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チーム医療でもヘッドとなるドクターはいると思います。まず、通院なら外来、入院なら詰め所のナースに話してみてください。医師も看護師も忙しすぎるのです。言い訳でなく事実です。そのような時配慮にも欠けてしまうのですが、きちんと聞くことを望まれるなら時間を割いてもらうことです。妹が白血病でしたが、説明も余り受けられないでICUにおりました。その折、説明を求めましたが忙しいとのことで半日もまたされましたが、待っても聞かなければならないことは聞いてください。 まず、聞きたいこと、治療の方向、その治療にかける医師としての考えとか、予測される結果とかメモして聞いてみてください。 治療の説明は一度だけという大学病院も都にはありました。私は承知しました。では、検査の結果だけその都度頂きたい。また治療投薬の説明は変更前にお願いしましたら大分憤慨されました。兄の時は、個人のプライバシーとかで教えられないといわれましたよ。私が大学病院に連れて行ったのに・・・・・。知人の開業医から兄の病状を今は、聞いてもらってますが、その方が解りやすく納得もできました。その医師が後から私へ電話で「００先生の知り合いなら先に言ってよ。君ナースなんだって？」にこちらも憤慨しました。でも、真剣に考えてお話してくださる先生も沢山いますから、チームの医師の中に貴方が信頼できそうな先生を探してくださいね。「外来で一番最後に順番をされたり（予約なのに」それは申し出て説明を受けてください。検査や他のデータが揃わない時前後しますから。予約は「よーやく」だと思うことに私はしております。大学の方には直接いらしたのですか。紹介された個人医があれば、その先生から聞いてもらうのも方法です。 「大学病院での治療は見切るしかないのでしょうか・・・」検査その他の面では大学病院が良いこともあるので、病者のメリット、デメリットも考えて決めることをお勧めいたします。患者側になって初めて見えることもあり、私自身配慮が足りなかったこと反省するばかりです。でも、しっかり聞いてくださいね。命を間においた問題ですから。
お礼
アドバイス頂戴致しまして有難う御座いました。 今月末の外来で話が聞けますよう頑張ってみます。 ただ本人が歩行不可の為、車イスですので本人の前であれこれ話しを伺うことになりますが、仕方ないですね。 あとは信頼出来るお医者様に出会えたらと思います。 患者として自分の命を預けられるかどうか悔いないよう に行動します。
- inoge
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外来日に看護師に（電話ででも）相談するか 医局に電話して相談してかまわないと思います。 ごもっともな話ですから悪いようにはしないでしょう。
お礼
回答頂戴致しまして有難う御座いました。 過去、入院待機で容態が悪化しての相談で外来スタッフより医師に取り次いでもらえなかったことがあります。 外来受付～看護師の対応、看護師のその外来での責任者みたいな方から医師でもないのに、医師にも確認せず勝手に患者にコールバックしてきてあれこれ言われたことがあります（問い合わせた私、他、家族は不在でした） よく寝たきりの患者に看護師の私見を言えるな～と腹がたちました。外来終了後の午後遅くです。再度電話して抗議、お医者様に取り次いでもらいましたが、その後から外来で一番最後に順番をされたり（予約なのに）色々態度を出されます。忙しいので人間ですし仕方ないですね。そう思っていますが国立行政法人の大学病院は好きになれません。
- jyamamoto
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病院も、最近は患者への「説明責任」を果たすことを重要視していますから、そうした状況は考えにくいですね・・・。もし本当なら、やはり是正してもらうことが必要なのでしょうね。 >今月下旬に造影剤をつかったCTで再度肝臓の腫瘍をみて治療計画をたてるとのことですが、 ということは、まるっきり説明が無いわけではなくて、何らかの説明は受けているということですよね。 それであれば、そのときにでもあなたの不安を率直に伝えて対処をお願いしてみたらいかがでしようか? また、もしかすると何か病院のシステムが伝わっていないだけかもしれませんから、改めて事務の人か誰かに、あなたの疑問を伝えて再確認されたらいかがでしょうか? 事態が事態だけに、疑心暗鬼になることだけは避けたいですよね・・・。
お礼
アドバイス頂戴致しまして有難う御座いました。 治療計画のことは外来受診日当日の血液検査の結果から 医師が述べた発言です。あとは特にありません。具体的に検査の数値で説明があるわけでもないです。お医者様はPCのキーボードをたたくのみです。何にも所見がないからなのであればいいのですが。次回の受診がとても重要な岐路だと思うのでよく考えてみます。
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