ウェゲナー肉芽腫に息子が・・・

質問

今年６月息子がウェゲナー肉芽腫になりました。病名を聞いたのと母が亡くなったのとで私自身もすこーし精神的に落ち込んでいるようです。
新婚１年子供なし・・初めステロイド大量投与の時は１ヶ月で１０キロほど太ってびっくりしました。最近は薬の量が少なくなったようです。少し元に戻ったようです。（というかやせたんでしょうか。）発病は鼻からでした、２９歳　親同居
これからどんな風に病気が進むのでしょう。医学書、インターネット、で調べると
恐ろしいことが、淡々と書かれ恐ろしく。気が狂いそうです。（本人はいかばかりか）そばで私が注意してやれること、なんでも教えてください。

回答No.1

noname#211914 · ベストアンサー

ご家族心中お察しします。

以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？
「ウェゲナー肉芽腫」
このページの左端で「医学講座」「ＦＡＱ」「研究班名簿」等を参考にして下さい。

現在どのような病院に通院しているのか分かりませんが、この「研究班名簿」に記載のある病院が専門病院です！

もし、これらの病院以外に通院されているのであれば、一度これらの病院で受診されては如何でしょうか・・・？

●http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi-bin/view.cgi?123_141_68_0_0_0
（ウエジナー肉芽腫症）

ご参考まで。

大変でしょうが、頑張って下さい！

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/a/u2.html

お礼

お返事遅くなつてすみません。
医学書、インターネット、必死で調べました。見るほどに恐ろしく凄惨な過程を嘆き悲しみ今もってちょっとおかしい〔私が）でもこのことを本人はいかばかりか、また、どういう風に受け止めているのか、怖くて話し合ったことがありません。
難病相談センターにも行きました。あとは、あとは、神様仏様に発病しないように
祈るだけのことしかできないのでしょうか？つらいです。

回答No.2

mieta

心配ですね。
私の遠い親戚がやはりなってしまいました。（６０代女性）やはり鼻の異常からだったらしいです。
しかし最近はいい薬が出たらしくそれほど怖がらなくてもいいらしいです。お医者さまだったら知っているはずです。そのお薬を処方してくれると思いますよ。
私の親戚もその薬が効いたらしく小康状態を保っているようです。私も人伝えに聞いているので詳しい事はわかりませんが。また息子さんと性別年齢が違うので何とも言えませんが。
（「いい薬」については名前等の詳細は＃１の方が参考ＵＲＬ欄に入力されたＨＰに載っていたと思いますが、今見ようとしたらそのＨＰが表示されなくて・・・。すみません。）
息子さん、良くなるといいですね。

お礼

返事おそくなってすいません。
息子も小康状態なんでしょうかお薬も少なくなっています。
風邪からいろいろ発病すると怖いので心配です。
映画が好きなのとショッピング、人ごみの中ばかりで心配、あれもこれもダメでは可愛そうですし、万が１の場合自由な時間を楽しんでもらいたいのと病原菌からシャットアウトしたいのと複雑です。有難うございました。