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2歳の娘の心室中隔欠損について
- 2歳の娘の心室中隔欠損について質問です。10月に心カテ検査を受け、12月に手術が決まりました。不安定な気持ちですが、手術の覚悟はできています。
- 娘の心室中隔欠損の穴は4mmで、肺体血流1.5～1.7、左心室肥大186％、僧帽弁逆流があります。肺炎になり入院した経験もあり、体重の増え方も悪い状況です。
- 病院のカンファレンスで手術が必要と判断されました。手術には覚悟がありますが、同じ経験をされた方のお話しを聞きたいです。身近に同じ病気の方がいないので、励ましの言葉や体験談をいただけるとうれしいです。
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- rokutaro36
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（Ｑ）本当はしなくても過ごせるんじゃないか？ （Ａ）自然治癒するならば、とっくに良くなっていると思ってください。 現状は、むしろ、厳しいと認識してください。 放置すれば、さらに悪化して、アイゼンメンゲル症候群となり、 治療不能となる可能性もあります。 この手術の成功率は、９５％以上と言われていますが、 不安になるのは、当然のことだと思います。 日本では、患者や家族のこのような不安に対するケアが非常に遅れています。 病気を治すのは一流、患者を診るのは三流と言われる所以です。 欧米では、がんをはじめとして、重大な疾患の場合には、 精神科医師のケアが自動的につくのが当たり前ですが、 日本は、つかないのが当たり前なのです。 なので、残念ながら、そのような医師を自分で探すしかありません。 ですが、日本では、精神科の敷居が高いので、受診する気になれない ということもあるでしょう そのようなときは、看護師などの専門のサポートを受けることをお勧めします。 病院に、医療コーディネーターがいるならば、まずは、 その人に相談してください。 または、「医療コーディネーター」で検索すれば、 いくつかヒットすると思います。 このような問題は、実際に面談しないと、解消しないものです。 他人の成功例を聞いても、私は例外かもしれない という不安から逃れることはできません。 だから、実際に会って、不安をぶちまける必要があるのです。 不安をぶちまけるだけで、不安を軽くすることができるからです。
お礼
ご回答いただきありがとうございます。 「自然治癒するならば、とっくに良くなっている」は確かにそうですね。 生後5日目に4mmと診断された穴が2年たっても4mmのままなので この先穴が小さくなることは無いだろうと、お医者様も判断されたのだと思います。 「医療コーディネーター」というのは初めて聞きました。 今ここで不安な気持ちを聞いて下さった3人の方のおかげで心はだいぶ軽くなっています。 ですが「他人の成功例を聞いても、私は例外かもしれない。という不安から逃れることはできません。」とおっしゃられる通り、 もっともっと聞いてほしい、相談したい、そんな気持ちがあるのも事実です。 まだ手術まで10日あるので訪ねてみようかな、と思っています。 本当にありがとうございました。
- yumi0215
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昔の話になりますが、妹が心房中隔欠損症にて手術を受けました。 体が小さくまた体力もないため3歳になるまで待ってからの手術でしたが、その後驚くほど元気になり二人の子供を産み育て上げています。 手術前は冷たい風が当たればチアノーゼが出る、夏にぬるい水のプールに足を付ければチアノーゼなど本当に体が弱く、またちょっとした気温差で発熱などが当たり前の状態でしたが、小学生になるころには元気すぎて周りが困るくらいのお転婆さんに。 友人は結婚が決まり人間ドッグを受けた所心室中隔欠損症が分かり手術をしました。 それまで体力もなく体も弱かったのですが（体育はほぼ見学の状態）今は無事に子供も生まれ元気に過ごされています。本人は子供のころにわかっていたらもっと学生生活が楽しかったのかなぁなどと言っています。 とてもつらい話ですが、小学生の同級生は病気であることが分からず、虚弱体質と思っていたところ心室中隔欠損症であり、中学生になれずに天使になってしまった人もいます。 手術が出来ない状態になっている人もいます。手術をすることが出来るのであれば長い人生を今よりも元気に過ごせるようになることはとても前向きな行為だと思いますよ。 しないという選択肢もあります。でもいつかは手術をしなければいけない時期が来るかもしれません。それまで弱い体で過ごすことよりも早く手術を受けて今よりも元気に過ごせる時間が多いほうが嬉しいのではないかなと思うのですが。 まだ生まれて2年しかたっていないのに手術のつらさを・・という気持ちもあるのかもしれませんが、親の一時期の迷いにより子供のこれからの時間がどう過ごすことになるのかを一番に考えられてみてはいかがでしょうか。 体重が増えていないということはこのまま時間をかければ体力の問題などにより手術が出来なくなる可能性も考えられませんか？ 主治医と手術をしない場合のメリットデメリットをよく話し合われてはいかがでしょう。 絶対に手術をするべきとは言いません。それはご両親が決めることです。 受ける受けないについては子供にとって何が一番いいのかを考える事が大切であり、それにかける時間は長くとるべきではないと思います。不安に思うことは主治医と相談する。そしてご自身が納得できる決断をする。 ではないでしょうか。 自身のことでもなく、また親の立場としてからでもありませんが、私は手術を受ける前のあまりにも弱かった妹が驚くほど元気になった姿を見ているのでつい長文にて記載させていただいてしまいました。お子さんにとって、またご両親にとって後悔することのない決断ができることを願っています。
お礼
ご回答いただき本当にありがとうございます。 「手術を受ける前のあまりにも弱かった妹が驚くほど元気になった姿」という一文を読んで涙を流したとともに、前向きな気持ちになれました。 頭では「これで元気になるんだ！」と分かっていても「手術」という一点の事だけしか考えていなかったように思います。 この先の長い娘の人生、健康で元気に過ごしてほしいので 気持ちを改め、手術の日を迎えようと思います。 本当にありがとうございました。
お礼
ご回答いただき本当にありがとうございます。 細かく説明していただき理解できました。 こちらにとってはおおごとである手術なのに、手術の詳細については手術日の前々日に執刀医から説明があるので、他の方のブログやらネットの記事やら読み漁っていた所でした。 ※病院は「もっと前に知りたければ時間を作ります」とは言ってくれていたのですが、遠慮してしまっていました。。 病院側からすればごく普通の手術（？）のひとつで、大騒ぎするほどの事はない、というように感じてしまっていたんです。 本当は不安でいっぱいだったのに。。娘の一生を左右する事なのに弱気で娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。。 話がそれましたが、、循環器の先生が淡々と話されていたので 大したことないのかな、とも思っていたのですが、 やはり手術しないといけないようですね。 健康になる事を願って、親子で乗り切りたいと思います。 本当にありがとうございました。