ガバペンというてんかんの薬についてお尋ねします。

質問

５～６年前から　片側顔面痙攣を患っていますが　最近、両側顔面痙攣と告知され　非常に
ショックを受けています。
痙攣は半年位前からですが　症状は　まだ、目の周囲がピクピクする程度です。
ネット（学会の記事）で　ガバペンを飲むと治る場合も有ると　書かれていました。
主治医は　薬では治らないという考えで処方してくれません。
心療内科で　６００mｇ、出してくれましたが　この薬は使った事がないので　これ以上は
出せないとの事です。
他の神経内科、神経外科、２箇所を受診しましたが　処方してくれませんでした。
学会の記事では　最高２４００ｍｇまで　試す様、書かれていましたが、この薬、副作用がそんなに怖いのでしょうか？又、２００８年に書かれた記事で　良い薬だと書かれているサイトが多いのですが、一般には　なぜ　余り処方されていないのでしょう？
万が一、効いたとして、高齢になっても　飲める量なので　２４００ｍｇまで　飲めるかどうか疑問ですが、　処方してくれる所をもっと　探すべきか悩んでいます。
長文で申し訳ありません。ご存じの方、宜しくお願いいたします！

回答No.3

moyomoyo4 · ベストアンサー

こんばんは

＞顔面痙攣は、痙攣だけでなく、目が閉じてしますので両側だと　いつか　目がみえなくなってしまうのかと恐怖心でいっぱいです

http://www.myclinic.ne.jp/imobile/contents/medicalinfo/gsk/top_topic/topic_48/mdcl_info.html　ストレス

ストレスをまずなくさないといけないです。

＞ボツリヌスの注射も抗体が出来てしまったらアウトです

このマイナスの考えで、ストレスになってはいけないです。

＞症状の軽い内なら　ガバペンで効果がある様な事が　書いてあったので　すがる様な気持ちでドクターショッピングが始まっていました。

お気持ちはわかりますが、ドクターショッピングをする患者さまは、きちんとした症状がとれないです。

＞観察しながら、このままでいくか　いつか手術をすか先生によく相談して　治療法を決めて行きたいと思います。

http://www.myclinic.ne.jp/imobile/contents/medicalinfo/gsk/top_topic/topic_45/mdcl_info.html　良いかなと思います。質問者さまを診察しているお医者さまが、手術できるか確認されてください。

http://btx-a.jp/kao/byoin.html　まず主治医相談してください。１の回答で載せましたが、ここに片側顔面痙攣を治す専門の病院が載っています。ただ、質問者さまが何県に住んでいるかわからないです。ですので、このリンク先に病院名、住所、駅名とか書いてあるところがあります。ここに住まわれている県を書いて検索してくださいと書きました。検索する場所は見えるかなと思います。東京であれば、順天堂大学東京江東高齢者医療センター 、西東京ペインクリニック、東海大学医学部付属東京病院 、東京クリニックとか、まだたくさんありますが、主治医が手術などができない場合は、片側顔面痙攣の専門医に相談してくださいという感じです。手術は問題なくできます。ただし、患者さまはとてつもなく多いです。今の主治医の紹介状がないと、まず診察は無理です。ですので、主治医をつくらなといけないです。ネットで調べた薬の量で、ドクターショッピングなど意味がないとわかると思います。それぐらい優れている専門医です。

質問者さまが住まわれている県を書かれば、もう１度回答したいと思います。

お礼

本当に何度もすみません。主治医は　ボツリヌスでは　一流の先生で、顔面痙攣専門の先生です。でも　薬物療法は　不思議な位、されない先生で（理由は判りません）手術もリスクを考えて否定的なお考えの様ですが、これからの症状を診て、必要であれば　紹介状は
書いて頂ける様です。県名は　先生のプライバシーにも　関わるので　申し訳ありませんが
書けません。　東京からは　程遠い所です。私は　疑い深いイヤな性格の人間で、ボツリヌス専門の先生は　薬、手術を　どうしても　否定的に考えられるのかな？・・・等と　感じてしまう時もあります。でも　これは　私の間違ったとらえ方で、ボツリヌスも抗体がなるべく出来ない様、少なめに打って下さるので、良い先生だと思います。ストレスをなくす・・・神経質な私には難しい事ですが、回答者様のエールを励みに頑張って行きたいと思います。本当に有難うございました。感謝致します！

回答No.2

moyomoyo4

こんばんは

＞長文の親身なご回答を頂き、とても　有難い～という感謝の気持ちでいっぱいです。

構わないです。

＞学会の記事だからと言って　絶対的に信用するのは　いけない事なのですね。

学会でもいろいろな考えの先生たちがいるかもです。学会の会長さんが言われているのでしょうか。あくまで今の段階ではこう思うだと思います。

＞とにかく　珍しい病気なので　厚生省や学会の記事に頼ってしまいます。

お気持ちはすごくわかりますが、逆にいろいろな変な知識がジャマすると思います。質問者さまがお医者さまにこれだけお薬を出せると言ってもネットで見たことで、別の患者さまと質問者さまの症状、体はネットで書かれた事（人）とまったく違います。質問者さまを一番近くで診察しているお医者さまが、質問者さまの症状を一番知っています。どんなにすぐれた医師でも、診察もしないで診断はできないです。厚生省や学会の記事は診察ではないと思います。

＞今、かかっている　神経内科、心療内科・・・共に　良い先生なので　よく相談しながら歩んで行きたいと思います。

とても素敵で素晴らしい言葉です。お医者さまを信用して、がんばってください。

心から応援しています。

お礼

何回も本当に有難うございます。顔面痙攣は、痙攣だけでなく、目が閉じてしますので
両側だと　いつか　目がみえなくなってしまうのかと恐怖心でいっぱいです。ボツリヌスの注射も抗体が出来てしまったらアウトです『日本神経治療学会．標準的神経治療　片側顔面痙攣』というサイトで　症状の軽い内なら　ガバペンで効果がある様な事が　書いてあったので　すがる様な気持ちでドクターショッピングが始まっていました。でも　回答者様の　言われる事がよく判りました。症状を観察しながら、このままでいくか　いつか手術をすか
先生によく相談して　治療法を決めて行きたいと思います。本当に有難うございました！

回答No.1

moyomoyo4

こんばんは

＞主治医は　薬では治らないという考えで処方してくれません。心療内科で　６００mｇ、出してくれましたが　この薬は使った事がないので　これ以上は出せないとの事です。

これ以上出せないであっているかなと思います。片側顔面痙攣などは、「神経内科」で治療するほうが良いと思います。

＞他の神経内科、神経外科、２箇所を受診しましたが　処方してくれませんでした。学会の記事では　最高２４００ｍｇまで　試す様、書かれていましたが、この薬、副作用がそんなに怖いのでしょうか？又、２００８年に書かれた記事で　良い薬だと書かれているサイトが多いのですが、一般には　なぜ　余り処方されていないのでしょう？

http://clinicalscience.info/modules/canser_info_blog/details.php?bid=101

ネットの情報はあてにならないです。一人一人の患者さまの状態がまったく違います。お医者さまの言われているとおりであっていると思います。ガバペンは自殺リスク増加で注意の喚起が出ています。お医者さまと信頼関係がない感じです。

＞処方してくれる所をもっと　探すべきか悩んでいます。

ドクターショッピングがはじまっています。気持ちはすごくわかりますが、一人の信頼できる主治医をつくらないといけないと思います。

http://www.kusuriya3.com/%E3%82%AC%E3%83%90-%E3%83%9A%E3%83%B3-%E5%85%B7%E4%BD%93-%E8%96%AC%E5%89%A4.html　ガバペン（ガバペンカバペンチン）の副作用を読まれてください。

http://btx-a.jp/kao/byoin.html　専門医です。「病医院、住所、駅名」から探すと書いてあるところがあります。そこで質問者さまが住まれている県を入れて、検索してください。

http://www.myclinic.ne.jp/imobile/contents/medicalinfo/gsk/top_topic/topic_54/mdcl_info.html　ここを読まれてください。ボツリヌス療法とか書いてあります。規則正しい生活と魚や食物繊維、散歩などをされる感じです。

お体をお大事にされてください。

お礼

長文の親身なご回答を頂き、とても　有難い～という感謝の気持ちでいっぱいです。。
学会の記事だからと言って　絶対的に信用するのは　いけない事なのですね。
とにかく　珍しい病気なので　厚生省や学会の記事に頼ってしまいます。
今、かかっている　神経内科、心療内科・・・共に　良い先生なので　よく　相談しながら
歩んで行きたいと思います。
本当に有難うございました。