原因不明の大腸炎について

質問

現在３３歳男です。
現在入院中で色々試されていますが一向に治りません。
２年前に血便が出始め、痔かな？とおもってましたが出血が多くなってきてお腹もとても痛いので、
病院にいきました。最初の病院です。便の検査ということで自宅で便を採集し（２回）、取りました。
潜血があるとのことで内視鏡をすすめられ予約をとりましたが病院から連絡があり、
先生が亡くなったとのことで急遽ほかの病院をさがすことにしました。
２番目の病院で内視鏡を受けることにしました。（開業医さんです）
初めての検査でしたが、下剤がとても辛かったです。
ニフレック？なんかポカリを生臭くしたような味でした・・最初は良かったけど最後は吐き気しかしません
結局全部飲めず。あとは浣腸を１０回ほどやって、ようやく腸が綺麗になりました。
看護婦さんに麻酔しますか？と聞かれたので初めてだし怖かったので麻酔をお願いしました。
そして点滴をいれた後くらい？から意識がないまま終わっていました。
しばらく朦朧としており、なにしてたか覚えていません・・。
麻酔を打った日は運転をしてはダメと言われていましたので。家族に送ってもらいました。
意識がもうろうとしているせいか先生の話を一切おぼえていないまま自宅に帰りました（汗）
その後診察日に再び先生からお話を聞きましたが、大腸がたしかに腫れているといわれ、
潰瘍性大腸炎かどうかはわからないそうです、検査の時。生検をしてもらいまして、
大学のほうに送るから結果がでるまで１か月程かかると言われました。
そして１か月たって結果を聞いても、原因不明だそうです。
症状的には潰瘍性大腸炎と似ているとのことでした。その日薬の処方は無く様子を見ろとの事。
とても不安でなりませんでした。後日血便が増えて腹痛も多くなりました。
再び受診し、その日は潰瘍性大腸炎の薬？ペンタサという薬を処方していただきました。
１か月程たって症状も悪化してきて、また受診しました。今度はエンシュアリキッドを処方されました。
経腸栄養剤らしいです。バニラ、イチゴ、コーヒーフレーバーがありました。私的にはコーヒーが美味いです
ですがさらに症状が悪化してきて１日１０回以上トイレに通って、とても辛かったです。
また診察をして頂いた所。これ以上の強い薬は大きな病院じゃないと出せないといわれ。
別の病院を紹介されました。この間にかれこれ１年がたちました。
３番目の病院に行く頃には症状が落ち着いており。血便も止まっていました。
先生もそれでもペンタサを飲み続けなさいといわれたので毎日飲んでいました。
ペンタサはとても大きい錠剤だと思います。（私だけかもしれませんが）
飲みにくいので先生に相談したらアサコールという薬に変えていただけました。
これはとても飲みやすいです、喉をツルってながれていきました。
そして暫くして（１年くらい）また血便がはじまり。（腹痛なし）おや？と思いましたが
アサコールだけ飲んで放っておきました。が治る気配が一向になく、だんだん血便も増えました。
１日１０回以上トイレに通うこととなり、辛いので病院に行ったら点滴をされました。
脱水状態？だったのか点滴をしたらだいぶ楽になってきました。
症状は悪くなるばかりで治らないので入院を希望しました。
入院して次の日大腸カメラの予定なのですが、またあの下剤を飲まないといけないと考えたら
とても嫌でした。カメラの前日にマグコロール？とかいう下剤をのまされ、これが大変のなんので
夜中じゅう腹痛で寝れませんでした。寝不足の中ニフレックを２Ｌ飲みました。
今回は全部飲めました。辛いですが。飲み終わり１０回程トイレにいっても腸が綺麗にならず・・
何回も便を看護師の方に見られるのはとても恥ずかしかったです。
あとは水でも飲みなさいと言われがぶがぶ飲んでもなかなかカスが残っていましたが
看護師さんに、もういいよ・・・。と言われたのでやめました。
それから大腸カメラに呼ばれ、肩に注射されました。前は無かったです。
それから寝台にいき、点滴もなし！？アレっとおもったら麻酔無しでした。
まぁ以前は麻酔してて記憶が無かったので今回はいい経験か・・。とおもってたのもつかの間
めちゃくちゃ痛いです！ほんと死ぬほど痛かったです。
結局痛いせいかわかりませんがカメラに２時間もかかりました。泣きわめき、カメラ抜きたかった。
普通は３０分くらいでおわるらしいですが本当なんでしょうか・・・２時間地獄のカメラでした。
ここまで痛いのを２時間もやるって、もう２度としたくないと思いました・・・。
生検もしていたみたいです２０箇所以上？生検する作業があると２時間もかかるんでしょうか・・
そしてカメラが終わり地獄から解放されました・・
夕方３時～５時までかかり病院食が６時との事で最初は食欲がありませんでしたが、食べました。
そしてカメラの結果、直腸からＳ字結腸のあたりまでただれているとのことでした。
飲み薬はかわらずアサコールと浣腸が増えました。ペンタサ注腸ってやつです。
これを２週つづけましたが効果は得られず。生検の結果も異常無しだそうです。
ちなみに血液検査は何十回もしていますが特に異常もなく・・・・。
便の検査でも特に異常な菌は無いとの事。とても不安です。症状だけ悪い。
週末呼気検査というものをしました。これは朝早くにブドウ糖をのまされ息を吹きかけました。
結果異常があったのですが特になんの菌かわからないみたいな説明を受けました。
薬を変えてみようと言われ、アサコールはやめ、
サラゾピリン、プレドネマ注腸、クラビット５００、フラジール２５０、エンテロノンＲ，セレキノンが追加されました。
一気に薬が増えたせいか吐き気も酷く、３日くらいほとんど食事ができませんでした。
血便はかわらず一日５～１０回ほど、熱はありません。
３日くらいして慣れたのか、やっと食事をとることができるようになりました。
結局食事をしてもしなくても症状は変わりませんでした。
むしろ入院してから悪化してきてとても辛いです。痛みどめのブスコパンという注射もしてもらいました。
が、あまり効果もなく、結局おなかは痛いまま・・。
増えた薬を１０日程でしょうか、飲み続け、現在に至りますが、効果ありません。
私的に調べたところ潰瘍性大腸炎の場合はサラゾピリンが効かない場合は
ステロイドや免疫抑制剤を使うことになるのでしょうか？とても怖くて不安です。
調べると副作用とかも多いみたいですし・・。最終的には手術とかいてありました・・。
今入院している３番目の病院でも病理検査をしてもらいましたが潰瘍性大腸炎ではないそうです。
血液検査も異常なし。週末呼気検査だけが異常でした。そのほか造影ＣＴなどもやりましたが。
小腸のほうなどは異常もないようです。大腸だけ炎症をおこしているようです。
ですが普通炎症がおこると血液けんさにも出てくるとの事でした。
入院して１か月経ちますが結果もわからずとても不安です。
先生はアメーバの可能性も？と言ってましたが症状が全然違うらしいです。
まだ決まっていませんがやはりステロイドとかを試されるんでしょうか。

回答No.1

ninoue

素人で少しサーチしただけです。
先生にも色々と調べて頂いていると思いますが、かなり治りにくく対症療法として対応する他無い場合もあるようです。　

次のサイト等が詳しいようですので"潰瘍性大腸炎"　等として調べてみて下さい。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1352
難病情報センター

http://merckmanual.jp/mmhe2j/index.html
メルクマニュアル

お大事に