療育園か保育園か

質問

診断のついてない運動発達遅滞の娘がいます。（１才１か月）

寝返り７か月、ずりばいは後ろしかすすまずハイハイは１１か月後半でいまだにノソノソとしています。つかまり立ち１才、最近つたい歩きをはじめました。
生後６か月くらいから手のくるくるとした常同運動のようなものがあったり、歯ぎしり、モグモグした口の動き、叫び、頭囲の成長の遅れや扁平、異様な手足の小ささなどがあり
『レット症候群の不安』がどうしてもあります。

また体外受精で出来たため
ほかにも
アンジェルマン症候群のような染色体異常がなかったかどうか、ものすごく気になるのですがまだ調べてもいません。

主治医からは出来ていたことが急に出来なくなるような退行があったり、てんかんを起こしたりしない限り、むやみに検査はするものでもないと言われました。それは親が安心するためだけのもので子供には負担が大きいとのこと。
（ちなみに、生後６か月での脳波とMRI、血液検査の結果では少しの末梢の髄鞘化の遅延がみられるものの、まだ異常とは言い切れないとの所見）
そしてまだ遅れ＝障がい児とは言い切れません…と。

それから月に１度の小児神経医の診察を受けていますが、
私は心配でたまりません。

夫や実母は私のノイローゼ気味に少々疲れを感じているのか、もう娘を『障がい児かも…』と悲観したり凝視するのはやめて
いっそ保育園に預けたらどうだ？と言います。そろそろ申し込みしてはどうだと…
私が仕事で気分転換できるのもいいし健常の集団に入れることで発達を促せるのでは？と言います。

私としては
今動くのは不安もあります。

・保育料が高い。
・卒乳できていない。
・娘は人見知りや癇癪が激しい。
・運動発達の外来PTに通っているのに普通に保育園は入れるの？という不安
・退行したら？レットだったら？療育園に行かないといけないのでは？という不安…
・復帰できる仕事がないからいちからのパート、新人なのに熱出しなどで休めるのかの不安。・離乳食を全く食べない。
偏食がある

など上記の理由です。
またどうせなら診断を受けてハッキリさせて、障がいあるなら療育園のママと友達になりたい、という理由です。

夫と実母は私が心配しすぎて鬱になったりしないか、叫びまくる娘の子育てに疲れて良くない行動に出ないかを心配してるみたいです。

どう思われますか？

同じような経験のあったママさんに参考までに聞きたいです。

回答No.3

huwari777

似たような体験をした者です。
小さい頃は診断がつかないと言われることは、
確かに多いようです。

だから、発達の遅れに対して不安で不安でたまらなくなって、
つい、いろいろ調べてしまいますよね。
明らかに母親は遅れを感じているのに、
医者が診断をくださないから、
自分でいろんな病気に当てはめて考えようとしていたことを思い出しました。

そしてさらに不安が膨らんでいったことも…。

月に１度の小児神経の診察も、待ち遠しいくらいで、
誰かに相談したい気持ちでいっぱいではないでしょうか？

側にいない夫や母にはわからないことだと思いますよ。
健常な子以上に、観察は大切です。
それができるのは母親です。
たまにだけ、ちょっと見たくらいで、
正直「勝手なことを言わないで！」と言いたくなりそうですよね。

今動くのに不安を感じておられるのなら、
保育園はやめておいたがいいと思います。

診断がついてから、療育園へ行くとして、
今、保育園へいくと本人も混乱してしまうと思いますよ。

療育機関にも相談しましょう。
いろいろ適切な場所を紹介してもらえます。

療育園は、専門的な対応をしてもらえます。
保育園では期待できない専門的な対応は、
子どもにとっても落ち着ける場所だと思います。

今は、ゆっくりな子どもさんに寄り添いつつ、
しっかり観察して、子どもを理解していくことに
集中されていいと思います。

>運動発達の外来PTに通っている

ということなので、それを続けられながら、
考えていくといいですね。
発達の遅れを受け入れてくれる保育園もあるので、
保育園を考えられる時は、きちんと話しておくといいでしょう。

お礼

ありがとうございます！
療育への紹介を最近先生からすすめられました…！そして母は楽になり、と思いきや…次はまた次で身内の理解が得られず悔しい思いをしてるのですが、
でも私としては親子の一番を考えて療育からのスタートを切りたいと思いました！

ありがとうございます！

回答No.2

noname#173315

療育機関に行かれたほうがいいですよ。
普通の保育園にいって、デイサービスを利用し、訓練する方法もありますが、日中から、見ていただけて、訓練も受けられます。

ちょっと無理して保育園に行かせても成長よりもむしろ混乱が目立つと思います。
そして、もしも、普通の保育園にいけるレベルになれば、途中で保育園にうつることもできるんです。
障害ではないと思いたい一心で保育園に入れても、混乱続きは、周りの大人も大変ですが、何より子供が大変です。
私も障害児の子供がいたので、チャンスがあるなら療育機関にといいたいです。
保育園は、あくまでも、母親が仕事の間預かるでけの施設であるのに対して、療育機関は、専門のスタッフが、障害に対して向き合ってくれます。
もしも、混乱や異常があまり目立たなくなればいつでも療育期間をやめて保育園に移れますが、療育機関の順番はなかなかまわってきませんから、まずは、療育機関に行かれたらどうかと思います。
ただ、保育園に通いながら訓練を受けられる方もいますから選択肢であるとおもいます。

回答No.1

terepoisi

経験者ではありませんが、しょうがいのある方々のお手伝いをしています。

今現在診断がついていないのでしょう。
普通の保育園でもしょうがいのあるお子さんを受け入れている園は多いですし
個人に合わせて今後受け入れ可能という場合もありますから、直接問い合わせてみてください。

私は普通に保育園へ入園させたら、というご主人やお母様の考えに賛成です。
成長段階でしょうがいが判ってもその園では対応が難しいとかでないと
退園ということにはならないと思います。
卒園まで特別に管理してもらったというお子さんも知っています。

ご不安に思っていることのほとんどは健常児であっても
この年頃のお子さんを持つ母親なら誰でも経験があるようなことばかりです。
どうしても普通保育を受けさせたくないのでしたら、はっきりとした診断がつくまでの
経過措置としての入園を相談してみてください。
ガイドとなる療育マップなどを作成している地域もあります。
専門施設は広域で共用していることも多いので近隣の自治体でもたずねてみてください。

我が子のために今すぐ最善を、というお気持ちは理解できますが
養育方針がある程度決められるようになるまで、待つことも大事でしょう。
ご主人や周囲の方も理解があるようですから、あせらず情報収集してみてはどうでしょうか？
周辺地域で乳幼児やしょうがいのあるお子さんを持つ親たちのサークルなどがあれば
見学を申し込んでみたり、イベントへ参加してみてください。
きっといろいろな話を聞くことが出来ると思います。