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膠原病から皮膚筋炎及び多発性筋炎と大腿骨壊死を発症しています。治療法の
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＞どちらも薬を処方されており薬物療法だけだそうです。 ＞主治医には薬しかないと云われているそうです。 皮膚筋炎は「薬物療法」のみだと思います。再発が非常に多いので 回復後も、運動は軽くしか出来ませんし、風邪で再発する事もあります。 (私も2004年10月に発病以来、現在まで2回も再発してます。 再発すると、元疾患を抑える+筋力回復までに約1年かかります) 骨頭壊死は、基本的に治る事はないので 「(1)カルシウム系の薬物療法で現状をキープし、 出来るだけ動かない、股関節付近の筋力を鍛える」が一般的です。 皮膚筋炎が無ければ、「加圧トレーニング」などで、 驚異的な筋力を付ければ、痛みもなくなり、普通に過ごせる様です。 ※骨頭壊死 加圧トレーニングで検索してみて下さい。 しかし、皮膚筋炎がありますので、 激しい運動をすれば、高確率で再発します。 「(2)痛みがあり歩けない場合は、手術です。」 人工骨頭を入れ替えます。 結構大変な手術ですが、最終的にはこれしかありません。 人工関節の広場↓ http://www.hiroba-j.jp/index.html 人工骨頭の種類や、手術の仕方は、様々です。 その人の年齢や症状、将来に合わせての選択になると思います。 (私は、主治医に体重を落としなさいと言われ、10kgの減量しました。 痛みは70%は回復しました。後は、プールでモモ上げ等、 股関節周りの筋力をアップし、現在は普通には歩けます。) ＞膠原病の主治医はあまり動くな。大腿骨頭壊死の主治医は運動して痩せるように ＞いわれ見解が違い、迷っているようです。 ＞その件を直接主治医に相談してみると膠原病の主治医には膠原病を治すため ＞大腿骨頭壊死の主治医には大腿骨頭壊死を治すためには必要なことだ、 ＞と言われてしまうそうです。 ＞同じ病院なのに双方が話し合うということは無いようです。 どちらも間違ってはいない様にも聞こえます。 皮膚筋炎＝動かない(再発リスク)、痩せる(薬の量を減らせる) 骨頭壊死＝動かない(悪化させない)、筋力を付ける(骨を守る)、痩せる(負荷が減る) 私の場合もそうですよ。なので、主治医と良く話をし 結果、激しくない運動で(皮膚筋炎リスク) 直接骨頭に負荷がかからない運動(骨頭リスク)をしましょうと… 水中での運動、もしくはリハビリステーションでのリハビリしかありませんでした。 なので私は、2～3日に1回、水中でウォーキングしています。 ＞処方されている薬はプレドニン、イスコチン、バクタ ピドキサールが毎日でボナロンは１週間に１錠だそうです。 バクタの処方という事は、まだまだステロイドの量が多いのでしょうか？ あまり多いと、プールなど感染リスクがあるのでお勧め出来ませんが…。 私は、 リンデロン2錠(プレドニンから移行、プレドニン換算で10mg) プログラフ1錠(免疫抑制剤) ワンアルファ(ビタミン系) シナール(ビタミンC) アスパラCA(カルシウム) ボナロン(週に1回) などです。 ＞tomozo0527様はどのような治療をされたのでしょうか？ ＞また、病院の対応などもお聞かせ願えると有り難いです。 まずは、最も信頼できる主治医が必要だと思います。 私は、膠原病に詳しい専門医(個人開業のクリニック)をわざわざ選択し そこから他の病院へ指示し、その都度、他病院の医師とも話し合ってくれます。 病院の○○科というのも、「膠原病科」「リウマチ科」など付いていないと お勧め出来ないようです。 私は、静岡です。今の主治医に満足しています。 特殊な病気なので、本当の専門医をチョイスした方が良いと思います。 また、何かあれば何でも聞いて下さい(^_^;)
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- tomozo0527
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質問が大きいというか、もう少し質問の的を絞るか、もっと詳しく書かないと 回答し難いですが、私も、皮膚筋炎でステロイドの副作用で大腿骨壊死なので。 > 治療法のアドバイスをお願い致します。 主治医はおられますか？大体の治療法も把握していないのでしょうか？ 大きな病気ですので、具体的な治療法などは聞いているかと思いますが 私の回答も、どこから何を回答したらいいのか、質問を具体的にして頂ければと思います。
補足
tomozo0527様 ご回答ありがとうございました。じつは病気になったのはお客様でして、パソコンは苦手なので代わって調べている次第です。弊店の近くの大学病院に２、３週間に一度約１時間ほどかけて通院されています。 tomozo0527様のご質問の件はお客様に聞いてみたのですが主治医はいるそうですが病気が複数のため担当課が違い２名いるそうです。治療はどちらも薬を処方されており薬物療法だけだそうです。主治医には薬しかないと云われているそうです。 膠原病の主治医はあまり動くな。大腿骨頭壊死の主治医は運動して痩せるようにいわれ見解が違い、迷っているようです。その件を直接主治医に相談してみると膠原病の主治医には膠原病を治すため、大腿骨頭壊死の主治医には大腿骨頭壊死を治すためには必要なことだ、と言われてしまうそうです。 同じ病院なのに双方が話し合うということは無いようです。 処方されている薬はプレドニン、イスコチン、バクタ、ピドキサールが毎日でボナロンは１週間に１錠だそうです。 又聞きなので上手く説明ができずに申し訳ありません。 tomozo0527様はどのような治療をされたのでしょうか？また、病院の対応などもお聞かせ願えると有り難いです。 宜しくお願い申し上げます。
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