強皮症、多発性筋炎等の名医、病院を教えていただけませんか

質問

家内（５２歳）が、４年前血液疾患治療のため骨髄移植をいたしましたが、その１年後くらいから腕が上がらなくなり、筋力の衰えが全身（四肢、体幹、嚥下等）に及び最近ではベッドから起きあがるのも人手が必要になってきました。　２年前に筋肉の生検を実施し、多発性筋炎あるいは皮膚筋炎との診断をいただきました。　また、別の病院では強皮症とも診断されました。　移植後のGVHD が原因とのことですが、いずれにしても自己免疫疾患の範疇にはいりそうです。　現在通院中の病院からはステロイドを処方されていますが、骨が弱くなるのを嫌って飲むのを断っています。　あとは週１回マッサージを受けていますが、治療というよりは進行を少しでも食い止めるためのリハビリといった感じです。　現在　神戸在住ですが、比較的近くにこの種の病気の名医、あるいは病院をご存知ではないでしょうか。　お知らせいただければ幸いです。

回答No.2

noname#211914 · ベストアンサー

既にチェック済かもしれませんが、minamisakanaさん紹介の「難病情報センター」の各疾患のページで「研究班」に記載のある病院が専門病院ですのでそこでセカンド（？）オピニオンを求めてはいかがでしょうか？

さらに、以下の本はいかがでしょうか？
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日本全国病院ランキング この病気にはこの病院！
降旗正子∥〔ほか〕編 別冊宝島/１９９６
関西病院ランキング／丹羽幸一／洋泉社／２００１．７
いい医者いい病院がよくわかる本／米山公啓／三笠書房／２００１．９　
良い病院・悪い病院の正しい選択／松下一成／全日法規／２００１．６　
良い病院、悪い病院の見分け方／メディカル・ブレイン…／三笠書房／２００１．３
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お近くの図書館で探されては如何でしょうか？

ご参考まで。

お礼

貴重な情報をありがとうございます。　　ご紹介いただいた書籍については書店にて確認し求めたいと思います。
ありがとうございました。

回答No.1

minamisakana

難病情報センターのサイトより・・・、
強皮症についての説明
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019.htm

多発性筋炎についての説明
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm

金沢大学医学部附属病院看護部、皮膚科強皮症患者の標準看護計画
http://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/snp/0805_pss.html

色々、検索すると、数多くのサイトが、金沢大学医学部附属病院のサイトです。

お礼

貴重な情報をありがとうございました。　　早速教えていただいたサイトを訪れてみましたが、有用な情報がいくつもありそうです。