重度の知的障害の息子をもって

質問

１歳になる息子がいます。
初めての子供です。
２月に入り、重度の知的障害がわかりました。
大金もかけ、辛い不妊治療の末の妊娠。
妊娠中も、切迫流産に子宮内胎児発育遅延と、入院を繰り返し
心配は尽きませんでした。
無事に男の子が生まれ、主人が長男ということもあり、
あととりが生まれたと、周りの喜びもひとしおでした。
小さく生まれているので、運動の遅れだけと思い込んでいたのに、
まさか知的障害があるなんて、生まれて初めての衝撃でした。
息子はおすわりができずに（座らせたら座るが倒れることが多い）
寝返りも、うつぶせから仰向けはできるけど、いつのころからか、
その逆ができなくなりました。
うつぶせで顔を上げますが、ずりばいはまったくできません。
四肢に麻痺はなく、表情は乏しいですが、笑わせると声をだして、
喜びます。オモチャは大好きですが、ただ舐めるだけで、
ルール的なものはありません。
ものまねもなく、人見知りもありません。
２週間ほど前、左手でオモチャがつかめなくなり、
麻痺のような症状がみられ、それはそれは心配しました。
（結局、整形外科的なものでした）
ＣＴ、ＭＲＩまで撮って、急を要するような出血や腫瘍はないが
普通の１歳児と比べて、少し脳が小さい、、今後の
発達によっては分からないというものでした。
歩ける保障もなく、言葉に障害が出るかもしれないが、
今の段階、年齢では、何とも言えないということでした。
主人の家族は協力的な姿勢ですが、私は申し分けなくて、
顔を合わせられません。
防げなかったことにせよ、自分を責めてしまい、死にたい。
と本気で思ってしまいました。
周りは墓参りをしなさいとしきりに言います。
私的にはたたり呼ばわりされている気がして、
卑屈になってしまいます。
墓参りしても、なぜ自分だけこんなめに！神様なんていない！と
素直に参っていない自分もいます。
今後は受け入れては悲観する繰り返しだと思いますが、
少しずつ強くなって、この子を命がけで守りたいと思います。
現在、療育の手続きをすすめており、自分は情緒不安定のため
精神科に通っています。
子供の世話と家事は最低限できています。
子供が寝てから夕食を作りはじめるくらい、遊んであげています。
刺激を与えてたくさん遊んであげてとドクターにいわれ実行していますが、同じ境遇の方や専門家の方、今、親としてしてあげることで
アドバイスがあれば、お願いします。
また、こんな言葉に励まされた、、この本に救われたなど、
なんでもいいので情報をください。
現状はかわりませんが、前向きになれるきっかけになれば
と思い質問しました。
長文失礼致します。

回答No.18

sanji755

３女の母です。

ちょっと本題からずれた内容となりますが、「お墓参り」などの件について。
宗教にも良し悪しあって、一概に全て否定するものではありませんが、一般的に不幸を感じる状況にあるとき、それに付け込んであれこれと勧誘してくる団体がかなりいます。
「お墓参りを勧めてくる周囲の人」程度ならある意味おせっかいの範囲ですが、それ以上、何かへの入会などを勧めてくる人へは注意が必要かと思います。
離婚した友人、仕事で行き詰った友人、失恋した友人、母のうつ病に悩む父、義母の認知症が発覚した後の義父、そして子供の障害が発覚した知人、子供を亡くした知人、見事なまでになにかしらそういった勧誘があって、実際入ってしまった人もいます。
性質の良い？宗教は本人への慰めになるのかも知れませんが、義父など数十万の壷を買わされて終わっただけでした。
そういった境遇を人を介してなり直接なり伝え聞いて、本人のところに勧誘の手を差し伸べてくるのでしょうから、意外と近い周囲に、いろいろ宗教やってる人がいるもんなんだな、と、ある意味感心しているところです。

自分の境遇を思い悩んでいるときに、そういった勧誘が現われやすいようですので、出来るだけ早く、前向きにご自身とお子さんを信じる気持ちを持てたら、、、とは思うのですが、実際は、ゆっくりゆっくりお子さんと向き合って、ゆっくりゆっくり、前を向いて行かれるのがいいかと思いますよ。
育児というのは、子供の反応が増えるにつれ、愛情を持っている実感を感じやすくなるようです。
「微笑んでくれることに喜び」とおっしゃっているのですから、この先少しずつ少しずつ、お子さんの反応が増えることに反比例して、思い悩む時間も短くなっていくものと思います。
育児の一般論として、という意味でお聞きいただけると幸いです。

お礼

人の悲しみや苦しみにつけこんだ詐欺は絶対に許せませんし、そういう人間を強く軽蔑します。

ご心配ありがとうございます。
自分に負けて、悪質なものへ逃避しないように気持をしっかりもちたいと思います。

＞この先少しずつ少しずつ、お子さんの反応が増えることに反比例して、思い悩む時間も短くなっていくものと思います。

昨日の朝のことです。 寝起きにミルクを飲まなかったので、
後で飲ませよう、朝食の準備をしようと、
ミルクを息子の枕元に置いて、そこを離れました。
数分たって戻ると、哺乳瓶を両手で持って、ごくごく飲んでいました。 哺乳瓶は持たせると何度か落としながらも自分で飲めますが、
枕元まで手を伸ばした息子の意欲に感心しました。
何よりも感動したのが、息子の顔がミルクまみれになっていたのです。何度も持ち変えたり落としたりで、飲み口を見つけ出すまでに、こぼれたのでしょう。息子の努力を感じれて、誇らしい気持になり、天才だね！自慢の子だよと、抱き締めました。

毎日、一つでもいい。ミルクをたくさんのんだ。おすわりが長くできた。お風呂で困らせるくらい元気だった。。など、小さなことでいいのです。 何か変化を見つけるのを宿題にしています。
小さな幸せをみつけて息子をいっぱい誉めていきたいです。
ありがとうございました