kumikumixのプロフィール

１歳になる息子がいます。 初めての子供です。 ２月に入り、重度の知的障害がわかりました。 大金もかけ、辛い不妊治療の末の妊娠。 妊娠中も、切迫流産に子宮内胎児発育遅延と、入院を繰り返し 心配は尽きませんでした。 無事に男の子が生まれ、主人が長男ということもあり、 あととりが生まれたと、周りの喜びもひとしおでした。 小さく生まれているので、運動の遅れだけと思い込んでいたのに、 まさか知的障害があるなんて、生まれて初めての衝撃でした。 息子はおすわりができずに（座らせたら座るが倒れることが多い） 寝返りも、うつぶせから仰向けはできるけど、いつのころからか、 その逆ができなくなりました。 うつぶせで顔を上げますが、ずりばいはまったくできません。 四肢に麻痺はなく、表情は乏しいですが、笑わせると声をだして、 喜びます。オモチャは大好きですが、ただ舐めるだけで、 ルール的なものはありません。 ものまねもなく、人見知りもありません。 ２週間ほど前、左手でオモチャがつかめなくなり、 麻痺のような症状がみられ、それはそれは心配しました。 （結局、整形外科的なものでした） ＣＴ、ＭＲＩまで撮って、急を要するような出血や腫瘍はないが 普通の１歳児と比べて、少し脳が小さい、、今後の 発達によっては分からないというものでした。 歩ける保障もなく、言葉に障害が出るかもしれないが、 今の段階、年齢では、何とも言えないということでした。 主人の家族は協力的な姿勢ですが、私は申し分けなくて、 顔を合わせられません。 防げなかったことにせよ、自分を責めてしまい、死にたい。 と本気で思ってしまいました。 周りは墓参りをしなさいとしきりに言います。 私的にはたたり呼ばわりされている気がして、 卑屈になってしまいます。 墓参りしても、なぜ自分だけこんなめに！神様なんていない！と 素直に参っていない自分もいます。 今後は受け入れては悲観する繰り返しだと思いますが、 少しずつ強くなって、この子を命がけで守りたいと思います。 現在、療育の手続きをすすめており、自分は情緒不安定のため 精神科に通っています。 子供の世話と家事は最低限できています。 子供が寝てから夕食を作りはじめるくらい、遊んであげています。 刺激を与えてたくさん遊んであげてとドクターにいわれ実行していますが、同じ境遇の方や専門家の方、今、親としてしてあげることで アドバイスがあれば、お願いします。 また、こんな言葉に励まされた、、この本に救われたなど、 なんでもいいので情報をください。 現状はかわりませんが、前向きになれるきっかけになれば と思い質問しました。 長文失礼致します。