急性骨髄性白血病の家族への説明は しないのですか？

質問

３月中旬ごろから８３歳の父が体調不良を訴えてました。近所の病院で診察すると大きな病院を紹介するから行くように指示された。検査の結果４月１日から入院となり、本人に様子を聞くと「血液の病気だ」とのこと。その週は検査を行い、７日の週から治療に入るとの説明が本人にあった。毎日行っている母にも特に話しは、無かったようだ。その後９日になってから”診療計画書”という紙を本人がもらった。それには”急性骨髄性白血病”の病名が記載されていた。
ここで私は「家族にも説明しないし、他の部屋と違いマスク着用と手指消毒で面会できるので　”疑いがある程度”で　症状は重くないのではないか」と思ってしまった。しかし、現在は直る病気になったとは言え８３歳の本人に伝えるべきだったのか？と疑問を感じた。
治療期間が２０日までと本人が聞いていたので２２日に担当医師に治療後の状態などを聞きに行った。これも私から申し出て時間調整をしてもらったものです。
その結果は「入院時から非常に危険な状態で、いつお亡くなりになってもおかしくない状態でした」とのこと。えっ　そんなにヒドイなら遠くにいる家族にも知らせる必要があるし、家族には全く連絡がないのは少しおかしいのではないかと思いました。もちろん家族から、担当医師に聞く必要もあったでしょうが、前述の気持ちを持ったので躊躇していました。
次からの治療の事もあるので、その事への追求などはしませんでしたが、「この病気」の対応はこれで良いのでしょうか？
・本人に話すのに”家族への了解や事前連絡”は必要ではないか？
　厳密な意味での了解ではなく、「事実を話すかどうか」の問いかけで良い。
・危険な状態なら、家族への説明はすべきでは　ないのか？
・家族側から説明を求めないと教えてもらえないものなのか？
　毎日行っている母に「説明が必要か？」等と聞かれれば、都合を合わせて、必ず行けたと思う。
以上長くなりましたが　初めての病気で大きな病院の対応に非常に不満を感じましたので、ご意見をお聞かせください。
なお、白血病の分類はＭ２で今回の治療では芳しい結果を得られなかったので、再度化学療法を行うとの説明でした。

回答No.3

sodenosita · ベストアンサー

補足を得た上での回答をするとしたら、
・本人に話すのに”家族への了解や事前連絡”は必要ではないか？
これはあくまでNoですが、
・危険な状態なら、家族への説明はすべきではないのか？
・家族側から説明を求めないと教えてもらえないものなのか？
この2点に関しては、私も質問者さんと同じ疑問を抱きます。

・昨年私が腸の病気で、…
　法律論で解釈するとおかしいことになります。おそらくは「家族を同伴して説明を聞きにきているから、そこに家族に対し説明してもよいとの同意があったもの」として処理したのでしょう。慣例として解釈すれば適切であると思います。

・聡明で判断が正確な父でしたが、…
　そうですね。私もその点については疑問を覚えます。質問者さんが思っておられる通りだと思います。大体は「ご家族と一緒に説明をきかれませんか？」と同意をとることが多いと思います。

・現在のガン告知については詳しく知らなかったのですが、…
　これは本人が決めることです。最近では初診時の問診表で、告知を希望するかどうかについてのアンケートをとることが多く、そのさいに略式で希望を聞くような病院もあります。経験的には、前述のようにご家族と一緒にということが多いです。

・私ならば、ガン告知を受けようと考えてます。回答のとおり、自分の意思です。その場合なら、主治医からの説明時に「あれ！いけなかったですか？」とは言わないでしょう。「患者の意思で」と言われるはずです。そのあたりにも、どうなのかな？と疑問を感じるのです。
　この文章については意味が分からないです。コメントを控えます。

・全てが個人情報の件に収めましょう。…
　この点に関しては同じ疑問を抱きます。血液内科医の多忙さはこの上ないものではありますが、もう少し方法があったのではないかとも思います。看護師など治療チームの他のメンバーが気づいてもよいようにも思います。

病棟師長に同じ疑問を投げかけてみるのもよいかもしれません。もちろん医師でもよいですが、病棟入院中の患者に関しては、師長にも責任がありますから。

お礼

意味の解り辛い文章に　丁寧に回答いただき感謝します。
１個づつの考えに、意見を書いていただくと大変良く分かりました。
素直な感情の部分に同調してもらうと、医療側の突き放しを感じる事なく読む事ができました。
ありがとうございます。

１つだけ　意味不明な補足をしてました。2つの事柄を一緒に書いてしまったようです。次のように述べるつもりでした。

・私ならば、ガン告知を受けようと考えてます。回答のとおり、自分の意思です。そして、家族と一緒に説明を聞きます。
という個人見解と・・

・もしも、主治医が本人の意思を尊重して告知したと仮定します。
その場合なら、私たちへの説明時に「あれ！いけなかったですか？」とは言わないでしょう。「患者の意思で！」と言われるはずです。そのあたりにも、どうなのかな？と疑問を感じるのです。

との所を一緒に書いてしまいました。

回答していただいた方々の意見を総合すると以前よりも「訴訟に対する備えの部分と個人情報保護」が大きく作用していることは良く分かりました。
家族内で大きな病気で生死の問題があったのは１０数年前の事になり、身近でこのような事態に遭遇していなかったので、告知のあり方などに分からない事が多かったので質問してみました。

私が腸の病気で入院した時も種々の検査の後、家族と共に治療計画を聞いた時は非常に安心感を覚えました。”法律的におかしいかも”との指摘でしたが、私にはとっても良かったと思います。（個人見解で違うので難しいのですが・・・）

その点において、父はたった一人で病気による恐れの中で”入院治療計画書”による「死の宣告」を受けたのです。（知識も豊富で白血病はガンと同等との意識は持っていると思う）
確かに個人の権利、医師への訴訟への対処は大切でしょう。病棟での面会などで夜も診察されている血液内科医の多忙さは少し解ります。
しかし、８０歳以上の超高齢者に”自分で判断しろ”というのは不憫な気がします。（今回はアンケートや告知良否の確認はなされていないようだが・・・）

・担当医師に対して何か行動を起こす（師長に相談とか）気持ちはありません。
・現在のガン告知（今回は少し違うかもしれないが年配者は同じ事）はどのような形なのかを知りたかったのです。私の内科での対応と余りにも差があったので余計に強く感じました。

補足

色々と多くの方に　丁寧な回答をいただき感謝します
質問した件の父は　５月３日に亡くなりました
入院から２２日目に　容態などを聞いた時に　「会える人は　合わせてあげてください」との　主治医の説明でした。
見舞いに行きたいと言う人にも　「感染が怖いので　後日に」と断ってましたが　その言葉により　親しい友人等に　病室を　案内しました。そして　２６日目に　「真菌の感染症」にかかり　あっと言う間に　症状を悪化させ　逝ってしまいました。
いくらかの人に会わせたのが　悪かったのか　それともそんな時期に来ていたのかは　解りません。
それでも　ギリギリに子供と孫が全員会えて　”父に来た事が解ってもらえた（と信じている）”　
症状の急変で　全く準備もしてなく　その後を過ごし　やっと今落ち着いたところです。
ホントに回答ありがとうございました

回答No.2

rinrie

私は医療従事者ですがNo1さんと同じ意見です。

今の医療体制としてはよっぽどの理由（本人に理解する能力がないとか）が無い限りは、まず本人に病状説明をします。

ましてや白血病ともなると、その治療の特異性（クリーンルーム入室や、24時間点滴治療など）から本人の理解・同意なしでは治療できません。

ご本人様が「家族にも説明してくれ」と医師に言ったにもかかわらず説明が無いならおかしいですが、ご本人様の希望が無ければ特におかしな流れではないと思います。

回答No.1

sodenosita

「この病気」に限らず、病院の対応は適切なのかもしれません。
質問者さんのお父様はどうでしょうか？家族への説明を望まれたのでしょうか？
今回の問題のポイントはそれにつきます。

昨今の個人情報保護の影響で、本人が希望しない限り、家族への説明も出来ないという立場を取る病院、医師がほとんどです。
>・本人に話すのに”家族への了解や事前連絡”は必要ではないか？
つまり、質問者さんの考え方の逆なのです。家族に事実を話すかどうかは本人が決めることという立場なのです。それゆえに、書き出しの文章であり、お父様の希望がどうなのかが重要になります。

>・危険な状態なら、家族への説明はすべきではないのか？
おっしゃるとおりだと思います。ですが、本人に「言ってくれるな」と言われると、言うこと自体が違法行為と捕らえられかねず、患者本人との信頼関係を崩すことになってしまいます。ですが、危険の程度によってはやはり家族に伝えるのではないかと思います。

>・家族側から説明を求めないと教えてもらえないものなのか？
本人が望まなければ、家族が求めても説明されないでしょう。

対応の不満を思われるのは極めて当たり前のことのように思います。ですが、まずはお父様がどのように主治医を話したのかが最重要なので、その点について御確認ください。

補足

素早い回答ありがとうございます
本日(24日)に　本人に聞いてきました
・家族への説明は　拒否していないし　説明はあるものと思っていた
・医師の説明が良かったかどうかは　言葉を濁されたので敢えて聞かなかった。
時間経過を解りやすくするために　説明が長すぎて　焦点がぼやけたかもしれません。No1さんの回答のとおり、確かに現在は個人情報の取り扱いに配意をする事が多いと思います。その意味では　回答の一部は理解できます。しかし、以下の点が　”あれっ！”と思った事柄です。

・昨年私が腸の病気で、8日間同地区の別の大病院に入院した時は、家族と共に治療方針の説明を聞きました。今頃は治療の説明は”キッチリしているな”と感じました。
その時にも「家族に説明しても良いか」などは聞かれなかったが　”そちらが　おかしい”と言う事なのでしょうか？

・聡明で判断が正確な父でしたが、83歳の高齢になり考え方などがあやふやな部分も出てきました。60才台なら今回の対応も一応納得しますが、年齢を考えて欲しかったと言うことです。

・現在のガン告知については詳しく知らなかったのですが、回答のとおりですと「主治医が告知するか、しないかを決める」と言うことでしょうか？それも患者本人に委ねるのでしょうか？
　高齢の父には　教えない方が良かったと思います。最初にかかった医師も入院当初も「血液の病気で・・」と本人が言ってましたから。

・私ならば、ガン告知を受けようと考えてます。回答のとおり、自分の意思です。その場合なら、主治医からの説明時に「あれ！いけなかったですか？」とは言わないでしょう。「患者の意思で」と言われるはずです。そのあたりにも、どうなのかな？と疑問を感じるのです。

・全てが個人情報の件に収めましょう。しかし、その場合は急に死亡した時には、遠方の子供たちは会えなくて逝ってしまうことになります。患者が説明を拒否していないのに、家族が求めないと説明は行わない病気なのでしょうか？