- ベストアンサー
IgA腎症です。治療代のことですが・・・
16歳の時に腎生検をし、IgA腎症と診断されてから今現在（22歳）に至りますが、当初IgA腎症と言う病名で小児特定疾患と言うう事で、治療代・薬代は一切払わなくいいと病院から言われ病院側が用意した用紙に記入し手続きをしました。その際この病気は一生治療代・薬代は払わなくいいと先生から伝えられたと思うんですが、20歳の時に今までかかっていた病院をかえて違う病院で外来の診察を受ける事になりその病院では、治療代・薬の代金を請求され、前の病院ではすべて無料だったと伝えるとうちの病院は費用はかかりますと言われました。病院によってきがうのでしょうか？ ちなみに当初の病院は大学病院で循環器内科で診察をしてもらい、今の病院では、総合病院の内科で診察してもらっています。
- coconappi
- お礼率13% (45/331)
- 病気
- 回答数3
- ありがとう数6
- みんなの回答 （3）
- 専門家の回答
質問者が選んだベストアンサー
＃２さんのリンク先に書いてあるとおり、小児慢性特定疾患には指定されていますが、特定疾患の公費負担対象疾患（４５疾患）には含まれていませんので、小児慢性の資格がなくなる２０歳で公費負担が打ち切られたものと思われます。（小児慢性の対象は、最大延長して２０歳未満） 難病指定はされていますが、公費負担制度のない疾病ですので、大変でしょうががんばってください。（うちの子供も、病名は違いますが小児慢性でしか公費負担のない病気です。）
その他の回答 (2)
- ricanmuri
- ベストアンサー率12% (50/411)
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/index.html こちらに相談センターがあります。 既に相談されていますか？ もしまだなら一度コンタクトしてみられては如何でしょう？
- ricanmuri
- ベストアンサー率12% (50/411)
確かに難病指定されていますね。 紹介状とか持って行きましたか？ だぅしても新しい病院が認めなければ、前の病院の紹介状もらいに行くのがよいのではありませんか？ お大事に。
関連するQ&A
- ＩｇＡ腎症について
いつもお世話になっています。 先日、腎生検を経てＩｇＡ腎症と診断されました。 今は、コメリアンという薬を１日３回（１回２錠）服用しています。食事制限、運動制限はありません。 蛋白は－か±で、血尿はあります（＋３）。３ヶ月ごとの通院です。 先日、ＩｇＡ腎症には病期分類が４群あると知りました。しかし、腎生検の結果を聞いたときには自分が何群なのかは聞かされませんでした。 この内容だけでは判断は難しいとは思いますが、何群だと思われますか？ 病院に問い合わせたところ個人情報なので電話では教えられないといわれました。（当たり前ですね…）直接行って聞きたいところなのですが、病院がかなりの遠方で３ヶ月後の定期検診まで行くことができなさそうです。 気になって仕方がないので相談させて頂きました。 どうかよろしくお願いします。
- ベストアンサー
- 病気
- ＩｇＡ腎症のパルス療法について
現在ＩｇＡ腎症闘病中（約10年）の32才（男）です。 腎生検・編摘＋パルス療法をしたのが5年前で現在まで薬による治療のみでしたが、ここ一年くらいから徐々にクレアチニンが上がりだし（パルス後1.4～現在2.0）尿淡白の量も多くなってきたとの事で大学病院にて検査を勧められました。掛かり付けの医師いわく、腎生検を受け、腎臓の調子がまだ間に合うならパルスをもう一度受けたらとのことでした。 私としては、腎生検自体大変な検査で腎臓にも負担が掛かるかもしれないし、またこの段階でパルスをやって効果があるのかと思います。 2度のパルスでも効果があったりするのでしょうか？ たぶん大学病院ではよっぽど腎臓の状態が腎生検しなくても駄目とわかるなら腎生検してもしょうがないと言うでしょうが、掛かり付けの医師も分からない位の状態ですので、多分大学病院でも腎生検しないと分からないからやりましょうとなると思うんです。そこでするかしないかの最終判断はやはり私が自分でするしかないので、知識のある方・実際にＩｇＡ腎症の方や、経験のある方の考えを聞かせていただけませんでしょうか？是非参考にしたいと思いますのでよろしくお願い致します。
- ベストアンサー
- 病気
- IgA腎症の方に質問です。
私は１７歳のときに腎検査の結果「IgA腎症」と診断されました。診断後はステロイドのお薬を約１年くらい飲んでその間はタンパクの数値はそんなにゆうほど聞いていなくて私自身クスリの副作用で顔はパンパンにむくんでしまって、ステロイドを飲むのが終了してからは他の腎臓を良くするクスリをのんでいたんですが、結婚をし子供を授かりたかった為、２年程前から一切クスリは飲んでいません。その間は定期的に病院で診察をしてもらっています。今は子供も生まれ「IgA腎症」と診断されてから５年が経っています。先生いわくクスリは飲んだほうがいいとゆうことと、もう一度腎検査を受けた方がいいといわれています。私的ににはクスリでまた以前の様に顔はパンパンにむくみたくないし、腎検査も今はまだ子供が小さいしと今までも通り、悪くなっていないかどうかを診察で診てもらえたらとおもっています。IgA腎症の方は診断されてからどのような感じで今を過ごされていますか？
- ベストアンサー
- 病気
- IgA腎症と診断されました
主人がIgA腎症と診断されました。 人間ドックで血尿がひっかかり、腎臓内科にて腎生検を受けた結果です。 ステージは1番軽いものです。 今は内服（コメリアン）のみで、3ヶ月おきに通院して様子をみようということです。 塩分に気をつける、たんぱくを過度に摂らない、過労は禁物・・ということくらいを指導されました。 主人は現在30歳、これから病気と長いつきあいになりそうですが、私も一緒に頑張ろうと思っています。 他にどんなことに気をつけたらいいのでしょうか？ また、ネットで調べると、IGA腎症の方の意見交換の掲示板はあったのですが、透析をしてる方などの掲示板しか見つけることが出来ませんでした。初期のタイプの方で意見交換できるようなサイトをご存知でしたら教えてください。
- ベストアンサー
- 病気
- 腎生検とＩｇＡ腎症について
産後６ヶ月たつ者です。妊娠７ヶ月から３+で蛋白尿が出ていました。今日血液検査、尿検査をして、今でも蛋白尿が+-～+で、血尿+で出ていて、先生にＩｇＡ腎症の疑いがあるので、腎生検とう検査があると言われました。２０年後に透析や扁桃腺摘出、ステロイドなど色々な言葉が出てきて、正直頭が真っ白になって、びっくりして理解がすぐに出来なかったです。これまで大きい病気もしてこなかったので、何で？どうして？透析ってどうなるの？っと心配で怖くて仕方ありません。 私の場合、まだ初期症状で経過観察でも良いが、もしもＩｇＡ腎症だったら、早期治療が良いということで、腎生検を進められましたが、強制ではないといわれました。それは腎生検という検査はリスクがある検査で、腎臓の医者でも意見が２つに分かれる（早く受けされるのがベスト or 経過観察で様子をみる）ところらしいのです。 いったいどうすることが一番なのか教えてください。 この検査は受けたほうがいいでしょうか？ でもこういった病気があると知ってしまった今、やはりしたほうがいいですよね。 まとまりがない文で申し訳ございません。どなたが教えてください。
- 締切済み
- 病気
- IgA腎症 病院選択について
5年ほど前からIgA腎症を疑われており、今年総合病院で腎生検を受け、IgA腎症の予後比較的不良群と診断されました。そこの腎臓内科の先生は腎臓の専門医ではありませんが「治療の選択としては(1)扁摘＋パルス療法(2)パルス単独(3)降圧薬の内服で経過観察の３つが考えられる。(1)には手術のリスク。(2)には(1)よりも再発の可能性が高い。(3)は80％以上の確率で自然寛解しない可能性がある。」と説明を受け、(1)か(2)をしたらよいのではないかといわれました。 先日、ほかの総合病院に転院しました。そこの病院の腎臓内科の先生は腎臓の専門医です。そこの先生は「前の病院では扁摘＋パルスを進められたようだが、扁摘は国内ではある程度実績が言われているが、国際的には根拠がなくAランクの根拠ではない（そのため、私はやらないといった感じでした）。ステロイドもあなたはインスリンが必要になるかもしれない（これも、やらない感じでした）。とりあえず、降圧剤と腎臓を守る薬を内服して反応をみて。」と言われました。「とりあえず」って言われたのがとても嫌でした。 腎生検を行った病院で80％以上の確率で寛解しないと言われた治療法を現在行っているのでこのままでいいのか迷っています。来年から就職なのですが、就職してすぐに長期休暇を取るのも嫌なので手術やパルスをするのなら春休みにと考えていましたが、その治療は今の病院では進められませんでした。このまま今の病院の治療をしていったらいいのか、前の病院で扁摘＋パルス療法を行ったらいいのか迷っています。 積極的に治療を行っても治らなかったときの後悔と、積極的に治療せずに治らなかった後悔では後者のほうが確実に後悔すると思います。しかし、前の病院に戻って治療を行ってもよいものなのでしょうか？ みなさんならどちらを選びますか？？最終的には自分が決めないといけないのはわかっていますが…
- ベストアンサー
- 病気
- IgA腎症の保険加入
先日、タンパク・潜血尿が出ていたため、腎生検を行ってきました。 結果はIgA腎症と言われました。 先生は病理の結果、沈着はあるが、血管が塞がったところもないとのことで、特に治療をしなくてもいいとのことでした。（3か月ごとの尿検、採血のみで） このような状態でも加入できる保険はあるのでしょうか？
- 締切済み
- 生命保険
- ネフローゼを呈するigA腎症に公的な補助はあるか
妻（３２歳）が以前から慢性腎炎で蛋白が出ており、最近、 腎生検をおこなったところ、「ネフローゼを呈するigA腎症」と いわれました。（病名はigA腎症） このigA腎症については、ネットで調べたところによると、 障害者手帳の発行はないようなのですが、障害者でなくても 何かしらの補助はないのでしょうか。 どんな些細なことでも構いません。ご存知の方がいらっしゃいましたら ご教授下さい。 子供が2人いて、共働きです。保育代が安くなる、とか、今後、引越しした時などに 保育園に入りやすいとか、でもとても助かります。
- ベストアンサー
- 病気
お礼
ご回答有難うございます。 紹介状は書いてもらい今の病院へは提出しました・・・。