もしかして膠原病なのかな？

質問

微熱が続くという事で、ここで何回か質問し色々な回答を頂きました。
何回か病院に行き、結局は原因は解からず“大きな病気ならもっと高い熱が
出るはずだから今のところはあまり気にしないで様子をみてください”と言われてしまいました。私の微熱は36.5℃～37.1℃・平熱は35.9℃なので気にしないでと言われても・・・結構しんどいです。自分で、膠原病なんじゃないかと疑い始め
たんですが、膠原病とはどの時点でそれだと解るのですか？検査とかでわかるのでしょうか？今のところは微熱だけで関節の痛みなどはないのですが、この時点で
“あなたは膠原病です”って解るのですか？知識のある方ご回答お願いします。

回答No.9

cbapoint

はじめまして　　中野と申します。

私も今平熱は３６．４度ですが、後に話しますが今は３６．５～３７．２度ぐらいをいったりきたりしています。ちなみに今は３７．０度です。
私の場合睡眠も大きく関係しますので、今日は簡単に言うとよく眠れなかったという事です。
すいません、まじめな質問ですね・・・・私も平熱が低いのである程度の所までは大丈夫なのですがさすがに３７．０度を超えてくると頭がふらついたり、集中力がなくなったりと辛くなります。
ただ、これを医者に言っても３７度前半位ならだれでもなるよ・・・とか夏場だと今は平熱がそれぐらいだからとか言ってきちんとした診断はしてくれません。
こればかりは本人じゃないと解らないんですよね・・・・・・・
という事で本題に入ります。膠原病を疑っていらっしゃるみたいなので私自身の体験談からなにか役にたてたらと思います。
実は私はあるサイトで闘病記を書いております。病名は「チャーグストラウス症候群」膠原病の中でも難病中の難病です。ただし国からの難病指定にはなっておりません。これはこの病気の発症事例にありなにかしらのアレルギーが関係いているのは確かですがそれがなんなのか解らないために指定されておりません。
現在はある大学病院で定期的な健診治療をしております。
もし、ご興味がおありでしたら「チャーグストラウス症候群」で出くるとて思います。
膠原病という事になればそれなりの検査が必要になりますのでかかりつけのお医者様等に紹介状をかいてもらいいかれた方が良いと思います。その場合ですが各病院によっても治療等が異なってきますのでこういうネットや信頼できる方がいらっしゃればその方の紹介した病院に行かれた方がいいです。
検査は採血（５～６本位は当たり前です）その他レントゲンこれも相当撮られます。その他心電図・耳鼻科にいき副鼻腔炎等を診てもらいます。
私の場合は背中に痛みが出て「ロキソニン」で抑えていたのですが診断までに約一か月かかりました。
それくらい診断するのにむずかしいんですね・・・・この膠原病というのは・・・・
要は検討のつくものから検査をしていき消去法ですね・・・・残ったものがなにもない場合膠原病となります。その際に症状や強い薬（ステロイド）を使いますので入院が必要になります。(約２週間～一か月程）その際にまた検査の日にちが続きます結核やＣＴ他胃カメラ等・・・・それでも原因が出ない場合は初めて膠原病という診断になります。
ただ先ほども申しあげた通り薬が強いですから・・・・本当に膠原病という確信が得られない限りその薬は使いません。
一つの目安としては朝・昼・晩決まった時間に熱を測りそれをメモしておいてください。
朝はひくめですが、昼・夜ともに高くなればその可能性は高くなります。(最低一週間位でしょうか）
後は必ず採血をしてもらいなるべく細かいものですね・・・ＣＲＰ（炎症値）だとか白血球数・好中決酸値・腎機能・肝機能・等はかならずしてください。この時にどれかの値があがっていればかなり膠原病かな・・・という感じになります。また自覚症状何もしていないのに間接が痛むだとか喘息なみに咳がでるだとかもメモしておいてください。
これでなにもなければ私も今少しやられているのですが自律神経系がおかしくなって微熱が出るというのもありますので心療内科に行ってみてください。
もしなにか出て膠原病となると先ほど記載した「ステロイド」を使います。ただこれを使うと後戻りは一切できません！
その症状によりこれを使うのですがまずはじめに薬との相性です・・・私はたまたまあっていたのでふくさようが必要最低限ですもいましたが、あわないと少量の場合でも糖尿病や肝不全や腎不全になってしまいます。
それとともに借りに合っていたとしてもこれが一番厄介なのですが、身体全ての抵抗力が極端に落ちていきます。
感染症というのが一番怖いのです。ですので一般のお医者さんはこれを使いたがらない・・・・
一番近い所ではアレルギー薬の「セレスタミン」がありあすがあれと一緒です。
私ももうこの病気になって早４年ですが風邪もひやすいですし、一回皮膚科にもいきましたかね・・・・
残酷なようですが膠原病というのは治らないとされいる病気です。ですからこのステロイドとどう付き合っていくのかになります。
ここまで書きましたがなにか質問があれば記載ください。わたしで答えられるものであればお話しいたします。
また、別のサイトの方にもきてみてください。

最後にこれはこれをよんでる医者に言いたい事ですが私がこの病気とわかるまで何十件の医者にかかったでしょうか・・・？
私には思い当るところがありそれを診断の際にみんなにいいましたが｛それはない」の一言でした。
それは「カビ」です。私が以前住んでいたところはカビが激しく家の家族の中でも長時間家にいる私がかかりこれが原因ではないかと思っていました。
今、通院している所でそれが原因の一つだと言われました。
あなた方はいったいなにをみているのか？
ただの医者のエゴ　オゴリ　としか私には思えません。
今、私はステロイド２ミリつかっていますがここ２か微熱が絶えません。
検査は全て陰性です。
これにきっちりとしたこたえが出せる方がいるのであれば書いてみて下さい。
私が納得できるかどうか・・・？

すいません・・回答が私ごとになってしまいました。
ただ膠原病というのは診断も難しく闘病も正直かなり厳しい部分もあります。これでもはっきりさせたいというのであれば私のこの言葉が参考になればと思います。

お大事にしてください。