1人目が障がい児で、下に兄弟がいるお母様

質問

はじめまして、32歳女性です。
第1子、生後５ヶ月になる娘がいます。生後すぐに内臓奇形が判明し、検査や手術で気が落ち着かない毎日を送っています。
娘が３ヶ月の頃に、染色体異常と言われました。程度に差はあるものの知的障害も伴うようです。稀な疾患のようで、親の会も見つからず(保健師にも尋ねましたが)毎日、不安と悲しみで苦しいです。欲しかった赤ちゃんを授かったにも関わらず、泣いてばかりのこんな母親で情けないです。

でも、ネットで同じ疾患をもつお母さんを探して交流したり、関連する本を読んだりして、本当に少しずつですが、前に進もうとしています。
主人は、わたし以上に娘を可愛がってくれ優しい人です。

そこで質問です。
私はもともと２人は子どもが欲しいと思っていました。
1人目の障害がわかってからの、２人目妊娠、ご出産された方にお伺い致しますが、1人目だけのときと、2人目を産んで複数育てていらっしゃる現在と、お気持ちにどのような変化がありましたか？

下に兄弟をつくって、娘の障害に対する辛い気持ちを薄めたいなどとは思っていません。ただ、賑やかになって、明るくなれるのなら、子どもにとってもそれに越したことはないだろうと思ってしまいます。
主人も、いずれまた子どもが欲しいねと言ってくれています。
実際に、 1人目が障害をもって生まれ、
その後またお子様を授かり育てていらっしゃる方、ぜひ気持ちの変化を教えてください。
補足として、娘の染色体異常だけに関して言うと、遺伝性のものではないそうです。しかし、２人目が必ずしも健康に生まれてくる保障がないのは承知の上です。

また、２人目といっても、しばらくは娘の育児に専念したいと思っています。

『きょうだい児の気持ちを考えると積極的に勧めない』とのご意見もあるかとは思いますが、今回はお控え願いたいと思います。

回答No.4

33215321

こんにちは私は３児の母です。

長男１５歳、長女１３歳、次男３歳です。

真ん中の娘はアスペルガー症候群と言う障害があります。
診断されたのは娘が小学校２年生の時でした。
幼児期、幼少期、言葉も普通でしたし活発な元気な子でしたが転び方がちょっとおかしいのとぶつけた時の痣が酷くて本人も気が付かないくらいの衝撃でもどす黒い痣になってしまっていて

不思議に思い最初大学病院の小児科へそこで色々検査を重ね
心療内科医（小児専門の）で診断されました。

確かに私も当時元気な娘なだけに診断された時は自分の耳を疑いショックも大きかったです。
寝れない日も多々ありましたし悲しくて娘の寝顔みながら泣いてしまう日も
先生に勧められた本も何冊も読み結構恐ろしいことなど書いてあったりもして平常心なんて保っていられず
当時アスペルガーの認知度が低く学校の先生に娘の状況など理解してもらおうとしてもなかなか上手く行かず
地団駄の日々それでも日々毎日が続くんですよね
そんな私も娘の笑顔に息子の笑顔に助けられ
私が落ち込んでいてもどうにもならないから娘の症状や状態を理解してとにかくやれることやってみようと

娘は、言葉を理解するのに時間がかかり、何かを話すにしても噛み砕いて話をしないと理解が出来ないので
娘に理解してもらえるように娘が？部分はとにかく言葉を変えながら何度でも話す
また、どうして？と疑問に思うことが多くてその疑問が解消されないと先に進むことが出来ないのでとにかく解りやすく話す。
そのせいでかパニックになって泣いてしまったり、家にこもって学校に行かない事も良くありました
娘は性格からかとても明るく、ちょーが付くほどマイペースで独特のふんわりとした雰囲気を持っている子で
傷つきやすく繊細な部分を持ち合わせてる子です。

でも国語の理解能力がないのかと言う訳でなく成績もいたって普通
授業では淡々と進んでしまう算数、数学などが苦手で彼女が理解途中のままどんどん先に進んでしまうのでついていくことが難しいです。繰り返し繰り返し何度も何度もが必要です
幸い息子は算数、数学が得意で教えるのも上手く娘が心折れた時は息子が上手い事やってくれています。

一つの問題を理解するまでかなりの労力と時間が必要で時にはパニックになり泣いてしまったり
過呼吸症候群になってしまう事も

今中学一年生の娘はバレー部に入っています。
転び方がちょっとおかしい事や理解力不足の為、部活動では陰口をたたかれることも泣いて帰宅する事も
でも辞めたいとか弱音は一度も聞いたことがありません
毎日部活が楽しいと言っています。
どんなことを言われても頑張っています。

娘もアスペルガーである事を知っています。
その事を知ってからか数年前より読書や脳とれなど前向きの取り組んでいます。

長男も妹がアスペルガーである事を知っています。
明るく、優しく妹思いのいい兄です。

真ん中の娘から１０年空けて次男を出産しました。
不安や色々な思いは沢山ありましたがどの子も可愛いです。
上２人は憎まれ口をたたいたりもしますが下が産まれたことにより
急成長してくれて下から見たら兄、姉でなくちょっと若すぎるがパパとママです。
私は仕事をしている為次男は保育園に預けていますが
送りは兄、迎は娘がやってくれています。

子供達それぞれの成長がなにより私の心の支えになっています
長男、次男が娘に笑顔を沢山くれています。

お礼

いろいろ大変な思いをされながらも、家族仲良く生活されているんだなと、文面から感じました。兄弟、それぞれの役割があって、お互い刺激しながら成長するのですね。
やはり、兄弟っていいですね！
ありがとうございました。

回答No.3

vhe46878

こんばんは。二児の母です。

望まれる回答ではないかも知れませんが、読んでいただけたら嬉しいです。
私は２００３年に第一子・長女を出産し（現在９歳）６年後に第二子（現在３歳）を出産しました。第二子が障害の疑いがあり療育に通っています。
私も子供は二人もしくは三人を望んでいました。しかしあまりにも長女が可愛く（すみません親バカです）４～５年はこの子に専念したいと強く思いました。結果下の子を授かるまで６年・・。
そしてまたまた２人目も可愛くて仕方がない。
長女のためにきょうだいを・・なんて考えもありました。ですが産まれた長男は障害があるかもしれない・・。長女には辛い思いをさせるかも、とも思います。でも、長女の弟に対して愛情は溢れんばかりです。もう９歳ですので障害については少しずつ伝えています。弟の発達を少しでも促せるように、頑張っています。我が家の場合は２人目ですが・・家族の力はすごいものです。

質問者様の質問とは逆（２人目が障害）になってしまいますが、もし１人目が障害であっても、私はもう１人または２人、家族を増やし、賑やかに楽しく過ごしたいと思った筈です。今の私の気持ちはもう一人子供が授かりたいと思っています。
障害があり、将来を悲観し、悲しくなります。なぜ私の子が？と思う事もあります。正直辛いです。
でも私も質問者様同様、前を向き始めました。
何があろうと、かわいい我が子。私の子。

難しい内蔵のご病気との事、ご心配は測り知れません。そしてまだ生後５カ月、ご主人と共にたくさんの愛情をかけてあげてください。
そしてご自分も、お体大切になさってください。

お礼

たまに『障害児だけで精一杯』と聞きますが、子ども同士で刺激しあえるのは、私の理想です。兄弟間でしか与えられないものってありますもんね。もう一人、下に欲しいという希望をもってらっしゃることを聞けて、嬉しいです。それはご姉弟が素敵な関係にかるからなのでしょうね。私もそんな家族を築きたいです。
ありがとうございました。

回答No.2

noname#175251

こんにちは。二児の母親です。
上の子は聴覚障害です。二人目妊娠中に発覚しました。
私も、早くに分かっていたら躊躇したと思います。
でも、上の子に心配と手が掛かった分、下の子の成長ぶりには驚きと楽しみがあります。純粋に「子供ってすごいなー」と思います。

私のママ友は、いろんな障害(アスペルガー、重度自閉症、等)児を持つお母さん達です。我が子の障害には詳しいけど、それ以外の事は知らないので、いろんな話を聞いて、すごく勉強になります。
そんなママ友の二人が、相次いで第二子を出産しました。
間が開いたので、随分悩み、葛藤があったと思います。
お二人共、口を揃えて「もうこんな事が出来るよ。スゴいねー！」と言って、楽しんで居ました。
そして、弟妹の存在は兄姉にとって、良い刺激になってるそうです。
ウチもそうです。

「きょうだい」の事は、親がしっかり支えるべきです。
でも、健康な兄弟間でも、比較されたり偏った扱いを受ける事があります。
親次第なんです。
ご主人と協力して、お子さん達を育んで下さい。

うまれた順番、障害の有無に関わらず、家族が増える事を喜びたいですね。

今はお子さんの事が心配だと思います。
大切になさって下さい。

お礼

『家族が増えることを喜びたい』、本当にそうですね。
実際に、子どもが生まれて、主人との絆もより深まったように思います。
ママ友さんのお話もありがとうございました。
私も、ゆっくりかもしれませんが、明るく胸をはって生きていけるように、頑張りたいです。

回答No.1

lime-me

障害の種類は違いますが、我が家の三人兄弟の長女は、軽度ですが高機能自閉症です。
判明した時には弟が産まれてました。

兄弟がいるメリットですが、障害の有る無しに関わらず、複数兄弟がいる方が、一人の子どもに意識が囚われないのが良いです。
同じ育て方をしているつもりですが、あまりにも個性が違いすぎて、本当に育児書は参考にならないと教えてくれました(^^;
他の子どもと比べて落ち込んだりもありません。
三人目は、将来親が支援出来なくなっても、兄弟で助け合ってくれる事を期待しました。
一人で支援するより、二人の方が心強いかなぁと・・・。
兄弟がいる方が、ずっと気持ちもお姉ちゃんになりしっかりしてくれましたし、親ではなかなか教えるのが難しい事でも子どもどうしで学んでくれます。

障害児が生まれたから次も・・・という事はあるとも無いとも言えません。
どこの家庭でも生まれる可能性はあるわけです。
障害と捉えるか、個性と捉えるかなどの考え方もあります。
実際、体験された本人にしか語れないところではありますが・・・。
下の子が寂しい思いをする事も否定できませんが、決して悪い事ではありません。

「自分をえらんで生まれてきたよ」という本があります。
お勧めです。暇な時にでも読んでみてください。
あまり回答になっていなくてすみません。

お礼

私も、下の子ができることで、きっとまた成長してくれるだろうなあと思います。
たしかに、複数お子さんがいるほうが、ひとりの子に意識が集中しないのはいいですね。(障がいの種類・程度にはよりますが)

ご回答くださり、ありがとうございました。