ALSと診断された祖母について

質問

家族全員で考えましたが、どうしていいのか分からず、こちらで相談させて頂くことにしました。

78歳の祖母の体調が悪く自宅近くの病院で、２度に渡り、頭と首のMRIをとりました。仰向けでの撮影はできず、横向きでの撮影だったのですが、結果うまくとれていなかったとのことでした。
ただ、先生からは、ALSという難病の疑いがあると言われ大学病院への紹介状を書いて頂きました。

予約がとれたのは一ヶ月後でした。そして今日がその一ヶ月後だったので、大学病院へ行ってきました。予約は、あってないようなもので2時間は待ちました。
祖母には限界でした。もう帰りたいとずっと言うだけです。(喋れないので、筆談ですが…)もともと病院嫌いなのもありますが、とにかく体調が悪く、外に出るだけで本当に辛いんです。

そして、結果はALSでほぼ間違いないとのこと。もう末期で長くない。最後は呼吸困難になって、救急車も呼ぶ必要はないと言われました。自宅で家族と過ごすのがよいと。病気の進行を遅らせるための薬も処方されませんでした。口周りの進行が激しく、もう薬を飲むこともできないので、仕方ないですけど…。

それなのに、病名を確定するには、もう一度MRIをとり、さらに、体に電気を流す？筋電図検査と、体に針をさす針筋電図という検査をしなければならないと言われました。先生は、祖母にも痛いけど、なんとか頑張ろうと言いました。

もう祖母は、病院に行くだけでとにかく辛いんです。ずっと車椅子に座っているのは本当に大変だと思います。

【質問1】行っても治ることはない、治療もしない、入院もしない、それなのに痛い辛い思いをしてまで、更にあと3つの検査をしなければならないのでしょうか？した方がいいのでしょうか？

【質問2】
筋電図検査、針筋電図検査は、そんなに痛いものなのでしょうか？ご存知の方がいらっしゃいましたらお願いします。

【質問3】本人は病気のことは知りません。まだ検査をしないと何が原因かわからないと言ってあります。質問1のことで、もう病院へは行かないという選択をした場合、治らないこと、病気のことを伝えた方がいいのでしょうか？言わないとしても、行くのをやめようか？と言えば、なんとなく治らないことが伝わってしまう気がします。

文字数オーバーのため、新ページに記載します。

回答No.1

USB99 · ベストアンサー

１．基本、ＡＬＳの診断は除外診断なので、いろんな疾患を否定しなければいけません。可能性が残っていてさらなる検査で除外すべき疾患に何が残っていて、その疾患の場合、治療法があるのかが問題になります。残った除外すべき疾患に治療可能な疾患がなく、残りの予後が違うだけなら更なる検査は不要かと思います。

２．自分自身で受けたのは学生実習の時だけですが、そんなには痛くなかったです。

３．それはご家族が判断すべきことで他人が口をはさむ余地は全くありません。

お礼

ご回答頂きましてありがとうございます。お礼が遅れまして大変申し訳ございません。
行くのをやめてしまっては、治らないことが伝わってしまうという理由で、病院へ行くことにしました。明日が最後の病院の日です。結果として、病名を確定するために検査が必要で、その検査をしないと難病の申請手続き等ができないようなので、病院へ行くのを辞めずに良かったです。実際は、仰向けにも寝れないので、きちんとＭＲＩはとれず、針筋電図も、足と腕の数か所しかできず、ほとんどしっかりとした検査はできなかったんですが、とりあえずやったことにしてくれるようです。本当にありがとうございました。