多発性肝嚢胞の名医を探しています

質問

30代前半に多発性嚢胞腎であることを知り、降圧剤を服用して血圧の管理をしていました。
38歳（ほぼ4年前）で出産し、昨年、腹部の張り感が気になり受診すると多発性肝嚢胞である事がわかりました。
以前は腎臓の方を気にしていましたが、肝臓の方が大きくなっていることを去年知りました。
CTを撮っても内臓のほとんどが肝臓だと・・。嚢胞で大きくなった肝臓でエコー等をしても何だか分かりにくいと言われています。
ALPが688、γ-GTPが235と肝臓の数値も高いです。
腹部は張れ、最近は妊婦さんによく間違われる程です。
食事の量もかなり減りました。
少し動いたり話をしたりすると息苦しくなる事も多く、最近はみぞおちやろっ骨あたりが痛み、呼吸がしんどいです。
現在受診しているドクターからは手術をしてもリスクが高いと言われている。大きい嚢胞だけ潰すことも考えてくれましたが、小さい嚢胞ばかりが沢山で、大き目の嚢胞があまりなく、現状維持が良いとのことで無理せず過ごしてきました。
しかし最近、呼吸するのがかなりしんどく、張り感が強く、このままでいいのか悩んでいます。
嚢胞に詳しい大きい病院・名医をご存知でしたら教えていただきたいです。

回答No.2

kiki7fuku

二回目のご返事遅くなりました。関西の方で検索してみて内視鏡外科の経験が豊富な病院として、宝塚市立病院、高槻市の東和会病院がありました。いずれも有名なところと思います。また肝臓の内科の専門医が四人いてしかも肝臓の手術が多く、また内視鏡外科（肝臓も含めて）が多いところとして、大阪市立総合医療センターがありました。内科の取り扱う疾患名に肝囊胞もありました。あとは、関西に多くの大学病院があり、どこでも内視鏡外科をやっており、肝臓専門医も必ずいますのでまず、間違いはないと思います。多発性でなく、大きいために手術になることは多く、私も治療経験がありますが（成績はとても良いです）、多発性の場合は遺伝性のものもあり、
とても少ないために現在全国で治療方針も含めてプロジェクト（厚労省の班会議）が進行中です。内科も含めて大阪市立総合医療センターがいいかもしれません。関西方面の事情に詳しくないため、多少かたよりがでているかもしれませんが、大きくはずれてはいないと思います。なるべく楽で、成績の良い方法を選ぶのが常ですから、心配しすぎずにご相談されてよろしいと思います。主治医の先生もあるいはご存じの事かも知れません。早く解決されますように祈っております。

お礼

kiki7fukuさま

お忙しい中、お返事ありがとうございます。とてもうれしく感謝しています。

先日、診察に行って参りました。
圧迫感でしんどいので肝臓切除はどうかとお尋ねしてみたら、私の場合、肝臓のほとんどが嚢胞で良い部分がないので切除は無理とのことでした。

とりあえず穿刺をすることに・・・。１つか、様子をみてもうひとつ。刺せるのは２つくらいなので気休めにしか過ぎないかも・・・。って。しかし胸の圧迫感が少しでも楽になればと思い、５月後半に穿刺で入院することになりました。

しかしこのままではまたすぐつらくなると思うので、移植について考えてみようと思います。
私のように肝嚢胞で穿刺の効果がみられず、また切除出来ない方は、
やはり移植を考えなくてはいけないのでしょうか？
同じようなケースご存じないでしょうか？
また、嚢胞による肝臓移植で、有名な病院、名医、ご存じであれば教えて下さい。
先ずはアドバイス下さいました大阪市立総合医療センター、宝塚市立病院、東和会病院を調べてみます。

いつもアドバイスありがとうございます。今回もまたどうぞよろしくお願いします。