多発性肝嚢胞の名医を探しています

質問

30代前半に多発性嚢胞腎であることを知り、降圧剤を服用して血圧の管理をしていました。
38歳（ほぼ4年前）で出産し、昨年、腹部の張り感が気になり受診すると多発性肝嚢胞である事がわかりました。
以前は腎臓の方を気にしていましたが、肝臓の方が大きくなっていることを去年知りました。
CTを撮っても内臓のほとんどが肝臓だと・・。嚢胞で大きくなった肝臓でエコー等をしても何だか分かりにくいと言われています。
ALPが688、γ-GTPが235と肝臓の数値も高いです。
腹部は張れ、最近は妊婦さんによく間違われる程です。
食事の量もかなり減りました。
少し動いたり話をしたりすると息苦しくなる事も多く、最近はみぞおちやろっ骨あたりが痛み、呼吸がしんどいです。
現在受診しているドクターからは手術をしてもリスクが高いと言われている。大きい嚢胞だけ潰すことも考えてくれましたが、小さい嚢胞ばかりが沢山で、大き目の嚢胞があまりなく、現状維持が良いとのことで無理せず過ごしてきました。
しかし最近、呼吸するのがかなりしんどく、張り感が強く、このままでいいのか悩んでいます。
嚢胞に詳しい大きい病院・名医をご存知でしたら教えていただきたいです。

回答No.1

kiki7fuku

丁度、同じような方の治療の検索をしていて、ご質問を開くことになりました。外科医です。以前から、治療は穿刺吸引してエタノール、酢酸、ミノサイクリンなど薬物をいれて内側の上皮を変性させて縮小させる方法があり、大きくて数が少ないときには有効ですが、小さいものがたくさんある時はどうしても外科的手術で開窓術といって、表面にでたうすい被膜を切除してしまって内部の液体は腹腔内の腹膜で吸収させる方法が必要かと考えています。昔は開腹手術しか方法がありませんでしたが、約十五年以上前から、腹腔鏡という直径１０ｍｍか５ｍｍのカメラを入れて道具も５ｍｍのものを主に使ってとても小さい傷のみで手術ができるようになっています。今は癌でもこの方法でできるようになりつつあります。大きい病院の外科ではたいていこの手術を行っており、胆嚢摘出術、ヘルニア、虫垂切除や、胃癌、大腸癌も私も行っています。とにかく傷がちいさいので、術後の痛みが少ないだけでなく、退院も早く、さらに合併症も少ない、といいことづくめのように思われますが、じつは外科医にとっては以外に難しく、落とし穴もあることに十分注意する必要があります。そこで、肝臓に対する腹腔鏡下手術を日本でもっともやっているのが、岩手医科大学の外科の若林教授のグループです。慶応大学から岩手に移られましたが、我が国の指導的な立場にあり、さらに嚢胞だけと思っていても、別のめずらしいものが隠れていることもあり、この辺の多くの知識が必要です。この点でも信頼できる実績があります。もし関東でしたら慶応大学の若林先生の後輩、関西方面はあまり存じ上げませんが、
腹腔鏡、肝臓で有名な病院は少なくないと思います。手術のリスクが高い、というのは再発や一回の手術ですまないことがある、という意味ではないでしょうか。手術そのものが危険かどうかは、現在の肝機能、腎機能、心機能、呼吸機能がわからないと言えないところです。とりあえずお答えしました。

お礼

kiki7fuku様　回答ありがとうございます。
外科のお医者様ということでとても参考になりました。
今まで現状維持で過ごしてきましたが思っていたペースより早く悪化し、張り感はもちろん痛み、呼吸もしにくくなってきました。そろそろ穿刺吸引をしなくちゃいけないのかな・・・。って考えています。私の場合小さいものが沢山あり穿刺吸引で有効なのは２つ程とか・・・。いずれ大きい手術をしなくてはいけないようです。いい肝臓の部分はすくないので移植の方法もあると言われています。
できれば・・・なのですが私は関西の方なのでこちらの方で肝臓に有名なところご存じないでしょうか？子供もまだ小さいので出来るだけ近くであればな・・・と思っています。
まずは、kiki7fuku様に教えて頂いた手術の方法、若林先生のことを調べてみようと思います。また関西方面の事ご存じであれば教えて下さい。宜しくお願い致します。