てんかんなのですが…

質問

てんかんなのですが…
エクセグラン100mm3錠と補助薬トピナ100mm4錠を朝晩に分けて飲んでいます。
ドアに小指を挟めた時赤くなっていたのでいつもなら「痛っ」と反射的に声を出し、足の小指を押さえるなどするはずなのですが、いつもとなぜか反応が違い痛みが一瞬走ったような感覚はあるのですがすっかり鈍くなってしまいました。
高校３年の9月てんかんを起こしフェノバール50mg→100mgに変更。
高校３年までフェノバール散(粉薬)を服用していましたが、飲みこぼしも原因の一つと考え、錠剤に切り替えたいと主治医に相談を持ちかけました。
すると、当時通っていた病院(済生会千里病院)は錠剤が処方出来ないとのこと。
錠剤が処方できて、家から近いということもあって、阪大に通うことに。
フェノバールが30mg単位なのを聞き、一番近い90ないし120で処方されるだろうと思いきや意外や意外、「150で行きましょう。」
そりゃてんかんって起こらないのが一番ですけど、いくらなんでも多すぎません？
副作用がどっと出ましたね。過眠もいいとこでした。
余談ですけど、高校のアルバム友達に突っ込まれて分かったんですが、僕だけ常に笑ってるんですよ。
友達と会話するのが楽しくて楽しくて仕方なかった覚えがありますが、恐らくこれは酩酊状態に入ってたのでしょうか？
話を戻します。
それからしばらくして、眠気が取れないため主治医と相談したところ、デパケンと新薬に側頭葉てんかんに効く薬があるとして補助薬トピナを処方されました。

ある日、物忘れが酷くなったと思い薬の副作用をおくすり110番やgooヘルスケアで調べたところ、これではないかと思われる副作用を発見したので証拠となるページを印刷し項目をアンダーライン。主治医に切り替えを要請。
いつもニコニコしてる先生なので、比較的新しい薬でエクセグランという薬もあるとその時は提示してくれました。
エクセグラン服用後１ヵ月経って何をしてもやる気がおきない、以前より増して記憶力が落ちてる気がして仕方が無い。
診察時に主治医に訴える。
すると、「そんなんばっか見てると病気になるよ。」
僕の勝手な我が儘で、薬を疑ったらいけないのでしょうか。
父も、「それはおまえの性格や。」等というんです。
全部「あっこれは気のせいなんだ。僕の性格なんだ。」と鵜呑みにしないといけないのでしょうか。
その人が偉そうにばかりしていて、こちらの訴えに
全然耳をかたむけてくれずに困っているので
病院を変えたいと思っているのです。
病気であることに充分傷ついているのに、
病院にかかってなおさら落ち込むばかりの毎日です
近頃、何に対してもやる気がおきません。

友達に「無気力！」と注意され、無気力という言葉を改めて辞書で引きました。自分が無気力に陥っていることに気づかされました。
これも薬の副作用でしょうか。
味覚もはっきりしません。食事が楽しくないです。
これを家族に言ったら、「あんたの味音痴は今に始まったことやない」とか言い出すんです。
特に最近汗ばむ季節に汗をかきにくなりました。
気になって調べたら、やはり副作用にあるんですね。しかも両方。

さらに子離れできない父がいまして、もうすぐ僕が２０歳になるってのに「まだ未成年だから」と一人で病院へも行かしてくれません。
先程話をしたら、どうやら一生付き添いを止めない気でいるみたいです。
当人の意見は「そりゃ一人で行く人もいるけど家族が付き添いで行く人もいるやないか。」とのこと。
僕は語彙力が乏しい上に父親相手じゃ怒らせるような言い方できないし。イメトレでは出来てた筈なのに…。

あと自立支援(精神通院)や精神障害手帳の申請も行きたいのですが、手続きの仕方、必要な書類等いまいち分かりませんでした。どなたかお詳しい方おられませんでしょうか？
拙い文章で申し訳ないですが、宜しくお願い致します。

回答No.4

drafanisfun

質問者様の様な副作用は、自分も体験いたしました。服用する量が多い
とどうしても副作用は出る体質なのだと、自分は思いました。

最近、副作用がトピナの処方を中止してもらいました。その過程を下記の
質問で回答しております。ご参考までに。

参考URL：

http://okwave.jp/qa/q6846170.html

回答No.3

noname#116919

自立支援や手帳は保健所に行き申し込み用紙を貰い医者に書いて貰って写真を添えて又、保健所に持って行くと言う手順です。

回答No.2

ktyln

そのお医者様とあなたの相性があまりよくないような気がします。

日本てんかん学会のサイト
http://square.umin.ac.jp/jes/
左メニューの「てんかん学会専門医」をクリックすると、
てんかんの専門医の先生が検索できます。
どうしても小児科が多いのですが、成人対象ですと、
西区江戸堀のやまもとクリニック（四つ橋線肥後橋駅の近く）とか
市立豊中病院の神経内科（中野先生）など通えませんか？

私の身内にもてんかん持ちがいて、以前ある県の大病院の精神科に
通っていましたが、定期的な血液検査（血中濃度測定や肝機能）も
一切せず投薬、脳波も一度取ったきり、ＣＴやＭＲＩは一度もせず。
けっこう病院や医師によって対応に差があります。
（結局てんかん専門医に変えました）

自立支援(精神通院)や精神障害手帳については、
病院のソーシャルワーカーさんに相談するのがいいと思います。

お礼

回答ありがとうございます。
大阪だけでこんなに沢山名医と呼ばれる方がおられるんですね！
ktylnさんの仰るとおり小児科医が目立ちますね。
僕の通ってる阪大3人中３人共小児科医て…全滅でんがな！
すみますん、取り乱しました。(元ネタは上島竜兵です笑)
豊中私立病院なら高校生の頃、盲腸の手術でお世話になりました笑
家から自転車でも通おうと思えば通えると思います(ガッツが要るでしょうけど…)
ん～病院によって方針が違うんですかね？以前通ってた済生会はフェノバールの血中濃度を上げる際血液検査は勿論のこと脳波も(旧新千里時代は脳波測定器が古く、正確に測れない事もしばしばあったため、正確なデータを得るためだけに時々子供の城高井小児科に紹介状出してもらって脳波を測りに行ってました。)MRIも撮りましたよ。脳のしわつるるん小町やと思とったら「ようけしわありますよ」とのことでした。最近物忘れや理解力の無さに自分でも呆れ果てているんですけどね…。
どこまで患者思いのよく出来た私立病院やねん思いましたね。
阪大は定期的に血中濃度は測ってくれるものの、脳波はこっちが申告するまで音沙汰なし。心配になって申告したところ、「ほなしましょか」程度。
こんなんでいいんでしょうかね？笑

ソーシャルワーカーたるものがあるのですね！不覚でした。
次回の外来の際、相談してみたいと思います。

回答No.1

trippy-dremaer

iincyo様　こんばんは

◆てんかんは苦しいですよね。よく分かります。
私は違う病気ですが「テグレトール」という薬を処方されました。
試した結果、効果抜群でした。効能に「てんかん」と記載がされていました。
困っていた「てんかん」の方に先生に相談し、「テグレトール」を処方してもらうようアドバイスをしました。なんとその方も解決しました。
一度、担当の先生に相談してみてはいかがでしょうか？？

◆自立支援(精神通院)や精神障害手帳の申請ですが、一年以上通院（心療内科）していることが条件です
。申請をしたいと先生にいえば、係の方が絶対に病院にいるはずです。何がいるか細かく説明してくれますよ。そこで、親身になってくれなければ、その病院の価値も知れるということです。

世の中は広いです。どこで有用な情報が手に入るか分かりません。
幅広くこのようにこれからも検索をしてください。
わたしもいろんなことをまなびました。
そして、他人は決して「その病気」にならならいと、「その病気の方」の気持ちもわからないことに・・・。

一緒にがんばりましょう

参考URL：

http://kusuri-kouka.sakura.ne.jp/tegureto-ru.htm

お礼

回答ありがとうございます。
テグレトール、実は僕も処方されたことあるんですよ。
確かグレープフルーツで血中濃度が上がるんですよね。
僕の場合側頭葉てんかんなので、第一選択薬らしいですね。
フェノバールからの切り替えの際、２週間程服用しましたが、日頃と何故か音程が違って聴こえるので、医師に知らせたら、「そう言う人もいる」という回答で、薬がデパケンと補助薬トピナに変更になりました。(なぜかこの週から単剤治療→ツートップへと変更になりました。)

心療内科ですか…この間近頃の憂鬱な症状なりの原因がエクセグランにあるのだろうか確かめて頂くために紹介して頂いたばかりなんですよ。
神経内科では無理なのですかね？その辺はまたソーシャルワーカーさんにお尋ねしたいと思います。

相手には心の中が読めないように、患者の気持ちはどうやらなってみないと、trippy-dremaerさんの仰る通り分からないみたいですね。
薬の量が半分に減ってようやく思考力しかり判断力しかりようやく戻ってきた感覚が掴めて人と会話するのもはかどり面白くなってきたのにもかかわらず父親この期に及んで薬の副作用を否定。
父親にエクセグラン飲ませたくなりました。

まさかこれはないだろ…といった情報までインターネットなら在りますもんね。
はい、これからも末永く検索して参りたいと思います。

お体、大事になさってください。