• 締切済み

てんかんなのですが…

てんかんなのですが… エクセグラン100mm3錠と補助薬トピナ100mm4錠を朝晩に分けて飲んでいます。 ドアに小指を挟めた時赤くなっていたのでいつもなら「痛っ」と反射的に声を出し、足の小指を押さえるなどするはずなのですが、いつもとなぜか反応が違い痛みが一瞬走ったような感覚はあるのですがすっかり鈍くなってしまいました。 高校3年の9月てんかんを起こしフェノバール50mg→100mgに変更。 高校3年までフェノバール散(粉薬)を服用していましたが、飲みこぼしも原因の一つと考え、錠剤に切り替えたいと主治医に相談を持ちかけました。 すると、当時通っていた病院(済生会千里病院)は錠剤が処方出来ないとのこと。 錠剤が処方できて、家から近いということもあって、阪大に通うことに。 フェノバールが30mg単位なのを聞き、一番近い90ないし120で処方されるだろうと思いきや意外や意外、「150で行きましょう。」 そりゃてんかんって起こらないのが一番ですけど、いくらなんでも多すぎません? 副作用がどっと出ましたね。過眠もいいとこでした。 余談ですけど、高校のアルバム友達に突っ込まれて分かったんですが、僕だけ常に笑ってるんですよ。 友達と会話するのが楽しくて楽しくて仕方なかった覚えがありますが、恐らくこれは酩酊状態に入ってたのでしょうか? 話を戻します。 それからしばらくして、眠気が取れないため主治医と相談したところ、デパケンと新薬に側頭葉てんかんに効く薬があるとして補助薬トピナを処方されました。 ある日、物忘れが酷くなったと思い薬の副作用をおくすり110番やgooヘルスケアで調べたところ、これではないかと思われる副作用を発見したので証拠となるページを印刷し項目をアンダーライン。主治医に切り替えを要請。 いつもニコニコしてる先生なので、比較的新しい薬でエクセグランという薬もあるとその時は提示してくれました。 エクセグラン服用後1ヵ月経って何をしてもやる気がおきない、以前より増して記憶力が落ちてる気がして仕方が無い。 診察時に主治医に訴える。 すると、「そんなんばっか見てると病気になるよ。」 僕の勝手な我が儘で、薬を疑ったらいけないのでしょうか。 父も、「それはおまえの性格や。」等というんです。 全部「あっこれは気のせいなんだ。僕の性格なんだ。」と鵜呑みにしないといけないのでしょうか。 その人が偉そうにばかりしていて、こちらの訴えに 全然耳をかたむけてくれずに困っているので 病院を変えたいと思っているのです。 病気であることに充分傷ついているのに、 病院にかかってなおさら落ち込むばかりの毎日です 近頃、何に対してもやる気がおきません。 友達に「無気力!」と注意され、無気力という言葉を改めて辞書で引きました。自分が無気力に陥っていることに気づかされました。 これも薬の副作用でしょうか。 味覚もはっきりしません。食事が楽しくないです。 これを家族に言ったら、「あんたの味音痴は今に始まったことやない」とか言い出すんです。 特に最近汗ばむ季節に汗をかきにくなりました。 気になって調べたら、やはり副作用にあるんですね。しかも両方。 さらに子離れできない父がいまして、もうすぐ僕が20歳になるってのに「まだ未成年だから」と一人で病院へも行かしてくれません。 先程話をしたら、どうやら一生付き添いを止めない気でいるみたいです。 当人の意見は「そりゃ一人で行く人もいるけど家族が付き添いで行く人もいるやないか。」とのこと。 僕は語彙力が乏しい上に父親相手じゃ怒らせるような言い方できないし。イメトレでは出来てた筈なのに…。 あと自立支援(精神通院)や精神障害手帳の申請も行きたいのですが、手続きの仕方、必要な書類等いまいち分かりませんでした。どなたかお詳しい方おられませんでしょうか? 拙い文章で申し訳ないですが、宜しくお願い致します。

  • 病気
  • 回答数4
  • ありがとう数10

みんなの回答

回答No.4

質問者様の様な副作用は、自分も体験いたしました。服用する量が多い とどうしても副作用は出る体質なのだと、自分は思いました。 最近、副作用がトピナの処方を中止してもらいました。その過程を下記の 質問で回答しております。ご参考までに。

参考URL:
http://okwave.jp/qa/q6846170.html
noname#116919
noname#116919
回答No.3

自立支援や手帳は保健所に行き申し込み用紙を貰い医者に書いて貰って写真を添えて又、保健所に持って行くと言う手順です。

  • ktyln
  • ベストアンサー率65% (676/1026)
回答No.2

そのお医者様とあなたの相性があまりよくないような気がします。 日本てんかん学会のサイト http://square.umin.ac.jp/jes/ 左メニューの「てんかん学会専門医」をクリックすると、 てんかんの専門医の先生が検索できます。 どうしても小児科が多いのですが、成人対象ですと、 西区江戸堀のやまもとクリニック(四つ橋線肥後橋駅の近く)とか 市立豊中病院の神経内科(中野先生)など通えませんか? 私の身内にもてんかん持ちがいて、以前ある県の大病院の精神科に 通っていましたが、定期的な血液検査(血中濃度測定や肝機能)も 一切せず投薬、脳波も一度取ったきり、CTやMRIは一度もせず。 けっこう病院や医師によって対応に差があります。 (結局てんかん専門医に変えました) 自立支援(精神通院)や精神障害手帳については、 病院のソーシャルワーカーさんに相談するのがいいと思います。

iincyo
質問者

お礼

回答ありがとうございます。 大阪だけでこんなに沢山名医と呼ばれる方がおられるんですね! ktylnさんの仰るとおり小児科医が目立ちますね。 僕の通ってる阪大3人中3人共小児科医て…全滅でんがな! すみますん、取り乱しました。(元ネタは上島竜兵です笑) 豊中私立病院なら高校生の頃、盲腸の手術でお世話になりました笑 家から自転車でも通おうと思えば通えると思います(ガッツが要るでしょうけど…) ん~病院によって方針が違うんですかね?以前通ってた済生会はフェノバールの血中濃度を上げる際血液検査は勿論のこと脳波も(旧新千里時代は脳波測定器が古く、正確に測れない事もしばしばあったため、正確なデータを得るためだけに時々子供の城高井小児科に紹介状出してもらって脳波を測りに行ってました。)MRIも撮りましたよ。脳のしわつるるん小町やと思とったら「ようけしわありますよ」とのことでした。最近物忘れや理解力の無さに自分でも呆れ果てているんですけどね…。 どこまで患者思いのよく出来た私立病院やねん思いましたね。 阪大は定期的に血中濃度は測ってくれるものの、脳波はこっちが申告するまで音沙汰なし。心配になって申告したところ、「ほなしましょか」程度。 こんなんでいいんでしょうかね?笑 ソーシャルワーカーたるものがあるのですね!不覚でした。 次回の外来の際、相談してみたいと思います。

回答No.1

iincyo様 こんばんは ◆てんかんは苦しいですよね。よく分かります。 私は違う病気ですが「テグレトール」という薬を処方されました。 試した結果、効果抜群でした。効能に「てんかん」と記載がされていました。 困っていた「てんかん」の方に先生に相談し、「テグレトール」を処方してもらうようアドバイスをしました。なんとその方も解決しました。 一度、担当の先生に相談してみてはいかがでしょうか?? ◆自立支援(精神通院)や精神障害手帳の申請ですが、一年以上通院(心療内科)していることが条件です 。申請をしたいと先生にいえば、係の方が絶対に病院にいるはずです。何がいるか細かく説明してくれますよ。そこで、親身になってくれなければ、その病院の価値も知れるということです。 世の中は広いです。どこで有用な情報が手に入るか分かりません。 幅広くこのようにこれからも検索をしてください。 わたしもいろんなことをまなびました。 そして、他人は決して「その病気」にならならいと、「その病気の方」の気持ちもわからないことに・・・。 一緒にがんばりましょう

参考URL:
http://kusuri-kouka.sakura.ne.jp/tegureto-ru.htm
iincyo
質問者

お礼

回答ありがとうございます。 テグレトール、実は僕も処方されたことあるんですよ。 確かグレープフルーツで血中濃度が上がるんですよね。 僕の場合側頭葉てんかんなので、第一選択薬らしいですね。 フェノバールからの切り替えの際、2週間程服用しましたが、日頃と何故か音程が違って聴こえるので、医師に知らせたら、「そう言う人もいる」という回答で、薬がデパケンと補助薬トピナに変更になりました。(なぜかこの週から単剤治療→ツートップへと変更になりました。) 心療内科ですか…この間近頃の憂鬱な症状なりの原因がエクセグランにあるのだろうか確かめて頂くために紹介して頂いたばかりなんですよ。 神経内科では無理なのですかね?その辺はまたソーシャルワーカーさんにお尋ねしたいと思います。 相手には心の中が読めないように、患者の気持ちはどうやらなってみないと、trippy-dremaerさんの仰る通り分からないみたいですね。 薬の量が半分に減ってようやく思考力しかり判断力しかりようやく戻ってきた感覚が掴めて人と会話するのもはかどり面白くなってきたのにもかかわらず父親この期に及んで薬の副作用を否定。 父親にエクセグラン飲ませたくなりました。 まさかこれはないだろ…といった情報までインターネットなら在りますもんね。 はい、これからも末永く検索して参りたいと思います。 お体、大事になさってください。

関連するQ&A

  • メンヘル系の薬について質問です。

    わたしはいま摂食障害にかかっていて、病院に通っています。 今日診察に行って、薬をもらって帰ってきたところなのです。 今処方されているお薬は、ワイパックス、ルボックス、ガスモチン、それと今日新しく加わったエクセグランという薬です。そのエクセグランのことで質問があります。 今ネットでエクセグランのことを調べたところ抗てんかん薬と書いてありました。 なぜ、わたしに抗てんかん薬を渡すのか、わからないのです。 最近夜中に手首を切ったりすることが関係しているのでしょうか? 夜、寝る前に100mg飲むらしいです。 飲むとどうなるのでしょうか? 私は毎日晩酌をするのですが、お酒との関係はどうですか? おくすりに詳しい方、教えてください。お願いします。

  • フェノバールとエクセグランどっちがいいですか?

    難しい質問かもしれません。 我が家の犬が先日、てんかんの重積発作を起こし今日退院してきました。 犬種はE・スプリンガー・スパニエルで現在7歳、オスです。 1歳半の時に発症し、平均すると現在は1~2ヶ月に一回てんかんを起こします。もちろん定期的に病院で診察もしてもらっています。 てんかんの兆候・前兆はこれといってはっきりしたものがなく、比較的季節の変わり目や台風の前後など天候に影響されているような感じがするだけです。 通常はフェノバールを毎日5錠を朝と夜に分けて与えています。 発症の時からは錠数は増えていますがフェノバール自体は変わっていませんし他の薬を飲ませたこともありません。 通常、てんかんを起こしたときは手足を激しくバタバタさせ、失禁します。 時間は30秒から1分ぐらいでしょうか。 収まった時点でフェノバールを一気に5錠飲ませています。 これはいつも通っている病院の指示です。 最近は1回でおさまっています。体力の消耗からしばらく横になってから 立ち上がり、1時間ぐらいは落ち着きがない状態ですがそれからは普通に戻ります。 重積になったのは2回目ではじめてのときは約1年前で前回よりもひどく 今回は限りになく死に近かったようです。 深夜だったので夜間専用の救急動物病院にいったのですが 「フェノバールを5錠も与えていても発作を起こすのは疑問です。薬を変えた方がいいかも」と言われました。 「具体的にはいつもいってる病院で相談してください」となり、 翌日、いつもの病院にいったところ運悪く、臨時休診だったんです。 まだ、発作を起こす可能性が高かったのでそのままという分けにはいかず、 他の病院をそこの救急動物病院に聞き紹介してもらいました。 そこは普段行っているところより設備も整った大きい病院だったのですが そこでも「フェノバール5錠できかないのはおかしい」のような事になり 退院時に「エクセグラン」という薬をもらいました。このとき、「どういう薬ですか?フェノバールは副作用がありましたが、、、」と聞くと「同じようなものです」と言われました。 そして当日そのままいつも行っている病院に報告兼診察にいきました。 するとそこでは「エクセグランは副作用の強い薬で最終的に使う薬です。これを飲ませて効かなくなってきたらもう次の薬はない」ということでフェノバールを更に増やして7錠にしてジアゼパムという薬を少し併用して次の段階ではこの「ジアゼパム」という薬に変えるというものでした。 ここでいくつが疑問が出てきました。 1.5錠は多いと2つの病院に言われたのに更に増やしても大丈夫なんだろうか? 2.エクセグランは本当に副作用が強くて最終の薬なのか? 3.薬の強さは フェノバール<ジアゼパム<エクセグラン ということなのか? 動物病院によって少し言うことが違うんですね。 両方の言葉のニュアンスには「ライバル」視みたいなものが感じました。 業界には派閥みたいなものあるのかもしれません。 でも両病院とも専門家なのでスタンスの違いだけで間違ってはいないと思うんです。 かたや「近代的な手厚い治療」でかたや「まちの獣医さん」でどちらが自分にあっているか的なところもありますが犬の体のこともありますし、、、。 いまだはっきりした原因のない、てんかんということもあり答えはないのかもしれませんがぜひ皆様の意見を参考にしたいです。 今後の方針の参考したいと考えています。

    • ベストアンサー
  • 神戸でフェノバールを安く処方して頂ける獣医さん

    11kgビーグル犬でテンカンを発病し2年半になります。 フェノバール朝晩一錠づつと臭化カリュウムを服用,発作時座薬を使用していますが、2週間~3週間に一度大発作を起こしています。 一度,1回の量をフェノバール半錠エクセグラン4分の1錠を2週間服用にしたあとに命に関わるかなり酷い連続発作を起こしたため、新しい薬に変えるのが怖い状態です。 現状薬で発作を抑えられている状態ではないですが、フェノバールの量を増やしても、血中濃度が上がらず副作用が強くでるのでこの量になっています。 他にトランキリティハーブやバッチフラワーレメディもあげています。 現在フェノバール1錠30mg100円で処方ですが,ずっと飲み続けないといけないので、色々合わせると費用が厳しいです。 神戸市東灘区近辺でもう少し安く処方して頂ける獣医さんがいらっしゃれば教えていただけるでしょうか。 宜しくお願い致します。

    • 締切済み
  • てんかんの子供の奇声について悩んでいます

    3週間前に病院を変える事になりそれと同時に薬も変える事になりました。 薬を変えた5日後に大きい発作が起き、救急車に運ばれる事態になりました。 先生は薬が合わなかったのかもしれないもう1度変えて見ましょうと言われたのでそうする事にしました。 でも、それから3日後たった頃から夜中も起き、ずっと同じ事を言うようになりそれがエスカレートし、ずっと奇声をあげるようになりました。 隣近所から苦情が来たりしたので、奇声の事を病院に行き相談しましたが、どうする事もできないと言われました。 もちろんこんな奇声をあげた事は生まれてから一度もありません。 今ではご飯や水分も取らない状態です。 私はどうにかしてあげたいという気持ちはあります。でもどうする事も できません・・。このまま近所に苦情を言われ続けて出て行けといわれたら、その子のためにもなりません。 このまま2人で死んだほうがいいのか・・そういう事も頭に浮かぶようになりました。 どなたかてんかんに詳しい方教えていただけませんか? ちなみに前飲んでいた薬は マイスタン8mg2錠 テグレトール100mg7錠です 新しく変わった薬は フェノバール30mg2錠 テグレトール200mg2錠 エクセバラン100mg3錠です。  

  • てんかんと色々な症状の関係は?

    こんばんは、初めての投稿です。 幼稚園の娘が、去年の秋からてんかんの薬エクセグランという薬を飲み始めました。 忘れてしまうほど、たまに頭痛の訴えがあったのですが、昨日今日と1日に2回ほどですが、『ここが痛い…』と頭を指差して言ってきます、 頭痛の訴えがある日は、背中が痛いとか指の間接あたりが痛いとか言ってきます。 ちょっと不安になり、最近の尿もれや便漏れも気になってきて… ギリギリまで行かなくて、たまに尿もれはありましたが、便漏れはなかったので、びっくりしてしまいました。 また、エクセグランの副作用で汗をかかないため、体熱が自力で下げれないので、これからの不安もあります。 どなたか、似たような経験や、同じ薬を飲まれている方がおられたら、 よろしくお願いしますm(__)m

  • てんかん薬の量の増減やそれに伴う副作用について。

    てんかん薬の量の増減やそれに伴う副作用について。 ヨーロッパ在住です。 愛犬(Tプードル2歳雄)が今年細菌性による脳炎、髄膜炎にかかりました。 MRIで画像診断をしてもらい判明しました。 元気が無いなぁという日が数日続き、獣医師にも見てもらっていたのですが、様子見という判断。 数日後、夜中~朝方にかけて何度もてんかんの発作を起こし、慌てて救急病院で処置してもらいました。 それから3ヶ月、脳炎の方は奇跡的に薬(抗生物質、抗菌剤、ステロイド)による治療で回復し、 現在は抗てんかん剤のフェノバルビタールを飲んでいます。 (15mg入りの錠剤を半分づつ、一日2回) 9月の中頃、獣医師の間違いで、15mgの錠剤のはずが、100mgの錠剤を処方されました。 運悪く、1度薬を吐き出してしまい、私が気づくのが遅れたため、夜中にてんかんの発作。 数日後、ふらつきの副作用が見られたため、すぐに獣医師に確認し、薬の量が間違っていた事に気づきました。(2週間前の出来事です。間違った薬を飲んでいた期間は1週間ほど) 現在また15mgの錠剤を半分で与えていますが、夜中に時々発作を起こします。 (今日、昨日は前兆のみ、先一昨日に2回) 獣医師にも確認したのですが、要領を得ない答えであったため、てんかんや薬について詳しい方、以下についてご教示いただけないでしょうか。 ※ 薬の量を急に増やし、また減らしというのが原因で近日の発作が起きているのではないかと思うのですが、そのような事はあり得ますか? ※ もし薬の量が原因でてんかんを起こしているのであれば、私に何かできることはありますか? このままの量でいくべきなのか、量を増やすべきなのか。 もしくはこのままの量で血中濃度が安定するまで待つしかないのでしょうか?(←かかりつけ獣医はこの方法でいきたいそうです) ※ てんかんの原因は「脳炎」が引き金になって起こったものであるという説明を受けています。 今後副作用として向き合わないといけなくなる可能性も有るとも聞いています。 ただ心配なのは、てんかんを起こすことで、脳に更なる異常が出ないか(脳炎、髄膜炎の副作用的な)も心配です。そのような事はありえるのでしょうか? その他アドバイスなどもありましたら宜しくお願いします。 私の住む国の獣医は基本カルテも無く、すぐに忘れてしまう人なので、毎回説明をしなおさなければいけません。良い先生なのですが、セカンドオピニオン的な意見を伺いたく投稿させていただきます。

    • 締切済み
  • 妊娠初期に服用した薬で赤ちゃんに影響はないんでしょうか?心配です。

    妊娠6週目です。腹痛と出血があり産婦人科を受診したら、薬を処方され一回だけ服用しました。ちなみに、処方された薬で服用したのは、 ・ダクチル錠50mg白色 錠剤    1錠 ・トランサミン錠250mg白色 錠剤 2錠 ・オフタルムK錠 白色 錠剤     2錠  です。 妊娠初期でもあり、赤ちゃんに対する副作用がないかとても心配です。どなたか、この薬に関して大丈夫なものか教えていただけないでしょうか?

  • てんかん(癲癇)です。よきアドバイスを

    はじめまして。25才独身 患者本人です。 相談内容が重複していたら申訳ありません。 私は20才の時、発作がおこり、てんかんだと診断されました。 先天的なものではなく、最初の発作のときに4年前古いガスストーブをつけっぱなしで何時間も寝てしまい、一酸化中毒になっって倒れてたのが原因かと医者に言ってみたところ、その可能性はあるといわれました。 今デパケンR200mgを一日一錠服用しています。 この副作用はどのようなものがあるのでしょうか。 調べてもあまりないので、マイナーな薬なのかなあと思ってしまい、ちょっと怖くなっております。 いま一年くらい出てないのでほっとしているのですが、いつおこるかわかりません。そこでいま都内の大学病院に通っているのですが他にてんかんについていい病院ありませんでしょうか。情報あったらおねがいします。 またなんでもいいので情報あったらおねがいします。

  • 犬のてんかんの薬について

    老犬のてんかんの薬と治療法についての質問です。  我が家には18歳になるシーズーのオスがいます。 七年位前に一度てんかんを起こして以来、のち五年間 程は起こさなかったのですが、今年の7月から、月に 5~6回ほどの頻度でてんかんをおこすようになりました。  病院で処方されたフェノバールという抗てんかん薬 を飲ませたところ、その日の夜から部屋中をうろうろ し、寝付けず呼吸も荒く大声でワーワークンクンと1日に何度も 訴えるように鳴き続けています。足元も急にふらつくようになり、 めまいがしているようです。また、異常に食欲もでました。 老犬のため薬がきついのかどうか心配です。病院ではただ薬を飲ませることしか言われませんが、 調べたところ、本来なら血中濃度の検査と同時進行で の治療のようです。それは一言もいわれなかったのですが、病院をかえ、薬もやめるべきでしょうか。  ちなみに同病院で処方された皮膚の薬と併用で 飲ませているのも良くないのでしょうか。

    • 締切済み
  • 同成分の薬なのに値段が139倍ってどう思います?

    てんかんに使われる『エクセグラン錠100mg』という薬があります。 そして、同じメーカーから発売されている、パーキンソン病に使われる『トレリーフ錠25mg』という薬があります。 実はこのふたつの薬はゾニサミドという全く同じ成分なのです。 しかし、値段は全く違い、2014年4月改定の薬価基準では、エクセグランが1錠32.2円なのに対してトレリーフ錠は1錠1115.9円もするのです。 同じmgにして換算すると、実に138.62倍です。 それぞれの薬には適応症が決まっているので、てんかんにトレリーフを使用する事は出来ませんし、パーキンソン病の患者は、高価なトレリーフの方しか使う事は出来ません。 これっておかしいと思いませんか?

専門家に質問してみよう