仙骨神経根嚢腫と整形外科について

質問

60才女性です。3月ごろから左足に坐骨神経痛のような痺れと痛み、排便、排尿障害、臀部の痛みに悩み、病院のあらゆる科を受診しました。ＭＲＩを首、胸、腰、そして再び造影剤を入れた腰椎のＭＲＩでも神経根の圧迫は見られませんでした。婦人科の検査も、脳のＣＴも筋電図も異常なしでしたが、最近肛門括約筋が正常な働きをしていないことがわかりました。原因不明でほとほと悩んでいました。
そして、きのうネットで検索して、仙骨神経根嚢腫と言う病気に当てはまるように思えました。（素人判断ですが）
整形外科では脊髄造影（ミエログラフィ）の検査入院を勧められたのですが、神経内科のＤＲなどにする必要ないといわれたのもあり、結局しませんでした。今はちょっと後悔してます。もしミエログラフィでわかっていたなら、こんなに痛い思いの毎日がなかったかなと。
仙骨神経根嚢腫の患者さんと手術の記事を読みましたが、ちゃんとＭＲＩで発見されてます。私は偶々嚢腫があまり大きくなくて写らなかったのか、どうなんでしょうか。

それで、もう一度ミエロを薦めた整形外科に戻るのがいいでしょうか。
ＤＲは脊髄関係の先生だと思います。ちょっと機嫌が悪い時があったりして、私としては看護婦さんも含め、あまり入院したくない病院です。
そして、今さら戻ってきたのかといやな顔をされるのではとちょっと心配です。素人の私がこの病名を口に出して、調べて欲しいということは出来ますか？別にこの病院でなくとも、患者の方から病名を言い出すのは医者から嫌われますか？
今までは医者の言われるままに逆らわずいろんな検査を受けてきて、もう従順なのも限界です。
この病気は手術になるんですよね。出来れば、じぶんで納得いく優しい丁寧な説明のある腕のいいＤＲにかかりたいです。病院は神奈川、東京でいいところをご存知のかた、教えてください。でも紹介状がないと行くことは難しいですか？

回答No.2

perle · ベストアンサー

お礼拝見しました。
大変なご苦労をされていらっしゃるのですね。

私は
>確かに私も最初は近くの内科で、今の大学病院を紹介されました。
これが駄目になった原因だと思いました。
私なら「大学病院に行く前にとりあえず診て貰えるクリニックに行きたいので
何科のどういう専門分野のクリニックに行けば良いですか？」と聞きます。

聞きにくい雰囲気だったら、診療情報提供書(＝紹介状)を貰っておいて
大学のHPでどういう専門の人か調べて、近所でその分野の診療所を探して
行ってみます。
どうせ病院なんて予約がなかなかとれないので行くまでに時間があいていてもokです。
もちろん診療情報提供書を書いてくれた医師には行ってない事はばればれですが
何か聞かれたら自分の都合と病院の予約スケジュールがあわないからなかなか
行けないと言っておけば良いです。
そうすると次からはこの人は忙しい人だから、まず専門分野のクリニックへ
と判断してくれます。

で、これからですが
私なら学会の指導者リストに掲載されている中で、相性の良い＝長く通院
しても良いなぁ、この医師なら本音で話せるなぁ（私はこの気持ちが信頼
に繋がると思っていますよ）と思える診療所で相談します。

まずはリストから通えるところをピックアップし全部に電話します。
本当に患者に配慮してくださる医師の診療所は、スタッフへの教育も
行き届いていることが多いです。
だからこそ、まず電話で相手の対応を見て貰いたいのです。
私が質問者様のケースだと
「そちらは初めてなのですが、これまで内科や婦人科にかかっていた
のだけれども、脊髄を診て貰った方が良いと言われて、○○学会のHPを見て
お電話しました。」と始めますかね。後は相手次第です。
予約の話になったら、スケジュールを確認してまた電話します、と言って
切ります。
これを繰り返して、一番良い感じだったところを受診します。

基本的に患者の話を聞くことも含めて診療の技術と経営センスがあるから
開業したんです。

医師の友人達は開業医で気を付ける事はあまり老人の医師のところは
行かない事だと口をそろえて言います。
古い知識のままだったり、今のスタンダードの治療をしてくれなかったり
患者の話を聞いてくれなかったり…することが多いらしいです。

でも私は60代の開業医で10年くらい前までハーバード大学の病院に
勤めていらした良い医師を知っています。

こういう事から、やっぱり自分の印象で決めるのが一番だと思います。

診療所で出来ない検査が必用なら「検査だけ」病院を紹介して貰います。
この場合に紹介先は地域の総合病院だったり母校の大学病院だったりしますが
「検査」に来たお客様なので病院スタッフは冷たい態度は取らないと
思います。
その患者が開業医に「検査で行った病院は○○で嫌だった」と言えば
その病院には紹介しにくくなる＝患者が減る→赤字がますます増える
＆助成金等が取りにくくなる、でしょうからね。

病院は検査で撮ったフィルム(今はCDでくれることが多いです。)や
結果を持たせてくれたり診療所に送ってくれます。
この辺はスタッフから説明があります。

検査結果の説明、今後の治療の事は診療所の医師と話します。
そのうえで手術ということになれば、病院を紹介して貰えば良いです。
余程の事が無い限り、検査で行った病院でしょう。
但しこの場合は検査で関わるだけのお客様では無く、入院患者なので
嫌なスタッフもいますよ。病棟は新人レベルのスタッフがいるから。

大学病院は患者を研究素材に見る所と病気を治すお手伝いをする立場として
見る所があのだと思います。
私の所属する大学の付属病院は前者で、通院している大学病院は後者
だろうと思っています。
本当に全然雰囲気が違います。
と言っても私の所属大学の病院は2回しか受診歴が無いのですが…
あんまり患者として通院したくない感じです。
ですが、臨床ならうちの大学病院って言われる方が多いので
中にいるのと世間の評価のギャップは大きいと思います。
患者に承諾をとらずに研修医を立ち会わせることなんて、もう他院では
してないことでしょう。

私の通院先は独立行政法人化後は、診療科にも依りますが、長くても40分
くらいしか待たないですよ。
診察もちゃんと椅子に座って症状の変化を聞いて貰って、聴診して貰って
お薬の相談してと5~10分くらいです。
薬でコントロール出来てない時は予約外で行って90分くらい待った
事がありましたが、診察も20分くらいでした。
予約で行って特別な検査が無い限り病院滞在時間は1時間前後です。

それと、医師に何を言うべきか分かりますか？
子供も大人も同じですのでURL貼っておきます。

検査の承諾書とか自著する書類を見せられたらその場で署名する人が
多いですが、これも自分がちゃんと分かるまで署名しなくて良いのですよ。
何回も説明を聞いてください。
分からない単語は紙に書いて貰ってください。
漢字が分かれば自宅でwebで調べる事が出来るし、診療所の医師に相談に
行く事も出来ます。
患者は素人ですから恥ずかしくないです。
とにかく、命にかかわることですから納得できるまでサインしなくて良いんです。

良い病院に巡り会えると良いですね。
どうぞご自愛ください。

参考URL：

http://allabout.co.jp/gm/gc/2260/

お礼

再度丁寧な回答をありがとうございました。
近くの内科から近隣の大学病院というルートはお決まりの受診体制だと考えていました。その時は私の場合,急がにしびれが出たので、医師も私もあわてて、すぐ紹介状を書いてもらい、その日の初診に滑り込みで間に合ったという経緯でした。脳梗塞かと疑いましたから。

ところで、きょう一旦は断られていた、又別の病院のペインクリニックを紹介者のコネ？で受診できました。
なかなか部長先生の診察は受けられないとのことでしたが、部長先生には本当に丁寧に問診していただいて、このＤｒなら信頼できると感じました。勿論今までの通院暦、検査、投薬などまとめた書類、ＣＤ，診療情報提供書を持参して。
注射で、一つの症状だけは今消えています。痛みも気のせいか和らいでいます。この先生にめぐりあえたことで、心の安泰を得たからでしょう。患者として受け入れてくださったので、新しくスタートに立った気分です。
回答者さま、いろいろありがとうございました。

回答No.1

perle

おかげんは如何ですか？

その病気については素人ですが、脊椎脊髄病学会が専門のようです。
ですので、HPに掲載されている医師のところに行くと良いと思います。

3月からの症状、全ての診療科の受診歴、検査結果を時系列で書き出し
新しい診療所（=開業医のところ。最近はクリニックのことも病院って
呼ぶ人が多いらしいので念のため。）に行かれてはどうですか？
上記学会HPで指導医リストをみたら、開業医の方もいらっしゃいましたよ。

良いかどうかは、質問者様の主観で決まるものです。
また、丁寧な説明をする医師が腕の良い医師でもありません。

いきなり病院に行くと相性の悪い医師にあたり不信感が増すだろうと思うので
診療所の医師に紹介してもらうと良いです。
自分が信頼している医師の紹介だと、紹介先の医師が多少気に入らなくても
我慢できるような気がします。
本当に気に入らなければもう一度別の病院を紹介して貰えば良いのです。

整形外科の診療所にまず電話してみると良いです。
受け付けの対応でどういう診療所かある程度判断できると思います。
その際、簡単にどういう症状か聞かれるかもしれませんので準備して
予約するなら何時が良いかも考えておいてください。
予約希望日時を聞かれたら
「先生は丁寧に話しを聞いてくれる先生ですか？優しいですか？」等
聞くと教えて貰えます。

診察では以前勧めれていたミエログラフィを受けたい
今まで色々な検査を受けてきて限界であると言うと良いのでは？
患者の意思を尊重してくれると思います。

ただ医師に自分が○○という病気だと思うと申告するのは止めた方が身の為です。

所詮素人ですし、もしも○○と自己申告されて医師もそうなんだ～と
思って検査しなかったら…最悪のケースは死であることは分かりますよね？

初診でこれまでの経過とか色々説明して、医師が今後どういう検査を
していくか考え込むようなら
○○という病気ではないかと思っているのですが、と言っても良いかも
しれませんけど。

もちろん自分で行きたい病院に紹介状無しで行く事もできますよ。
ただしこの場合は特定療養費の支払い義務があります。
これは病院毎に決まっていて各病院HPの初診のところに書いてある事が多いです。

最後に、病気について詳しい医師を捜したい場合「病名」＋「学会」
で検索すると良いです。

おだいじに。

お礼

さっそく回答を有難うございました。丁寧な説明をしてくれるＤＲが腕のいい医師というわけではないのですね。わかるような気がします。
以前ミエログラフィをしようと言ったＤＲは手術などは腕がいいと推察できます。脊髄学会指導医です。そのＤＲを指名で来ている患者さんが多いのです。だからこそ、忙しすぎて午後の診療でいらいらしてらしたんです。午前中の診察の時には普通の穏やかさがありました。ＤＲの立場になれば、疲れてきて仕方ないのでしょう。

開業医から再出発というのは、あまり考えてなかったのですが、まずは自分の主観でいい先生を探すことなんですね。確かに私も最初は近くの内科で、今の大学病院を紹介されました。病院のＯＯ先生が信頼できるという紹介のされ方ではなく、詳しく見てもらえるからということでしたので、その大学病院の内科の医師はちょっとへんな癖のある人でした。私の症状の一部をそんなの病気じゃないからと言うのです。

ミエログラフィを希望すると伝えるんですが、この検査は入院しなければできないので、開業医で希望するのは無理ではないですか？

自分で病名を言うことは控えようと思います。症状からはこれだと思ったけれど、やはり素人です。自信あるわけじゃないので。
ただ、婦人科受診したときは子宮か骨盤底筋辺りがモゾモゾ動く感覚があったので、子宮脱ではないでしょうかと訴えてしまいましたが、その女医さんはいやな顔せず調べてくれました。違っていたけれど、要するに今の痺れがどんな方法でも取れればいいわけですねーとなぐさめてくれました。

その病院では色々な科を受信したので、7人ぐらいのＤＲに会ったわけですが、どの人が有能かは判断でき
ませんでした。相性というのはあると思いますが、待ち時間が多くてじっくり診療時間が取れないような印象を受けます。

検索の仕方を教えてくださって、本当に親身になってお答えくださり、有難うございました。元気出します。