心臓ペースメーカーの周知

質問

９歳、小学３年生の娘のことで相談です。
先天的な僧坊弁閉鎖不全と完全房室ブロックのため、２歳のときに２度の手術を受け、ペースメーカーを入れています。
現在、成育面などでは全く問題ありません。
主治医の先生からも「望まれる最高の状態」と言われています。
来年にはペースメーカー交換の手術を行う予定です。

お尋ねしたいのは学校での周知の問題です。
担任の先生には「競技や過度の運動の制限や、ペースメーカーを入れている腹部の圧迫（鉄棒など）の注意」をお願いし、周りのクラスメートへも注意をお願いしていますが、３年生になり友達からは「ペースメーカーを入れていてどんなかんじなの」とか「電池が切れたら死んじゃうの」とかの質問を受けるようになり、娘は「それをいちいち説明するのがいやだ」と言っています。
担任の先生に改めて病気の説明などを行い、クラスメートへ説明してしてもらったほうが良いのでしょうか。
それとも少しいやでも質問にはきちんと答えさせたほうが良いのでしょうか。

回答No.3

totoro-nekobasu

ご返答ありがとうございました。

こちらは断線して入院中でした。昨日、退院してまいりました。

昨年も２歳になったと思ったら、定期健診で断線が見つかり緊急手術。
今回も定期健診で断線が見つかり、手術しました。
先生に『１年に１回手術しているのは１人だけだよ。でも発育して元気な証拠だし、気を付けてというと、余計に心配させようとする年齢だから仕方がないね。』と言ってくださいました。

うちの子は１１７８ｇで生まれ、多少運動の発達が遅れていて普通の子よりは、おとなしい方なのですが断線してしまうんですよね。

自己脈が５５はあるので、断線しても症状が現れないので親は気づけません。
完全断線しているわけではないので、１００になったり５５になったりなので測っても分かりません。
今回は診察では分からず、２４時間ホルターを付けて帰り、翌日結果を診てから分かりました。

断線しやすいという事で、今回は次回すぐに手術が出来るように、もう1本リード線を加えました。
お腹の中は線だらけです。

話は変わりまして、幼稚園のお話ですが、良い所が見つかりました。

車で１２分と少し遠いいですが、医師が言っている《鉄棒のようなリード線を圧迫する運動》以外は、すべてやらせてもらえ、うちの子が鉄棒に興味を持ったような表情が見られたら、『すぐに全職員に注意を促します。うちの職員は全園児の顔と名前を覚えていますから。』と言ってくださいました。

年中さんに運動制限がかなりある心臓病の子がいるみたいで、うちの子は『手の掛からない方ですよ。他の病気の子もいますし、うちの子も病気をもっています。小さい頃に痛い思いをしてる子は、強くなりますし、優しい子になりますよ。』と幼稚園の先生に言って頂けました。

人数が少なく、定員以上は入園させず、先生方はいつもニコニコしていて、やる気が感じられ、英語の先生は外国人で、体育の先生もいます。園児はのびのびと生き生きニコニコしています。

うちの子も最初の見学から気に入り、『○○○幼稚園に行く！』と言いました。

願書提出・面接日が入院中だったのですが、何度も幼稚園に遊びに行き、面談のようなことをしてきたので、主人だけ面接に行き入園が決まりました。

近所の子のお母さんも、安心して預けられると気に入ってくれ、お友達と一緒にバスで通えることになりました。

幼稚園生活は不安でいっぱいだったのですが、病気を自覚するまでは普通のこと変わらない体験や経験をして楽しんでもらいたいと思っていたので、何だか楽しみになってきました。

来週から月2回、登園し《ひよこ２組》の１員として運動会や色々な行事にも参加することになりました。

あとは、また断線しないことを祈るのみです。

うちの子の病院は、ペースメーカーを入れている子は下の子ばかりで、なかなか上の子を持つお母さんと話す機会がないので、長々と書いてしまいました。
うちの子の最初の手術が５年ぶりの手術だったらしいんです。（術後に聞いて驚きました。）

また、園生活で鉄棒以外に気を付ける事などがありましたら教えて頂きたいと思います。

宜しくお願い致します。

ありがとうございました。

回答No.2

totoro-nekobasu

私の子供も同じく完全房室ブロックでペースメーカーを左腹に付けています。

娘さんの気持ちを考えると、我が家の問題のようにも思えてコメントを書いてしまいました。

親は説明できても、子供の質問にはストレートなものが多くて厳しいですよね。

あまり親が入りすぎても行けない時代ですしね。

でも、いい回答がもらえて良かったですね。

我が家も返答方法を決めておこうと思いました。

我が家には３歳になったばかりで、来年幼稚園に入園予定の息子がいます。
まだ一人っ子です。

幼稚園に見学に行き始めたのですが、軽く断られてしまいました。

再度、検討すると言われていますが、雲行き怪しいです。

お子様の幼稚園生活はいかがでしたか？

もしお時間ありましたら、注意点などあれば教えて頂きたいです。

逆に質問してしまい、すみません。

お礼

しばらく見ておらず、連絡が遅くなり大変申し訳ありません。

うちの子の場合は幼稚園が快く引き受けてくれまして、恵まれた状況でした。
幼稚園生活で園側にお願いしたことは「鉄棒など腹部を圧迫することを避けてください」ということだけを申しました。
決して特別扱いは必要ないとのことでお願いしました。

娘には運動会などでは、全力を出すことを避けるように言っていました。
totoro nekobasuさんのところは息子さんですのでこの点は大変かもしれませんね。
息子さんの病状が分かりませんので勝手に推測しますが、完全房室ブロックだけならば生育面での遅れなどはありませんよね。
もしそうならば、そのことを園に説明すれば受け入れてもらえる可能性もあるのではないでしょうか。
ちなみに娘が通った幼稚園は、障害児を受け入れていることでそれをPRしていました。
特に何をしているわけではありませんでしたけどね。
しかし、totoro nekobasuさんの状況を伺いますと、うちの場合は恵まれていたのかなと改めて感じます。
おかげさまで３年の幼稚園生活を楽しむことができました。
卒園して３年以上過ぎましたが、今でも母親たちでランチなどをしています。

回答No.1

soranoniji

ペースメーカーを入れているお子さんは少ないと思いますが、それ以外にも学校で日常生活で注意を必要とする病気を抱えているお子さんはいらっしゃると思います。
お嬢様ほどでなくても、やはり友人から体育やプールの見学の時に理由を聞かれて「答えるのが面倒」という話を聞いたことがあります。
先生から説明をして頂いても、子どもの理解能力には限界がありますし、子どもなりの疑問をお嬢様にぶつけて来られると思います。

お嬢様にとっては嫌なことかもしれませんが、これから生きて行くうえで避けられないことだと思いますし、友達に聞かれたら「この程度まで答える」というラインを決めておいたほうが良いと思います。

担任の先生にご相談して、クラスメートに話しておきましょうと言う事になれば、それはそれで良いと思います。（お嬢さんへの質問は少しは減るかも知れません）

お礼

早速、コメントいただきましてありがとうございます。
先生からあらたまった形で説明していただくことも考えましたが、おっしゃるとおり小学３年生の理解能力では難しいかと思います。
コメントいただきましたとおり、「この程度まで答える」というラインを子供と一緒に考えたいと思います。
心臓ペースメーカーについては、特に携帯電話の悪影響など、大人でも誤解が多いため、正しく説明するのは困難です。