バセドウ眼症 瞼後退手術

質問

バセドウ眼症を発症し、片目だけの瞼後退があります。正常の目と比べると、２mm程度の差があります。軽症の方だと思いますが、私は外見が変わったことに非常に悩んでおります。手術をしたいと考えております。微妙なこの左右差を改善する事は可能でしょうか？また私は一重なのですが、手術後は二重になってしまうのでしょうか？術後も周囲の人に気づかれないようにしたいのです。

回答No.6

kiraraxxx · ベストアンサー

お返事遅くなりごめんなさい。
神戸大学医学部付属病院の事でしょうか。。
私は、甲状腺の専門病院として、神戸の元町近く（阪急電車花隈駅下車）の隈病院に通院しています。その隈病院に眼科専門医として週一回の割合で非常勤として神戸大学付属病院安積先生という先生が来院していますが、その先生の事なのかなぁ。。
隈病院の先生いわく関西にはバセドウ氏眼症について研究している先生が少ない為、兵庫大学の教授の三村教授か神戸大学付属病院の講師の安積先生になるそうです。
でも、有名なのは兵庫大学の50～60歳の三村教授の方がかなりえらい先生と言えるでしょう。ただ、とても忙しくこちらの聞きたい事は初診の時にしか聞いてくれないので、聞きたい事伝えたい事は言い残しの無いように初診の時に固めて聞いておかないと、次回からは違う先生もしくは、教授に診てもらえたとしても、3～4分の単位で教授の伝えたい事だけ言われ後は考えて次回来るように言われ診察室から追い出される状態です。おまけに診察室には他の大学病院よりお付の先生が多く教授の後ろに5.6人控えており教授の言う事を全員メモをとっており、とても落ち着いて話づらい状態です。三村教授は紹介状がなければ絶対診てもらえないので、紹介状を書いてもらい事前に問い合わせの上来院する事をお奨めします。その上、再診の予約日に何かの都合で行けなかった場合は別の日にわざわざ予約するだけの為に来院し、違う日に再度来院するというかなり面倒くさい事になります。
三村教授はとても忙しいので初診だけ三村教授が診て再診から違う先生になる可能性もあります。再診から違う先生になってしまう場合は、大野という先生だけは絶対に避ける事をお奨めします。すっごく不親切でえらそうなので、出来れば木村亜希子先生がいいでしょう。。
一方神戸大学の講師の安積先生は、40歳ぐらいの丸ポチャチャで患者の訴えもよく聞いてくれるし、質問もしやすいし診察室を追い出される事は無く自分の質問したい事をメモに書いて行き聞きすれば全部答えてくれます。。（逆にちょっと理屈っぽくて話長いけど・・）それに看護師さんや他のスタッフの方も兵庫大学よりとても親切です。初めて安積先生に診てもらった時は、ちょっとオタク系の変わった先生かなぁなんて思ったけど、聞いた事には嫌な顔せず答えてくれるし、穏やかでいい先生と思います。ただ、講師と言う立場なので教授ではないです。（大学病院では、教授、准教授、講師の順番なので）
soradaさんはどこの方かよくわからないですが、もし、中部地方の方なら愛知大学の柿崎先生もバセドウ氏眼症の研究をされている先生と聞きますよ。
いずれにしても、どの先生に診てもらうとしても紹介状は必要かと思います。
それでは、もしお返事遅くなって間にあってなかったらごめんなさい。
ちなみに、兵庫大学の眼科の専門としている分野のURL貼り付けときますね。

お礼

たくさんの情報をありがとうございます。自分だけの情報収集には限界があるので、今回kiraraxxxさんから詳しく先生の情報を教えていただき、うれしいです。しかも全然、間に合ってます！！来週あたり神戸に行こうかと考えています。バセドウ眼症を専門にされてる先生が少なく、そういう点では、大変ですよね。
　kiraraxxxさんの情報から考えると、診てもらうとしたら、安積先生がいいかなぁと思ってます。話を聞いてくれない先生は、いやですよね。こちらの訴えを充分に聞いてくれないと、スッキリしないし・・・えらい先生はお忙しく、短時間ってのはちょっと・・・手術が可能かどうか、一縷の望みを持って、神戸に行こうと思ってます。
　私は自分の病気を家族以外には話していません。目が変わり、周囲は気づいていますが、ジロジロ見るだけで、私に聞いてはきません。聞かれても言うつもりはありません。相談できると言えば、家族ぐらいしかいませんでした。でも、今回kiraraxxxさんにアドバイスや情報をいただき、大変うれしかったです。同じ病気で、同じように悩まれ、それでも前向きに生きてらっしゃる方が、この日本にいらっしゃるんだと思うと、心強く感じました。私も、発症から４年ちかく経ち、そろそろ気持ちを切り替えなけえばと思いました。本当に親身になってお相手してくださり、ありがとうございました。kiraraxxxさんの、これからのご健康とご多幸をお祈り申し上げます。

回答No.7

kiraraxxx

http://www.hyo-med.ac.jp/hospital/shinryouka/ganka.html

回答No.5

kiraraxxx

そうですか。。
2mmの眼瞼後退と言うとそういう状態になるんですか。。
ごめんなさい。想像つかなくて。。
でも、私の体験談でそんなにお役に立てるなんて、うれしいです。
元気出してがんばってくださいね。

確かに、いつになったら完全に通院しなくていいよ。って言ってくれるんだろうって、気が遠くなるけど、そんな時は、神戸の元町に近い病院なので、神戸の南京町の中華街でお腹いっぱいおいしい物食べて幸せ気分になって帰る事にしてます。

でも、私が若い時は手術しか方法がなかったようですが、今はこめかみにステロイドなるものを注射して瞼を下げる方法もあるようですから、
一度バセドウ氏眼症専門に研究している眼科の先生にリスクを含めて相談してもいいかもしれませんね。
それでダメなら、私よりももっともっと頭のいいお医者さん達が、日々研究してるんですから、気の長い話ですが、医学が進んでもっともっといい方法が見つかる事を信じましょうよ！

お礼

何度も励ましのメッセージありがとうございます。おっしゃる通り希望を持つことが大事なんだと思います。
　ところで、私は地元の病院の先生は手術に消極的なので、他の病院で診てもらおうと考えています。県内には、眼症専門の先生がいないため、インターネットで調べているうちに、神戸大学附属病院で、眼症の手術を多くしているということがわかりました。近々神戸に行こうと考えていました。（本当に来週かその次あたりに）
kiraraxxxさんの病院って神戸大学附属病院のことですか？それとも別ですか？もし差し支えなければ教えていただけませんか？
　関西在住ではないので、夜行バスに乗って行こうと思っています。いい病院、眼症を専門とされている病院をご存知であれば教えてください。次の病院で手術は無理だと言われたら、あきらめようと思っています。

回答No.4

kiraraxxx

発病して2年半ですか。
私はかれこれ23年になります。え？もう23年にもなるのにまだ通院の上薬の服用を？っとびっくりされるかもしれませんが、私の場合たまたま発見が早く手術する程病気が進行していなかったし、亢進症の為、低下させる為アイソトープ治療なる放射線治療を進められましたが、割合的にアイソトープ治療をすると半数の人が低下し過ぎる為、今度は亢進さす薬を一生服用しないといけないかもしれないとか、一年間は妊娠出来ない等のリスクもあってアイソトープ治療には踏み切ってない状態だからです。

この眼球突出をどうやって立ち直ったかですか？う～ん。立ち直ったというよりそんなリスクを抱えてまで、手術する必要がないから仕方ないなぁって感じだったし、別に瞼が重いとかうっとおしいという感覚もなかったし。でも、やっぱり若い頃はかなり悩みました。女の人にとって特に若い頃は少しでも形相は変わるのはとてもつらい事ですからね。
案外女の人や、若い男の人は気を使ってくれてるのか、「まあ、そう言われたらそうかなぁって感じやけど、ぜ～んぜん気になれへんで。気にしすぎやって！」って言ってくれる人の方が割合的には98％でした。中にはこの間も書いたみたいに、悪気なく西川きよしさんにみんなが言うような言葉を言われる時もあったけど、そんな事を言う人は今までの人生の中で男の人2人だけでした。でも、その人達は私にっていうんじゃなく総体的に他の人にも無神経な人達でその人が言った事に対して女の子が泣いてしまったりした事もあるような人です。

だから、あまり気にしない事です。彼氏にでも慰めてもらいましょう！そう言う事がきっかけで、絆が深まったりもしていい事がありますよ　^.^v

それと眼球突出があるのであれば、コンタクトはデートとか面接とかの勝負時だけにしておいた方がいいかもしれません。眼球が突出している分コンタクトと目の間の隙間が少なくなるせいか、コンタクトがスライドしにくくなったり、眼球が乾いたりしてしまうので。それが原因かどうかはさだかではありませんが、私は今逆に瞼が下がってくる眼瞼下垂に非常に悩んでいるので。バセドウの人は瞼が下がる事はあまりないとは聞いていますが、通常で考えればコンタクト自体眼球突出ある人には負担になる事は間違いないと思うので。

それじゃ、長くなりましたがこの辺で。

お礼

形相が変わってからの体験談や気の持ち方など、大変参考になることばかりで・・・ありがとうございます。
　私はkiraraxxxさんとは逆の、低下症でした。眼症は、亢進気味の方がなるものとばかり思い、病名が分かった時には愕然としました。瞼後退のため、下に視線を落とすとお化けのような顔になり、今でも周りからの視線が気になります。でも、kiraraxxxさんは眼症と２３年ものお付き合いなんですね。私なんかより、顔（目つき）のことでは、海千山千だったことと思います。そのせいか深く重みのあるアドバイスだと感じました。
　まだまだ自分の顔を受け入れられるのには、時間がかかりそうです。でも、kiraraxxxさんからのコメントが、落ち着いて考えるきっかけとなったのは確かです。本当に本当にありがとうございました。

回答No.3

kiraraxxx

ごめんなさい。なんらかの操作ミスで二度も同じ回答をしてしまいました。何分夜中に回答を入力したものですから。。
そそっかしい事をしてしまいましたが、いたってまじめに回答させていただいてますから、許してください。

回答No.2

kiraraxxx

バセドウ氏病で薬を服用しているものです。
soradaさんの2mmの瞼後退というのが実際拝見していないのでどういう状態かはわからないですが、私も眼球突出（症状は少し違うかもしれませんが眼瞼後退も見た目はよく似てると思います）についてはすごく悩みました。
医療関係に携わってる人じゃないとわからない、普通の人から見るとすこし目が出てる人かなぁって思われる程度らしいのですが、一見気にしない性格に見えるので関西のせいか西川きよしさん並のノリで悪気は無いのかもしれませんが中には、無神経な言葉を浴びせる人もいて、すごく悩みました。
特に女の人は写真好きで写真撮ろうよ！って言われても自分の顔が気になってコンプレックスで写真はほとんど撮らないくらい。。
内科の主治医の先生から、「僕たちのような医療に携わってる人が見ないとわからないくらいだから気にしなくてもいいよ。手術に対するリスクも大きいし。でもそんなに悩んでいるのなら。。」という事で、バセドウ氏眼症専門で手術もしている眼科の先生に相談してみるよう薦められ、話を聞きました。
私が相談したのは、もうかなり前ですが、話の内容は、
「手術内容は、眼球を少し前に持ってきてから眼球の周りの骨を削り眼球を元に戻す作業になる。その手術をする為には、複視（物が二重に見える）眼球運動障害（目の動きが悪くなる）などのリスクが伴う為、眼球が飛び出しめがねもかけれない、眼球が突出している為、目が閉じれない等日常生活に支障をきたす人しか手術はしてない。あなたの場合医療関係の人が見ないとわからない程度で、そこまでのリスクを負ってまでする必要は無いと思います。あなたのような眼球突出で手術した人は一人だけいましたが、その人はそれが原因でうつ病になってしまい、家族の人からもどうしても手術をしてほしいという依頼があったので、手術しました。その人は手術をした事により、うつ病も軽減され本人も家族も非常に喜んでおられます。そういう人じゃないと僕は手術はしません。」との事でした。
そのリスクを聞き大変コンプレックスを持っていた事は事実ですが、結局断念する事にしました。
現在は、医療も発達し、こめかみのあたりから注射を打って瞼を下げたりする事も出来るそうですが、それでもなんらかのリスクはあるかもしれません。いずれにしても主治医の先生に相談し、バセドウ氏眼症に詳しい手術もよく手がけている眼科の先生によくリスク等の相談をした方がいいと思います。

お礼

随分前に投稿していたのに、ご親切にありがとうございます。とても嬉しかったです。
　やはりそうですか。重症の方にしか手術はされないんですね。どの病院にかかっても同じなのかなと思い始めました。私の場合、微妙な瞼の左右差を調節するのは難しいと言われました。確かに１ｍｍ、２ｍｍを合わすのは難しいですよね。kiraraxxxさんは、どのように立ち直られましたか？私は発症して２年半ですが、人に会うのも苦痛で、視線を下に向ける（白目むくので）ことも人前では極力しないようにしてます。みんなの視線が気になります。どうすればこの現実を受け入れられるのでしょうか？

回答No.1

kiraraxxx

バセドウ氏病で薬を服用しているものです。
soradaさんの2mmの瞼後退というのが実際拝見していないのでどういう状態かはわからないですが、私も眼球突出（症状は少し違うかもしれませんが眼瞼後退も見た目はよく似てると思います）についてはすごく悩みました。
医療関係に携わってる人じゃないとわからない、普通の人から見るとすこし目が出てる人かなぁって思われる程度らしいのですが、一見気にしない性格に見えるので関西のせいか西川きよしさん並のノリで悪気は無いのかもしれませんが中には、無神経な言葉を浴びせる人もいて、すごく悩みました。
特に女の人は写真好きで写真撮ろうよ！って言われても自分の顔が気になってコンプレックスで写真はほとんど撮らないくらい。。
内科の主治医の先生から、「僕たちのような医療に携わってる人が見ないとわからないくらいだから気にしなくてもいいよ。手術に対するリスクも大きいし。でもそんなに悩んでいるのなら。。」という事で、バセドウ氏眼症専門で手術もしている眼科の先生に相談してみるよう薦められ、話を聞きました。
私が相談したのは、もうかなり前ですが、話の内容は、
「手術内容は、眼球を少し前に持ってきてから眼球の周りの骨を削り眼球を元に戻す作業になる。その手術をする為には、複視（物が二重に見える）眼球運動障害（目の動きが悪くなる）などのリスクが伴う為、眼球が飛び出しめがねもかけれない、眼球が突出している為、目が閉じれない等日常生活に支障をきたす人しか手術はしてない。あなたの場合医療関係の人が見ないとわからない程度で、そこまでのリスクを負ってまでする必要は無いと思います。あなたのような眼球突出で手術した人は一人だけいましたが、その人はそれが原因でうつ病になってしまい、家族の人からもどうしても手術をしてほしいという依頼があったので、手術しました。その人は手術をした事により、うつ病も軽減され本人も家族も非常に喜んでおられます。そういう人じゃないと僕は手術はしません。」との事でした。
そのリスクを聞き大変コンプレックスを持っていた事は事実ですが、結局断念する事にしました。
現在は、医療も発達し、こめかみのあたりから注射を打って瞼を下げたりする事も出来るそうですが、それでもなんらかのリスクはあるかもしれしれません。いずれにしても主治医の先生に相談し、バセドウ氏眼症に詳しい手術もよく手がけている眼科の先生によくリスク等の相談をした方がいいと思います。