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何だかの支援が必要でしょうか?(長文です)

baka_inuの回答

  • baka_inu
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回答No.9

こんにちは。 NO.7で回答した者です。 色々と詳しい情報をありがとうございます。 >周りの暖かい支援が必要なのだと思います。 >否定される事が、1番辛いのだと思います。 その通りですね。 私も、お子さん自身に生きていく力をつけていくだけでなく、お子さんが自己肯定感をもつことや周囲の理解も含めた環境設定・支援が、とても重要だと感じています。 >>ネット上では出せない情報 >きっと、それが私にとって、必要な情報なのだと思います。 補足致します。 質問者の方の求めているレベルの情報が、このサイトではなかなか得られないことは、すでにお気づきのことと思います。それはなぜか。 発達障害の子について教育相談などする上で、本人と接することはもちろん、生育暦や発達検査の結果、日常生活のディテールが必要になってくると思うのですが、不特定多数の方が接する可能性のある場では、あまりこういった情報が出せないからだと思っています。それでも、質問者の方は積極的に情報開示されていると感じていますが。 まぁ、このサイトはプライバシーに関することを微に入り細に渡り情報交換をする場ではないと思いますので、そうするべきではないでしょう。 >できれば、出向かなくても支援してもらえる >システムがあると、助かるのです。 その通りですよね。 ただ、電話やメールといった非面接的な方法で、どれだけ正確に情報が伝わるか、どれだけの情報が得られるかといったことが問題になってきますね。その点で、電話やメールといった手段では、このサイトを利用するのと大差ない支援しか得られない可能性がありますね(もちろん相手によりますけれど)。 それでもご利用になりたいのであれば、日本自閉症協会が相談事業を行っているようですので、一度ご利用してみてはいかがでしょう。東京なので、電話代が大変そうですけれど。 日本自閉症協会 http://www.autism.or.jp/ 相談事業について http://www.autism.or.jp/infomation05/consultation20060602.htm サイト内には、掲示板などもあるようですね。そちらをご利用になるのも、ひとつの手ではあります。ただもちろん、こちらのサイトと同様、不特定多数の方が見る場ですので、プライバシーや詳細について語れないことに変わりはありません。 No.6の回答に対するお礼欄に書かれていましたが、 >できれば、話の通じる方がいる団体で勉強をしたいと思っています。 >地元の行政には、何の期待もしていません。 勉強されるなら、やはり無難に大きな団体がおすすめですね。 そして情報開示をするなら直接顔を見合わせた場で行うか、そういう団体のメーリングリストを活用するなど、比較的クローズドな場で行われることをおすすめします。ただほとんどは、程度の重い幼児の療育話になるのでしょうが…。 他の方へのお礼/補足も読ませていただきました。 おつらい経験をされてきたことが伝わってきます。 >そこで、地元の行政機関では無理だと思い、 >地元ではなく、県の児童相談所に検査のできる病院だけを教えてもらい、 >やっと、今回の検査(次男)にたどり着いたのです。 >誰も、私に手を貸してくれた人はいません。 >わたしも住んでいる地域での支援に不安を感じていますし、 >ハッキリ言えば失望しています。 どうせ理解してくれないんだから。 期待しても裏切られてばかりだから。 最後は私一人でもなんとかしなくちゃ。 と、心の声が聞こえてくるようです。 余計な事をいいますが…「それでも地域を活用する」ことが必要であることを、あえて指摘させていただきます。直接の支援が必要なお子さんだと思いますし、お住まいの地域がどれだけ理解がなくても、ただの1人も理解してくれない、という事態は通常起こりにくいと思うのです。 お子さんは数年後に大学やら高校やら専門学校やらを卒業したら、最終的にはどこかで仕事をしながら暮らしていかなくてはなりません。お住まいの地域になるか、別の場所になるかは分かりませんが、はじめてが苦手なお子さんのために、橋渡しをしていくことが非常に大切なことですよね。 周囲の支援を受けながら暮らしていくために、身近な理解の輪を広げていくことが、親さんとして今後大切になってきます。弟さんも、自分の兄がモデルになっていくと思うのです。 必要な情報をその都度伝えながら、はじめはうまくできない相手をそれでも信じて、関係する人がみんなで支え合っていくことで、うまくいったケースも実際にあるのです。 「分かってくれない/理解してくれない」「周囲が合わせてくれなくちゃ」という現状は真実だとして、真実を告げられることで周囲が変わってくれるのかどうか。逆境だからこそ逆効果にならないように、気をつけられてほしいと思います。まず大丈夫だと思いますが、つのる思いが表情に出てしまう親さんもいらっしゃるので、念のため。 (文面からは、そのような方には感じられませんが、実際にお会いしていないために確信がもてない面があります。こういったことが、非面接的なコミュニケーションの限界なのでしょう。私が上記に述べたことは、このような事態が起こることを危惧するものです) 発達障害をもつ子に対応するシステムが、整備され実質的に機能していればよいのですが…最終的に、教育は人です。 お子さんの支援についても、お住まいの地域は、機関が行うというより人が行う段階なのでしょう。 理解者を少しでも増やしていくことができるように、願っております。 長々とした上で、失礼なことを言いまして。 不快に思われたら、お詫びいたします。 すみませんでした。 失礼します。

cough
質問者

お礼

お気に掛けてくださり、 再度、アドバイスをありがとうございます。 >どうせ理解してくれないんだから。 >期待しても裏切られてばかりだから。 >最後は私一人でもなんとかしなくちゃ。 そうですね。 話の通じない人種だと思っています。 プライドばかり高くて、 自分の知識の無さを人のせいにして、 現実を見極められない人達だと思っています。 だとしたら、自分で調べていかなくてはなりません。 場合によっては、地元の教育機関を導いていけるシステムを作りたいとも思います。 わたしの言葉は無力でも、 力のある団体の意見には耳を傾けるでしょう。 そんな人たちですから・・・・・・ 公務員の場合、利益を心配することもないですし、 責任問題を起こさなければ、 何をしても穏便に済ましてもらえます。 大きな問題が発生した場合には、 誰か(弱い人)に押し付けたり、 忙しいと言って、配置換えを希望し、 移動するまで問題を保留にしたり、 まったく、自分の仕事に責任を感じていません。 これは、田舎に行けば行くほど、 酷くなる気がします。 中には、頑張っている人もいるのですが、 上の意識が変わることが無い限り、 状況が良い方向に向かうことはないでしょう。 有能な人が役職に就くのではなく、 コネのある人が就くのですから・・・・・ 仕事が出来なくても、当然なのかもしれません。 >長々とした上で、失礼なことを言いまして。 >不快に思われたら、お詫びいたします。 >すみませんでした。 不快には思っていません。 いつも直球の意見を頂き、感謝しております。 ただ、日本は狭いようでとても広く、 地域による行政の格差が大きいのか、 皆さんが知っている行政機関とは異なると思います。 それと、アスペルガーの場合、 本当に見えない障害で、 理解することは難しいのだと思います。 それが、誤解を生むのでしょうね。

cough
質問者

補足

久しぶりに実家に帰ったり、 宿題の追い込みにと忙しい日々を過ごしてました。 今日から学校も始まり、複雑な気持ちで過ごしています。 久しぶりにあった母親と、 父親に関しての話を色々聞いてきました。 随分と苦労してきたようです。 将来、息子達が母の様な人に出会えればと、 切に思いました。 父の異常な性格と長年付き合ってきた母でさえ、 アスペルガーを障害と認めるのがむずかしいようでした。 改めて、この障害を理解することが難しいということを、 再認識させられた気がします。 もう一度、はじめから読み直してみて、 締め切らせてもらう予定です。 様々なご意見を頂き、感謝しております。 ありがとうございました。

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