アトピーの娘について。

質問

アトピー暦23年の娘ですが、脱ステも経験し、かなりの治療法も試してきましたが良くならず、
24時間の痒みと痛み、貧血、脱毛症と闘い、お医者様の心無い言葉に傷つき、不信感と生きる希望が見出せず、生きる意欲をなくしております。
母として言葉を掛けてやりたいのですが、娘の気持ちを思うと同調してしまい、言葉を失なってしまいます。
治療に疲れ果て、頑張れとは言えません。
どのような言葉が、娘の気持ちを癒す事が出来、希望を持たせる事が出来るのでしょうか。
良きアドバイスを、お願い致します。

回答No.3

Happy2005 · ベストアンサー

23歳。女。生まれつきのアトピーです。

雨宮処凛さんの『アトピーの女王』って本はご存知ですか？
ちょうど今日読んだんですけど、思い当たる点がたくさんありました。
ご家族にも呼んで欲しい本です。
病院のことも薬のこともたくさん書いてあるので、
何かしら参考になると思います。

私も、最近は調子が良いのですが、今でも痛くて、痒くて、辛いことが
たくさんあります。けど、できるだけストレスを溜めないように、
してあげて欲しいと思います。

私の母も、「変わってあげたい」と良く言ってましたが、
それは私にとって逆に辛い言葉でした。

少しでも体調が良くなることを祈っています。

参考URL：

http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4872336968/

お礼

アドバイスありがとうございます。
雨宮処凛さんの本は読んだことがありませんので早速読んでみることにします。
娘も生まれた時からのアトピーです。
お母様の言葉、「変わってあげたい」は何とかして治してあげたいという気持ちから出た言葉だと思います。代われる筈がないのに口ばかりと思われるかもしれませんが、貴重な青春の間だけでも、なんとしても代われる物なら代わりたいと、私も思います。
何気ない言葉が、傷つけている事をお教え頂きありがとうございました。気をつけたいと思います。
貴方様のアトピーも良くなられます事を心より祈っております。

回答No.7

hazyme

お礼ありがとうございます。
再びです。

お化粧もできない、好きなお洋服も着れないっていうのは女の子にとってとても辛いですよね。
それを見てるお母様も辛いと思います。
今は悪循環になってるような状況が伺えました。
「他のみんながあなたのこと冷たい目で見てもお母さんは絶対あなたを見放さないよ」って仰られてはいかがでしょうか？
そんな程度じゃだめなのでしょうか。
場合よってはメンタルクリニックに相談してみるのも効果があるかと思います。
本人が行かなくてもお母様だけでもいいと思います。
いかがでしょうか？

お礼

ご心配頂き本当にありがとうございます。
悪循環の突破口を見つける事が、毎日の課題です。
「一番大事なのは可愛い貴女である事を、痒みや痛み、心の苦しみは代わってあげる事は出来ないけれど出来うる限りの協力を惜しまない事を、一番の理解者でありたい」と、毎日言葉を替えて言っています。
が、反面優しい言葉だけでは、立ち上がれないのではと思う時があります。肝っ玉母さんの様に、優しい中に毅然とした態度がないと、いけないのかと。
でも、私に髪の毛がなく、いつも腫れて痒くて傷だらけで、目や口や耳の端が切れていれば私には耐えられないと思うのです。娘は良く頑張っています。
メンタルクリニック、一度検討してみても良いかもしれません。考えて見ます。
アドバイス本当にありがとうございました。

回答No.6

ucok

回答ではないのですが、「情報はパソしかない」と書いていらしたので気になりました。中立な患者の会や親の会に参加されてみてはいかがでしょうか。

息子のアトピーが酷かった頃、「アトピっ子地球の子ネットワーク」というところからずっと会報を送ってもらっていたのですが、随分と精神的に励まされた上に、情報収集にも役立ちました。

実費程度の年会費が必要ではありましたが、アトピー関係の団体は、たいてい特定な医師や治療法に偏っている中、ここは中立だと感じましたし、対象も子供から成人までとなっていました。

ネットだと、どうしても顔が見えない上に、プライベートな意見を聞きにくかったりするので、紙版や対面できる会に参加されるのも一案では。役所に聞いてみてもいいかもしれません。。「アトピっ子～」は検索なされば連絡先などが分かりますよ。おかあさまだけでもお元気になられますように。

お礼

アドバイスありがとうございます。
娘が小さい時は、いろいろな団体に入り活動しておりました。活動の中で助けられた事も多くあります。
アトピっ子地球の子ネットワークもその頃出来たばかりで地域が違ったので入りませんでしたが、講演には良く行きました。
今は多くの団体がNPOになり、皆様良く頑張っておられると敬意を表したい気持ちで一杯です。
前向きだった当時を思い出させて頂き、ありがとうございました。
成人である娘のプライバシーを考える時、デリケートな問題がかなりあります。
本人の意思がとても重要になってきます。その為にも、さりげなく情報誌を置いておくのも良いかと思います。
貴重なアドバイスありがとうございました。
そして、私の心配もして頂き本当にありがとうございました。

回答No.5

goof

参考になればと思い書いています。

一度白癬（水虫）の検査をされたらと思います。

日本人は約５０％の人が白癬にかかっていると言われています。

友人がが皮膚科の医師をやっていて、聞いた話ですが、　白癬はは皮膚の弱いところに巣くって、症状（炎症などを）激しくするそうです。

例えば　火傷がいつまでも治らないと言って来た患者を調べてみたら、原因は水虫だったとか。

湿疹も同じです。　

それで、３０台の半ばで未だに湿疹に苦しんでいる知人にこの話をしたところ、早速白癬の治療（内服薬）を始めたところ、急速に湿疹が快方に向かっていると言う報告をうけました。

あまりにも直らないアトピーはあまりにも異常すぎるので、他の原因を疑ってみる必要があると思い書いた次第です。

追記ですが、白癬の検査は結構面倒で注意が必要です。

皮膚科で白癬の検査をして、菌が出ないといわれても必ずしもあてになりません、　人によっては、３回～５回検査してやっと菌が見つかった人もいます。

こういうことを、必ずしも（医師は）教えてくれないので。

お礼

アドバイスありがとうございます。
白癬菌は、初めて聞きました。
早速いろいろ調べてみたいと思います。
アトピーは原因も治療法も不確かで、わからない事も多く、精神的な事も加わると、本当につかみ所のない病気です。
死ぬ病気ではないので、研究も後回しにされるのでしょうが、ステロイドの問題もあり、生かさず殺さずの苦しみを思うと、固定観念をはずして、アトピーの研究がされる事を願わずにいられません。
ご意見参考にさせて頂きます。
ありがとうございました。

回答No.4

pucchan

娘さんは、お幾つになられるのでしょうか?まだお若い事と思います。生きる意欲を無くしてしまうほど、頑張ってこられた方に、もう『頑張れ』という言葉は、必要ない、いやむしろ言わないほうがいいと思います。私も自身がアレルギーで、子供もアレルギーです。自分の事ならまだしも子供の事ととなると、治してやりたい、変わってやりたい、そんな思いで必死になりますよね。今まで色んな、事を試してこられたのでしょうね。私も一度、マルチの健康食品に手を出しかけてすぐに止めたことがあります。病気を治すのに、医者でも看護師でもない人が儲かる事と、その商品が医学的に、どう作用して病気の治癒に繋がるか納得いかなかったからです。色んな情報を求め、何年か探し回り、今は、大阪の松本医院というところに受診しております。子供は、もうすぐアトピーや喘息で悩む事はほぼなくなり、通院も終わりそうです。失礼な言い方かもしれませんが、今が辛い状態の方に、どんな励ましや慰めの言葉もあまり意味がないようにも思えます。やはり、ご自身が納得される治療法を探し、安心して前向きに治療していける状況を作る事が、生きる希望にも繋がるのではないでしょうか？生意気な事を言ってしまいましたが、nayaminohito様のメールを読んで書き込まずに入られませんでした。失礼致します。

お礼

アドバイスありがとうございます。
娘は23歳になります。
私ももう頑張れとは言えなくなりました。良いと言われる事はほとんどやりました。
小さい時は、治ると言う希望が支えになっていましたが、今は希望をなくしています。
仰るとおり、言われてするのではなく、自分自身が納得して始めなければならない年齢かと思います。
情報はパソしかないのですが、前向きになってくれる事を、祈るのみです。
お子様、相性の良い病院とご縁があり良かったですね。親は子供の笑顔が一番です。
娘を信じて、黙って見守るのがいいのかもしれません。
ご心配頂き、言葉を掛けて頂き本当にありがとうございました。

回答No.2

helpabcdefg

専門家ではありませんが、薬だけではひどいアトピーは治らないと思います。住居環境（じゅうたんはよくないらしい）とか食事（病院で調べてもらい、アレルギー反応のある物は食べないようにする）にも気をつけていかないとだめです。衣類も着てみて痒そうに感じるようなものはだめです。後は精神面も影響があるかもしれません。あまりいらいらしないように周囲が気を使ってあげてください。

お礼

アドバイスありがとうございます。
今は薬は常用しておりません。ステロイドを使うと必ずリバウンドが起こり、抗ヒスタミン剤も効かなくなっています。
家は全室フローリングにし、絶食療法もしてみました。洗剤は重曹を使い衣類は決められたものしか着れません。
仰るとおり精神面が大きいと思います。
いらいらしない様に、いっそう努力したいと思います。ありがとうございました。

回答No.1

hazyme

こんにちは。
24歳　女です。
アトピーではないのですが。

もうそこまで傷ついたんだったら、自分の好きなように・自分が楽しいと思えるように生きてほしいなって思いました。
アトピーの人はお化粧とかできないんでしょうか？
できなくても、好きなお洋服着て好きな街を堂々と歩いてみたり、自分が楽しいってことを実感できるような生活をしてみてはいかがでしょうか？
そうやってるうちに生きることも楽しくなってくると思うし、もっとあれもやってみたいとか希望も出てくると思います。
趣味に没頭してみるとか。
お母様と旅行に行ってみるとか。

私だったらそうします。
私も自分の中で辛いことがあって生きる希望がなくなった時もありました。
でも、そうして自分を労わって甘やかしてるうちに希望が持てました。

いかがでしょうか？

お礼

アドバイスありがとうございます。
アトピーですので、お化粧はもちろん、今は痒みと痛みの為に服を着ることも出来ない状態です。
外に出る事が出来たにしても、人の目が気になり、そのストレスでアトピーが悪化するというほど、弱っています。
服がほしい、旅行に行きたいと言ってくれればどんなにか嬉しいでしょう。
そんな日が来る事を、心より願っています。
ご心配頂き、本当にありがとうございました。