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膠原病の難病指定についてです
micaholic07の回答
初めまして。 私は、膠原病の中の難病指定の病気と診断され数年たちました。 現在も通院治療中です。 確認ですが、今、病院へ通いながら数値が悪い部分を詳しく調べていらっしゃる状態でしょうか？ その時点では、病気がハッキリ見つかっているわけでは無いので、全ての検査、薬、費用に関しては自費ですね。 私も体調が半年程ずっと悪く、原因不明なので色々な病院を転々とし、さまざまな診療科へまわされました。 私の場合は、関節痛が酷かった為に整形外科へ受診することが多かったのですが.... みるみるうちに体調は悪くなり、一気に体重なども増加し、病院から、内科もしっかり見てもらえるリウマチ専門の病院を紹介されて、初診日に、医師から難病と言われました。 それから、すぐに大学へ長期入院となりました。 重い病気で無いことが、健康でいられることが一番です。 病気の診断がついて、膠原病の中の病気で難病指定の病気が見つかった場合は、 特定疾患の手続きをすることが出来ます。 色々な検査や、数値の変動でいきなりの入院や、長期にわたり、ステロイドや免疫抑制剤などを服用すれば、強い副作用もあります。 実際私も、元々視力が良く眼鏡やコンタクト、眼科とは無縁でしたが... 今は、眼科にも通っています。 ステロイドを長期で服用しているので、緑内障と白内障も引き起こしています。 健康な時に経験することのない 本当に色々なことが、病気になると起こってしまう日常です。 合併症を引き起こしたりもありますし..... 感染するといけないので365日、マスク生活です。 顔もステロイド服用でムーンフェイスになりパンパンです。 今は、軽い方と言うことですが.... 気を抜かないで、しっかり原因を調べて 軽い状態なら、しっかり治すことを考える事が大事かと思います。 どうぞお大事になさってください。
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お礼
ありがとうございます 軽いうちにしっかり治すことが大事なんですね。 検査など迷っていましたが受けてみます。 ありがとうございます。