重症筋無力症について教えてください

質問

原因がわからない体調不良でまともに働けず困っています。

数年ほど前からちょっとしたことで寝込むことが多かったのですが、去年の４月に急に酷いだるさを感じるようになりました。
洗濯物を１枚干すだけで筋肉痛が起こり息が切れ、食事も顎が疲れて食べ終えるのに１時間近くかかることもあります。
水が飲みにくかったり(しばらくすると普通に戻りますが)、目が急に白く霞んでしまって見えにくかったり滲んで見えたり、目を動かすたびに光が眼の端に走ったり…　　瞼が重く少し下がっています。

仕事を辞め体を休めるようにしていたところ、秋口になり少し落ち着いたのでバイトを始めたのですが、咳が止まらなくなりました。
喘息だろうということで毎日点滴と飲み薬でステロイドを入れていたのですが悪化するばかり。
今年１月には深夜に何度も息を吸えないことがあった為、結局バイトを辞め療養していました。

色々な科を受診しましたが疲れだろうとの事。たまたま先月テレビでMGを知り、あまりに症状が同じだったので動ける日に神経内科を受診したのですが、血液検査と筋電図は陰性で、病名がつくようなものでは無いと笑われてしまいました。
目についても訴えたのですが、もともと目が大きい為下がっているようには見えないと言われました。
原因がわからないと治療もできませんし、ずっとこの状態が続くのかと思うとどうして良いのか…

母子家庭なので早く働けるようにしないと困る為、体力をつけようとウォーキングもしてみたのですが、午後から動けなくなって結局寝込む始末です。

田舎暮らしの為選べるほど病院がないのですが、他県の病院も受診するべきが迷っています。
(詐病を疑われたりと、嫌な思いをすることも多かったので)
MGというのは、やはり検査結果が伴わないと診断されないのでしょうか。
MGの方に、診断に至る経緯などを教えて頂けたら助かります。

回答No.2

USB99

少なくともここに記載されている症状ではM Gを積極的に疑えません。これで筋電図や採血で陽性所見がなければ、どこを受珍しても無理かと。
MGはそんなに稀ではなく私のいる田舎でも数年に1人くらいは新規患者をみます。

お礼

回答ありがとうございます。

今はもう亡くなられましたが、子供の頃からお世話になっていた内科は、検査結果より患者の訴えを重視する先生だったため、゛検査で異常が認められない＝病気ではない゛という考え方が少々乱暴ではないかと感じてしまうのです。
MGでないにしろ、体調不良は本当なので考えられる原因を何か考えてほしいというか。患者が多いから難しいとは思いますが…

今回検査を受けた所は結果を患者に渡さないようで、ただパソコンを見ながら医者が異常ないですと言っただけで、なんの項目を調べてどんな結果(数値)が出たのか知らないままなので、余計に消化不良のような状態です。
筋電図検査も、他の方がネットに書き込んでいるような強い痛みが無く、「あれ？おかしいな」と検査の方がつぶやいているのを聞きながらだったので、この人大丈夫なの？と不安で…
終わった後、痛くないの？とか聞かれましたし。

今週に入ってから少し楽なので、少しずつ動くことに慣れていこうかなと思います。
ありがとうございました。

回答No.1

ninoue

素人で詳しい事は分りませんし調べられていると思いますが、重症筋無力症は難病に指定されており一般の病院では訪れる患者も殆ど無く診断が困難なようですね。

"難病　重症筋無力症" とサーチしてみて下さい。
==>
http://www.nanbyou.or.jp/entry/120
重症筋無力症
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1352
各相談窓口紹介

上記の相談窓口に電話してみて下さい。

また次のようにサーチしてみて下さい。
"MG OR 重症筋無力症　 症状　治療法 OR 対処法"

診断が出来ても特効薬で確実に回復出来るとは言えないのが現状のようです。
大変でしょうが頑張って下さい。

お礼

早速の回答、ありがとうございます。
ネットで調べたり、ブログで病気のことを書いていらっしゃる方の体験を読ませて頂いたりしたのですが、診断されるまでに苦労された方も多いようです。

現状はなかなか思うように体が動かず生活も困窮してますが、生きていかなければなりませんので、体調を戻せるように頑張ります。
ありがとうございました。